Всем нам необходимо внести вклад в «плавильный котел» медицинских данных. Это часть так называемого взаимообмена. Вы, я, все мы примем активное участие в построении глобальной виртуальной модели здоровья, что, разумеется, изменит не только наше здоровье, но и здоровье наших детей, наших соседей и всего мира. Гугл успешно создал хеш-таблицу для всего Интернета, а теперь с нашей помощью нужно создать хеш-таблицу человеческого тела. В итоге здоровье Америки сохранит ее главная ценность: информированный и готовый к сотрудничеству пациент.
Новый вид реформы здравоохранения
Не собираюсь углубляться в эту темную область; скажу только, что мы, как люди – а не как политики с повестками дня и мнениями, – будем многим обязаны и столь необходимой нам реформе здравоохранения и тому, что мы видим себя участниками глобального изменения подхода к здоровью. Серьезно: в основном шумиха поднята вокруг реформы финансирования здравоохранения. Но до того, как дело дойдет до финансов, нужна реформа здравоохранения на базовом. Когда я говорю «здравоохранение», то имею в виду то, что вы, я и все остальные делают в области поддержания здоровья и обмена информацией в области здоровья.
Когда все больше людей будут добровольно и анонимно передавать данные о своем здоровье в пополняемую базу, то информация станет действенной. Потребуется ее систематизация и обработка. Главное – сгенерировать на основе всей этой информации реальные знания, что потребует создания иерархии – вроде той, что делает Гугл, когда выдает упорядоченный список ссылок, соответствующих запросу. Программы Гугла выдают результаты поиска, которые соответствуют запросу и отсортированы по релевантности – от тех, на которые больше всего смысла обратить внимание, к тем, к которым почти нет смысла обращаться. Представьте, что вы получите персонализированную информацию о собственном здоровье и затем сможете ею воспользоваться!
Очевидно, время пользоваться плодами этой технологии еще не пришло. Но мои предложения – не просто фантазия; я знаю, что мы этого достигнем, и персонализированная медицина задействует технологии, объединяющие несколько областей знания, в том числе компьютерные науки.
А для ускорения процесса считаю полезным создание стимулов.
Сила мотивации
История снова и снова подтверждает, что человеческий дух жив стимулами. Движущей силой человеческого общества являются цели. Особенно заметно это в Америке: нас вдохновляют обещания независимости, свободного волеизъявления, богатства и набора личных прав, к которым мы относимся серьезно. Без целей и стимулов большинство теряет мотивацию к чему-либо. Сложно вылезти из кровати, если не нужно идти на работу, которая позволяет оплачивать счета и кормить семью. Некоторые из нас имеют привычку работать 100 часов в неделю, пока «вторая половина» не начнет угрожать разводом. Если нас не пугает мысль об ухудшении здоровья, то чаще всего мы питаемся неправильно, а желание снизить вес часто оказывается достаточно серьезным для того, чтобы мы выбирали кашу из киноа вместо стейка по-деревенски. Как любят говорить мои коллеги, нет лучшего средства бросить курить, чем рак или эмфизема.
Как известно, глубокая потребность в личной свободе в сочетании с потребностью в информации, необходимой для принятия правильных решений в жизни, недавнее приобретение нашей культуры. Это называется сотрудничество – взаимообмен знаниями, творческими способностями, навыками, чем угодно, что можно предоставить в общий доступ для развития и сохранения личной свободы. Проекты, основанные на сотрудничестве, обеспечили бурное развитие бизнеса, предложив множество новых полезных достижений и технологий. Можно сказать, что мы радуемся современной цифровой технике во многом благодаря постоянному диалогу между покупателями и продавцами: этот диалог помогает нам создать то, что мы хотим и считаем бесценным. Рост консюмеризма привел наше общество туда, где правят совместное творчество и сотрудничество. Совсем недавно мы оказались свидетелями того, что бывает, когда технологии и сотрудничество используют для активизации людей и целых стран. В Египте и Тунисе были свергнуты правившие режимы, а власть оказалась перед вопросом: «А что, если она – уже «динозавр»?» Власть, особенно власть, меняющая режимы, оказалась не в руках правителей, уважающих традиции, а в руках группы, чья сила основана на сиюминутной воле ее членов. Революции происходили всегда, но временной масштаб радикально изменился. Реальные перемены происходят за недели, а не за годы – посредством сотрудничества людей, использующих социальные сети.
Но подобное сотрудничество еще не вошло в медицину. Дух сотрудничества полностью противоположен редукционистскому «динозавровому» мышлению. Выше я уже рассказал, что представляю себе, как мои дети, уже ставшие взрослыми, сдают кровь на анализ в кабинете врача, из которого они смогут понять, что делать для улучшения здоровья. Мне не кажется, что они пойдут в комнату в здании, где несколько врачей работают каждый в изолированном пространстве. Скорее наоборот, надеюсь, что у моих детей будет возможность попасть в здание, где работают практикующие врачи, лаборатории, разработчики лекарств, больницы, операционные, физиотерапевты, лечатся стационарные пациенты и т. д. Думаю, что мы будем по-другому воспринимать здоровье и болезнь, если воспримем все части механизма здравоохранения в совокупности, а не по отдельности. Не правда ли, прекрасно, если все игроки на поле здравоохранения будут работать совместно и постоянно видеть, что делают другие? Я даже вижу в мечтах множество комнат со стеклянными стенами, чтобы было видно, что в них происходит.
Нелепо, что большинство биологов, изучающих рак, никогда не присутствовали на операции. Это похоже на астрофизика, который никогда не смотрел в телескоп. Большинство биологов, изучающих рак, считает, что после операции может быть только два варианта – или есть рак, или его нет. Они не понимают или не готовы признать хаос рака. Нам неизвестно, как начинается рак и как он заканчивается, поэтому он так пугает. Из-за этого мы боимся рака (достаточно обоснованно). Но мы сильно ошибаемся, когда в то же время боимся идеи общего доступа и сотрудничества в области персонализированной медицины, которое должно начинаться на уровне пациента. Оно должно начаться с вас и меня.
Грустно, что когда речь идет о предоставлении общего доступа к медицинским данным, многие из нас крепко держатся за старый страх огласки и потери автономии. До тех пор пока мы не организуем медицинские данные так, чтобы не использовать персональные данные и в то же время предоставлять доступ к важной информации, способной стимулировать исследования и внедрение новых технологий, будет продолжаться стагнация. Чем больше данных, тем меньше ошибок. Изменить направление развития медицины и будущее нашего собственного здоровья в силах не правительство, а все мы сообща.
20 лет назад мы потешались над идеей перевода взаимодействия с банками и оплаты счетов онлайн. Меньше 10 лет назад нас раздражала идея загрузки личных фотографий и обрывков мыслей на сайты типа Фейсбука и Твиттера, куда может зайти любой. Но сейчас эти действия стали привычными, и они, несомненно, расширяют наши возможности. Они позволяют нам создавать связи, сообщества, поддерживать контроль над собственной жизнью теми способами, которые не были нам ранее доступны. Кроме того, это инструменты, с помощью которых мы выражаем свою уникальность, самоидентификацию и независимость.
