19.05.07.
С утра лил дождь. В обед погода установилась, и мы с Васей и Таней пошли гулять. Опять бродили по горсаду. На набережной строят новый дом. Место у самой реки. Я Тане говорю, что жильцов комары заедят. Илюшка тут же тянется за таблицей и показывает: «Личинки комаров живут в воде. Природоведение. Я знаю, умный». А потом позже: «Я могу сам думать, когда не кричат, спокойно».
20.05.07.
Обычно, когда Илья просыпается, то я подхожу к нему, целую его и разговариваю с ним. А сегодня с утра стала заниматься стиркой и не подошла к нему. Молча поставила еду на стол и позвала его. Илюшка раскричался, стал стулом стучать. Я подошла и спросила: «В чём дело?» Он ответил: «Тебе на меня наплевать». Обиделся, что на него не обратили внимание.
Вечером пришёл с работы папа и стал рассказывать, что читал статью об Иране. Илья подбежал к нему с таблицей и спросил: «Что означает хиджаб?» Обычно, если я дома, то Илья все вопросы задаёт через меня. А сегодня я впервые увидела, что он обращается с вопросом к папе в моём присутствии. Надо как-то начинать это поощрять, чтобы ребёнок мог общаться с окружающими без моей помощи.
21.05.07.
Занимались с Аллой Степановной. После нервотрёпки с комиссией Илья стал проявлять больше самостоятельности. Он теперь пытается показать всем, даже нам, что умеет думать сам. Сегодня учительница едва поддерживала его руку. Он быстро чиркал по бумаге, но при этом очень волновался оттого, что смог преодолеть страх перед самостоятельными действиями. Прыгал и скакал по квартире даже после ухода Аллы Степановны. А мне заявил примерно следующее: «Смог понять систему. Нужно самому писать. Медленно писал. Смотрел в голове у мамы и учителя вместе». И позже, со слезами: «Плохо поступил. В голове смотрел».
22.05.07.
Сегодня мы ходили в больницу, проводили ЭЭГ после отмены депакина. Нам дали следующее заключение: «Сохраняется транзиторная асимметрия ритмов в затылочных отведениях. Резко усилено восходящих активирующих влияний неспецифических срединных структур головного мозга. Признаки умеренной дезорганизации биоэлектрической активности головного мозга. Дисфункция срединно-стволовых структур. Очаговой симптоматики нет. Эпиактивности не выявлено».
В 2003 году у Ильи был однократный приступ эпилепсии. Я знаю людей, у которых было несколько приступов, но противосудорожных препаратов они не принимали. Но мы поверили врачам и стали принимать финлепсин. У Илюши улучшилось поведение. Он даже стал днём спать. Но на эпиактивность это не повлияло, и мы перешли на депакин. В то время его ещё выписывали бесплатно. Мы принимали этот препарат в течение двух лет. Появились улучшение на ЭЭГ. Если раньше была эпиактивность и очаги медленных волн, то со временем всё исчезло. Илья даже заявил: «Мне депакин помог. Раньше голову жало, теперь нет».
23.05.07.
Были на приёме у психолога и психиатра. Кажется, нам там поверили. Илья показал на картинках животных и фрукты, разложил геометрические фигуры. Немного запутался с кубиками, просто он раньше такого не делал. Показал лишние предметы на рисунке рукой психолога. Она нас долго расспрашивала об особенностях поведения, уж больно мы необычные.
После обеда ходили к логопеду. На остановке Илья закапризничал: «Не хочу заниматься, лучше дома давай». Само слово «логопед» вызывает такую реакцию после многочисленных неудач. Объяснила, что идём не заниматься, а за справкой. Ребёнок успокоился. В кабинете показал рукой логопеда по буквам названия животных на картинках: «Кот. Собака. Петух». Она с удивлением произнесла: «Я чувствую его руку! Он сам ведёт». Наконец-то мы смогли что-то продемонстрировать! Листочки из наших тетрадей по математике и русскому языку она приобщила к карточке в качестве вещественных доказательств.
Для проверки она дала текст. Как галка увидела кувшин с узким горлышком, на дне которого была вода. Птичка накидала туда камушков и смогла напиться. На месте Илья не смог толком ничего объяснить. А вечером, когда мы делали уроки, неожиданно показал: «Понял. Галка уже надурила. Воду подняла камнями».
Диета, кажется, на Илью действует. Резко уменьшилась беготня.
24.05.07.
Ходила в больницу за выпиской. Из кабинета вышла заведующая и стала докладывать, как они удивлены тем, что Илья нашёл контакт с логопедом. Вероятно, это было предметом обсуждения всего отделения. Тем не менее, в справке я прочла, что нарушение интеллекта средней степени тяжести. Ничего, раньше они писали, что ребёнок необучаемый, а он программу за шестой класс коррекционной школы освоил.
25.05.07.
Ездили к бабушке в огород. Илья сидел спокойно, пока не съел блин. Тут же начал прыгать и скакать. А мне показал: «Для меня блин яд. А баба хочет меня заморить». Пришлось объяснять, что бабушка не верит в безглютеновую диету. Ей просто стало жалко ребёнка, что он ходит голодный, вот она и накормила блинами.
(Это была неудачная попытка ввести диету без глютена и казеина. Мы некоторое время на ней продержались, потом сошли. Но через некоторое время опять вернулись. Мы до сих пор на диете БГБК, только она дала нам ощутимый результат.
В 20011 году Илья написал об этом:
«Когда я был маленький, я очень сильно страдал от боли в животе. Это продолжалось, пока я не перешёл на диету. Раньше так сильно болел живот, что жить не хотелось. И часто я даже не мог есть продукты, которые любил по вкусу – помидоры, огурцы, яблоки. Апельсины особенно любил. Но как их съем, такая резкая боль начиналась, что просто не передать. А от хлеба у меня наступало умиротворение, просто отупление боли. И это происходило, как только съем, так сразу в голове шум начинается и свист какой-то. Как будто сон. И мне казалось, что это у всех людей так происходит. И новые продукты я ел с опаской, постоянно проверял, будет болеть живот или нет. А когда я сел на диету, то у меня сперва случился шок, потому что я стал понимать всё вокруг, как будто отходить стал ото сна. Мой организм перестал спать и стал чувствовать мир, как все. Всё время мне хотелось спать и плакать без диеты. А когда я очнулся, то моё ощущение мира встрепенулось, и оправился я от сна и стал замечать события вокруг. Жалко, что это поздно случилось. И я прошу родителей, чьи дети не на диете, попробуйте и убедитесь сами, поможет это вашему сыну или нет. Вот мне помогло. Поэтому я и советую вам. Я тоже не умел говорить и не мог сказать о своих ощущениях. А теперь я хоть могу сообщить письменно, как это было». – Прим. авт.)
30.05.07.
Вчера ходили к неврологу на осмотр. Перед этим я перечитала выписку от психиатра и ужаснулась. Там написано, что ребёнок самостоятельно не ест. Это меня особенно поразило. Им говоришь одно, а они пишут другое. Просто «глухой телефон» какой-то! Кроме этого, много других неточностей. Потом доказывать приходится, что это неправда.
Мы с девчонками как-то разговаривали на эту тему. У них примерно то же самое. А когда начинаешь задавать вопросы, врачи же и возмущаются: «Какая вам разница? Это же нужно, чтобы инвалидность оформить! Кто это читать будет?» Вот для меня лично есть разница. Ведь на основании этого пишется ИПР.
