У меня было два варианта: пребывать в ступоре либо делать все возможное для сына.
Я две недели оплакивала своего ребенка. Я лила слезы, ела шоколад и избегала людей. После этого я кое-что поняла. Мне было не под силу контролировать развитие Джоша, но я могла контролировать свои действия, ход терапии и собственное отношение к ситуации. Я могла сетовать на неопределенность диагноза, а могла радоваться, что у меня есть все основания надеяться на лучшее. Никто ведь не сказал мне, что Джош больше никогда не будет говорить, нормально играть с игрушками или ходить в обычную школу. Все это нам лишь предстояло узнать. Пока что у меня было два варианта: либо и дальше пребывать в ступоре, либо делать все возможное для моего сына.
Узнав диагноз сына, мы с мужем с головой ушли в работу. По утрам Джош посещает специальный детский сад, а я изучаю всевозможные программы и исследую различные варианты терапии. Когда Джош приходит домой, я наблюдаю за ним и применяю методики, помогающие моему чудесному сыну достигать всех целей, поставленных его потрясающими терапевтами. Аарон работает провизором в аптеке, но готов по возможности подставить плечо и проявляет неподдельный интерес к успехам Джоша.
Этим летом настанет первая годовщина постановки диагноза нашему сыну. Хотя Джош не такой, как большинство детей в два с половиной года, он прошел немалый путь. Он гораздо лучше ориентируется в окружающей обстановке, общается на собственном языке и подходит к двери, когда слышит звонок или стук. Он научился звать нас «мамой» и «папой» и умеет добиваться своего.
Могу ли я быть уверенной, что Джош сумеет справиться со всеми трудностями аутизма? Нет. Но я знаю, что у Джоша есть родители, которые безгранично любят его и решительно настроены дать ему все необходимое. Пока мы дарим все это сыну, никто из нас не почувствует себя обделенным. В этом я уверена на все сто!
Без жалоб
Женщина как чайный пакетик. Никогда не знаешь, насколько она крепка, пока не бросишь ее в кипяток.
Элеонора Рузвельт
Когда мама впервые упомянула о макулодистрофии, я ничуть не испугалась. Она сказала, что прошлой осенью ей сделали успешную операцию по удалению катаракты, однако ее зрение с тех пор не улучшилось, а стало хуже. Офтальмолог отправил ее к специалисту по сетчатке, чтобы провести дополнительное обследование. Она обещала сообщить мне результат. Ничего особенного.
Два месяца спустя мама позвонила, чтобы рассказать о результатах. У нее диагностировали возрастную макулодистрофию – дегенерацию желтого пятна, то есть центральной части сетчатки, ответственной за остроту зрения.
– Помнишь, я говорила о двух типах макулодистрофии – сухой и влажной? – спросила мама.
Конечно, я все помнила – я ведь читала об этой болезни в Интернете. Сухая макулодистрофия протекает медленно. У людей с этим типом заболевания может сохраниться хорошее зрение при отсутствии других симптомов, либо же их центральное зрение может потерять остроту. Влажная макулодистрофия протекает быстро. Пораженные сосуды сетчатки начинают кровоточить, обычно вызывая визуальные искажения и стремительную потерю зрения.
– У меня сухая, – сказала мама, – так что есть хорошая новость и плохая. Вот плохая: сухой тип не лечится. Я ничего не могу поделать. Но хорошая новость в том, что я ослепну не так быстро.
Ослепнет? Я не могла представить маму слепой.
У меня в голове возникли образы из прошлого. Мама читает новую книгу с чашкой горячего кофе в руке. Мама читает Библию в лучах утреннего солнца. Мама сверяется с рецептом, вытащив миску из шкафа. Мама с папой сидят на диване и смотрят футбол. Мама читает сказку внукам. Какими же станут образы будущего?
– Мам, мне так жаль, что тебе пришлось с этим столкнуться.
Я не знала, что еще сказать.
Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.
– Милая, не нужно меня жалеть, – ответила мама. – Бог дал мне очень многое. Я смотрела этими глазами на прекрасный мир. Я видела такое, что увидеть вовсе не ожидала. Если я ослепну, жаловаться мне не на что.
Может, мама сказала что-то еще, но я несколько минут ничего не слышала. У меня в голове вертелись ее последние слова – «жаловаться мне не на что».
Позже мама сказала мне, что определила свой ответ болезни заранее – еще до того как услышала диагноз. Она знала, что потом, когда болезнь уже изменит ее жизнь, выбирать свое отношение к ней будет сложнее. Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.
Несколько лет назад макулодистрофия из сухой перешла во влажную, но мама не стала роптать. Когда врач порекомендовал ей ежемесячные уколы в глаз, она согласилась без раздумий. Ей сделали уже двадцать восемь инъекций в правый глаз – приятного в них мало, но мама не унывает.
Я и представить не могу, чтобы кто-то прокалывал мне глаз иглой, но мама воспринимает эту процедуру с изрядной долей юмора. Пожалуй, в ее позиции нет ничего удивительного. Как она может жаловаться на уколы, когда не жаловалась на грядущую слепоту?
Жизнь после диагноза
Желающие петь найдут свою песню.
Шведская пословица
Я не ожидала смеха. Я не ожидала ни духовной мудрости, ни прилива вдохновения при посещении группы поддержки для людей на ранних стадиях болезни Альцгеймера.
Я ходила на встречи, чтобы понять, каково услышать этот диагноз и жить с ним дальше. Много лет назад, когда у мамы диагностировали деменцию, я была слишком испугана, чтобы задавать такие вопросы. Хотя общение с мамой и другими пациентами с болезнью Альцгеймера помогло мне унять страх, до сих пор, когда со мной случались «старческие» вещи, я принималась гадать, нормально ли это или же так проявляет себя Альцгеймер.
Главное, каким человеком ты себя видишь.
Теперь я сидела в комнате с людьми, которые страдали от проблем с памятью. Вместо того чтобы горевать и жалеть себя, они хохотали.
Координатор группы Мишель предложила каждому поделиться своими печалями.
Барб горевала, что больше не может водить машину.
– Я потеряла независимость, – грустно сказала она.
– Не важно, кто сидит за рулем, – ответила Мишель. – Главное, каким человеком ты себя видишь.
В этот момент вошел Ларри.
– Простите, я опоздал, – смущенно сказал он. Красивый мужчина чуть за пятьдесят, в своих ковбойских сапогах, рубашке и джинсах он казался заправским танцором тустепа. – Я потерялся. Я знаю, где нахожусь, но не всегда могу понять, как попасть из одного места в другое.
Всего несколько дней назад он рассказал нам, как заблудился на парковке местного торгового центра и вынужден был попросить охранника проводить его к выходу.
