2.06.07.
Вчера был день защиты детей. Мы с друзьями ходили гулять. Зашли к нам домой, на скорую руку приготовили праздничный обед и наелись от души. Были на площади Советов. Там установили новые детские игровые комплексы. Илья с интересом всё облазил, покрутился на карусели. Обычно дети не замечают, что он болен, подходят к нам и начинают разговор. Илью это очень радует. Он начинает хохотать и включаться в игру, повторяет всё за ребятишками. Вечером мне толковал, что дети считают его здоровым.
Позвонила Оля, сказала, что её пригласили в координационный совет по проблемам образования. Может быть, что-нибудь изменится для нас в лучшую сторону.
Сегодня в детсаду был семинар. Приезжала директор Томской школы «Ковчег» Елена Викторовна. Родителей пришло мало. И напрасно, потому что было очень интересно. Началось мероприятие в 10.30, а закончилось часов в 15. Время пролетело незаметно. Я напросилась в туристический поход в Томскую писаницу. Не буду загадывать заранее, но очень захотелось съездить в Томск и пообщаться там с членами общественной организации инвалидов.
4.06.07.
Занимались с Ильёй. Он стал самостоятельно складывать слова и подавать предметы своей рукой. Пишет уже уверенно. Руку я едва поддерживаю. Вчера даже сам взял в руки карандаш и провёл несколько линий. Сам раскрасил на рисунке солнечные лучи.
8.06.07.
Илья опять меня поразил. Он заявил, что видел семинар, но многого не понял, потому что было шумно. Сказал, что в помещении было холодно (это правда). Елена Викторовна рассказывала сказку о тролле, которого нашла семья людей. Мама ухаживала за маленьким троллем, хотя он был страшненький, а отец требовал увезти его обратно в лес. Илья недавно подошёл ко мне и показал: «Я хочу объяснить тебе сказку. Тролль – это я».
13.06.07.
Вчера мы ходили на праздник, день независимости России. Были в парке, на детской площадке. Концерт посмотреть не удалось, хлынул дождь, и мы простояли под козырьком магазина полчаса.
Сегодня я пошла за выпиской на МПК к доктору. Выписка не была готова, и я очень расстроилась. Ведь комиссия завтра работает последний день, потом все идут в отпуск. Более того, мне было заявлено, что такие вещи в один день не делаются.
Днём Илья сказал мне: «Врач поняла, что надо на комиссию, сделала выписку». Я махнула рукой, решила, что он придумывает. Через полчаса звонит врач и заявляет мне, что всё написала, осталось только подписи собрать.
И ещё сегодня случай был. Илья показал: «Смотрел Инну. Она на работе рисует». Звонит Инна, я её спрашиваю: «Что ты там рисуешь?». Она мне с удивлением отвечает: «А ты откуда знаешь? Мы стенд оформляем для пришкольного лагеря». Инну, как и остальных родственников, он регулярно «смотрит», а потом мне докладывает. Причём выдаёт настолько личные вещи, о которых писать даже рука не поднимается. Я мужу периодически рассказываю, потом информация подтверждается.
16.06.07.
В пятницу у нас была МПК. Я попросила перевести ребёнка на программу массовой школы. Члены комиссии предложили мне съездить в Томск, привести справку об обследовании. Если там решат, что с интеллектом у нас в порядке, то мы будем учиться на дому в обычной школе.
Вечером я позвонила родителям, которые на днях приехали из Томска. Они сказали, что стоимость курса составляет 12,2 тысяч рублей, а за квартиру они заплатили агентству за три месяца 21 тысячу, хотя жили там один месяц. Я в ужасе, таких денег у нас нет.
На следующий день утром я пошла к психотерапевту, мне подруга посоветовала. Пролежала там час в кресле, слушала гипнотические установки на восстановление здоровья и устойчивость к стрессовым ситуациям. Вроде бы подействовало. Нужно пройти десять сеансов. Успокоенная, опять поехала на комиссию, переговорила там с несколькими людьми. В частной беседе мне было сказано, что кто бы из детей с нашим диагнозом ни обратился в нашу психбольницу, все они считаются там необучаемыми. Нужно ехать в Томск за рекомендациями, другого выхода нет.
Сегодня взяли у друзей диск «Реквием» Моцарта. Я включила и не поняла, в чём дело – стрекочут какие-то кузнечики. Оказалось, что это в запись «вплетены звуки дикой природы». Илюшке объяснила, как кузнечики издают звук. Он засмеялся:
– Раньше на поле слышал и не понимал, что за звук.
– Я тебе уже сколько раз объясняла, что нужно у мамы спросить. Может быть, тебе ещё что-нибудь не понятно?
– Мчатся. Не понял.
– Мчаться – это быстро двигаться. Помнишь такую песню: «Тройка мчится, тройка скачет. Вьётся пыль из-под копыт».
– Понял. Не мог найти вариантов.
22.06.07.
Все дни заполнены какой-то бестолковой беготнёй. По утрам я хожу к психотерапевту. Поначалу мне казалось, что это действует, но вчера всё опять вернулось на круги своя. Я опять впала в депрессию от безнадёжности изменить ситуацию.
В Томске нас отказались принять, так как они работают с детьми дошкольного возраста, а Илье уже 11 лет. Я мысленно прокручиваю в голове варианты выхода из кризиса, Илья всё считывает и волнуется вместе со мной. Вчера варю обед, а сама думаю о своём: «Как же можно использовать способности ребёнка? Ведь нужно это развивать! Может быть, он тоже сможет людям помогать, каким-нибудь народным целителем станет». Слышу хохот из зала в этот момент. Прибегает Илья с таблицей и показывает: «Это ты здорово придумала, людей лечить».
Все эти мысли возникли у меня после нескольких моментов, когда Илья докладывал, где у меня болит. А однажды пришла знакомая и рассказала, что очень хочет родить девочку. На что Илья выдал мне после её ухода: «Смотрел у неё в животе. Там нет девочки, а она говорит родить надо».
А на днях вообще произошёл случай, потрясший меня. Мы смотрели передачу «Битва экстрасенсов». Людей с паранормальными способностями просили угадать, какие события произошли в заброшенном здании. Многие экстрасенсы стали говорить об убийстве, произошедшем в доме. В этот момент Илья подошёл ко мне и показал: «Я тоже так могу. Увидел, что убили дядю».
По телевизору показали фотографии пропавших детей. А Илья прокомментировал это так: «Они могут их даже не искать, не найдут никогда в жизни. Я видел их тени. Их нет в живых. Они мучились перед смертью».
28.06.07.
Мы были на МСЭ. Инвалидность опять продлили на два года. И это в таком тяжёлом случае! Не понимаю я наших врачей. Илья не хотел туда идти, заявив, что не считает себя инвалидом. ИПР я попросила пока не составлять, хочу получить консультации независимых специалистов. Вчера посмотрела электронную почту и обнаружила, что пришёл ответ из ЦЛП от юриста, где подробнейшим образом расписано, как бороться за наши права.
Ещё в прошлом году я замечала, что иногда Илья ходит и повторяет «Кай-кай-кай». Я думала, что это ничего не значащие восклицания. А вчера у бабушки он опять неожиданно заплакал, стал это приговаривать. Я подумала, что он просит чаю, и принесла ему. Но в этот момент он схватил мою руку и показал по таблице: «Зацелованные снежной королевой» (название статьи о детях с аутизмом). Я объяснила, что это просто сказка. На самом деле мальчика Кая не целовала никакая королева, и зеркала разбитого тоже не было. Тогда Илья успокоился.
