Читала во многих книгах об аутистах, что они не понимают, для чего нужна речь. Может быть, дети, у которых речь не формируется или постепенно угасает, тоже обладают способностью улавливать невидимые нам волны? Это моё предположение, основанное на наблюдениях за своим сыном.
Я дала прочитать эту книгу подруге. Через несколько часов она мне перезвонила. Сказала, что она всё это знает, но за кадром осталось ещё больше. Но я просто не в состоянии всё передать. Многие темы я вообще не отображала. Они касаются очень личных проблем, моих и наших знакомых людей. Иногда Илья даже видит то, что не может понять сам. Он это излагает так, как будто присутствует при событии. И я точно знаю, что всё это он почерпнул не у меня в голове, а из первоисточника. Потому что такого у меня даже в мыслях не было.
Ещё она заметила, что чувствуется большая обида. И нужно всё плохое зачеркнуть чёрным фломастером и забыть, как советуют психологи. Я сделала немного по-другому – просто всё доверила бумаге и забыла. У меня давно нет никаких обид. Даже больше, я благодарна от всего сердца своим обидчикам! Если бы я на кого-то надеялась, то никогда бы не имела того, что имею сейчас! Из друзей остались только самые проверенные. Я стараюсь не общаться с людьми, которые меня не понимают, не принимать близко к сердцу негативные эмоции. Появилось совершенно новое ощущение жизни, её гармонии и красоты. И мне искренне жаль людей, которым это чувство не знакомо. Ребёнок научил меня многому, в том числе и тому, что нужно жить и быть счастливым здесь и сейчас. А сейчас мы счастливы, несмотря ни на что. Ведь всё познаётся в сравнении.
Что у нас было в начале пути: диагноз «имбецильность» и отсутствие каких-либо перспектив. И что у нас теперь: мы отлично учимся в общеобразовательной школе. Там нам доверяют. А всему миру доказывать ничего не стоит. Пусть ребёнок не говорит, но он общается со мной с помощью таблицы. Я знаю многих аутистов, которые владеют речью, но не могут рассказать о своих проблемах.
В последнее время мне всё больше кажется, что если бы Илью, хотя бы на время отрывать от меня, он бы заговорил. На уроках он постоянно переживает, что не может произносить слова. Когда учительница задаёт вопросы детям, он отвечает мне по таблице, начинает возбуждённо раскачиваться, расстраивается, что его не спрашивают. По уровню знаний Илья опережает многих сверстников. Но для многих окружающих он – странный мальчик с редким заболеванием.
В отличие от бабочки-однодневки, мы думаем о будущем постоянно. Таких детей, как наш Илюша, много по всей стране. И все они остаются один на один со своими проблемами. Нет государственной поддержки особым детям, а такая поддержка им очень нужна. Как-то кто-то из чиновников заметил: «Почему все мамы аутистов такие активные? Они вечно чего-то просят и добиваются». Но мы-то рядом со своими детьми с утра и до вечера, мы видим их такими, какие они есть! Мы знаем, на какие чудеса они способны. Один пишет великолепные картины, другой обладает феноменальной памятью, третий мгновенно совершает в уме математические операции и т. п. Мы прекрасно осознаём, что, несмотря на все способности, эти дети очень зависимы от окружающих. Некоторые аутисты никогда не научатся жить самостоятельно.
Ну почему они никому не нужны, кроме собственных родителей!? А ведь и мы тоже хотим жить достойно, работать и получать высокую зарплату. Вместо этого мы сидим дома с больным ребёнком и молим бога, чтобы он дал как можно больше здоровья нам и нашим близким, потому что без нашей поддержки наши дети обречены.
Если бы каждому ребёнку-аутисту был вовремя поставлен диагноз, если бы с ним сразу стали работать грамотные специалисты, скольким людям удалось бы помочь! Может быть, я делала что-то не так, совершала какие-то ошибки в воспитании. Но я делала всё одна и вопреки сложившейся системе. Конечно, это неплохо для ребёнка, когда рядом понимающая мама. Но необходимо каким-то образом научить ребёнка общаться без посредника. Для этого требуется помощь психолога и других специалистов. К сожалению, таковых в нашем городе сегодня нет, их мало и по всей стране.
Вот представьте, например, следующую ситуацию. Вы приходите в поликлинику и говорите: «У меня зуб болит, сделайте что-нибудь!» А вам отвечают: «Вы знаете, в нашей больнице нет стоматолога, есть только лор-врач. Пусть он вас посмотрит, ведь он закончил тот же институт, и в рот он каждый день заглядывает к больным. Не хотите идти к неспециалисту? А вы зуб сами вырвите, избавьтесь от него, и у вас не будет боли в один момент». Абсурд? Конечно!
Но почему тогда наши требования выглядят для многих абсурдом?! Почему, когда мы обращаемся с законной просьбой подготовить специалистов по аутизму, то нам отвечают, что на это нет средств. Когда мы заявляем о нарушении наших прав на образовательные и реабилитационные услуги, то в ответ слышим, что всё прекрасно и не нужно ничего менять. А если родителей что-то не устраивает, можно сдать ребёнка на попечение государства в дом инвалидов.
Даже если сегодня власти изменят отношение к нам, на решение проблем потребуется много лет. Наши дети не могут ждать! Поэтому на сегодняшний день вывод напрашивается один: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Призываю родителей особо не надеяться на помощь нашей неповоротливой образовательной системы, а самим браться за воспитание, вооружившись литературой, чтобы не упустить время.
А объяснять ситуацию в различных кабинетах вам всё равно придётся. Если мы не будем говорить о своих проблемах, о них никто не узнает, всё останется по-прежнему. Ведь общественные организации создаются не от того, что родители чрезмерно активны и им некуда выплеснуть свою энергию. Они создаются потому, что мы просто вынуждены защищать своих детей. Мы не можем просто запереть их дома или отдать в интернат. Это наша боль, наша радость и наша забота на всю жизнь.
Послесловие
И в заключение я хотела бы суммировать основное, что я поняла за эти годы. Это, в основном, обращение к родителям, которые только столкнулись с этим диагнозом, ранний детский аутизм.
Даже если ваш ребёнок ни на что не реагирует, это не означает, что он ничего не видит и не слышит. Старайтесь не говорить при нём о его болезни, не обсуждать эту тему с родственниками и знакомыми в его присутствии.
Не смотрите при нём по телевизору сюжеты об убийствах, сцены насилия и т. п.
Помните, что при обучении аутистов очень важна визуальная поддержка. Всё, что вы говорите, должно подкрепляться картинками.
Обучение чтению нужно начинать как можно раньше по трём направлениям одновременно: буквы, слоги и глобальное чтение.
Если вы пытаетесь заниматься, но не видите ответной реакции, не отчаивайтесь и не прекращайте занятий. Постепенно, день за днём, ребёнок будет всё дольше и дольше фиксировать внимание.
Не замыкайтесь в своём горе, найдите товарищей по несчастью. Вместе вам будет легче бороться за права своих детей.
Не доверяйте врачам и целителям, которые обещают вам чудодейственное выздоровление в короткие сроки. Это дело не одного дня и месяца.
