Затем я стала ждать. Я ожидала, что он достанет толстую папку, полную историй других людей (Оптимист Оливер и Позитивная Полли тоже лечились у него), которые жили полной жизнью с рассеянным склерозом. Я ожидала, что он объяснит, как мне повезло с моими симптомами, и напомнит, насколько все могло быть хуже.
Но он вытащил из ящика коробку, выдернул из нее одну бумажную салфетку, затем другую и протянул их мне. Он положил руки на стол и подался вперед, словно невзначай приглашал меня на дружескую чашку кофе. Искренне взглянув на меня, он сказал:
– Да, это ужасно, я понимаю. Хуже и представить нельзя. Я понимаю, что принять такие новости нелегко, ведь вся ваша жизнь теперь перевернулась с ног на голову. Не буду притворяться, будто знаю, насколько вам сейчас тяжело, но скажу, что сделать можно гораздо большее. Мы попробуем все, пока вы не научитесь жить той жизнью, какой хотите. Но пока все будет ужасно.
Впервые меня не попытались убедить, насколько я эгоистична, раз не ценю, что все не так плохо, как могло бы быть. Этот врач стал первым человеком, который не принялся рассказывать мне счастливые истории людей, живущих с рассеянным склерозом так, словно у них его и вовсе нет.
Каждый день я переосмысливала свое представление обо «всем, что захочу».
Знаю, это звучит ужасно, и в то время я была отвратительным человеком, но слова врача подарили мне избавление. Теперь мне больше не нужно было спорить с собой и с окружающими о том, как жить с моей болезнью.
Я поняла, что, закатывая глаза в ответ на болтовню об Оптимисте Оливере, я сама оставалась оптимисткой. Да, я двигалась медленнее остальных, мое тело отказывало, и бывали дни, когда я могла только покормить детей и лежать с ними на полу, читая сказки. Я не могла участвовать во всех мероприятиях соседских мам, потому что порой не справлялась ни с чем, кроме заботы о детях. Но каждый день я просыпалась и думала: «Сегодня я почувствую себя как раньше; я сделаю все, что захочу». И каждый день, когда этого не происходило, я переосмысливала свое представление обо «всем, что захочу».
Я перестала скрывать, что чувствую себя плохо. Если кто-то спрашивал, как я, он получал в ответ: «Дерьмово». И неизменно отводил глаза – эта доля секунды обличала его дискомфорт перед моим плохим самочувствием. Поэтому я добавляла: «Но все в порядке. Я привыкаю так себя чувствовать. Мы ездили в магазин и играли дома. И все. Хороший получился день».
Хотя я и догадывалась, что такими достижениями сложно восхищаться, это была правда. Я начинала понимать Позитивную Полли и Оптимиста Оливера. Позитивное отношение к жизни складывается не из слов, которые говорит человек, а из его подхода к жизни. Признав, что все ужасно, человек может контролировать свою реакцию. Чтобы быть оптимистом, не терять надежды и смеяться в лицо трудностям, необходимо понять весь ужас ситуации, озвучить его и показать во всей красе, чтобы в конце концов стать выше этого.
Наш семейный девиз
Порой в душе не звучат песни. Пойте все равно.
Эмори Остин
Одним дождливым субботним утром я решила разобрать электронную почту. Семьдесят пять писем спустя я наткнулась на тему: «ТАКИМ БУДЕТ НАШ СЕМЕЙНЫЙ ДЕВИЗ». В письме была популярная цитата неизвестного автора: «Не размышляйте о жизни слишком много, лучше цените те моменты, которые делают каждый день стоящим».
Не размышляйте о жизни. Цените моменты, которые делают каждый день стоящим.
– Ох, Аманда… – прошептала я и молча помолилась за дочь.
Встав из-за компьютера, я побежала в комнату дочери, взяла ее альбом, который лежал в ногах кровати, и принялась перелистывать страницы. На пятой тот же самый девиз был аккуратно выведен на фоне семейного герба, который она сама нарисовала.
Моя единственная дочь Аманда два десятка лет боролась с волчанкой. Плохих дней в ее жизни было немало, но, к счастью, случались и хорошие. Будучи не в силах встать с кровати, она писала электронные письма, и я прекрасно помню тот день, когда она решила, что нашей семье нужен девиз.
Наша маленькая, нетрадиционная семья – мама, дочка и собака – была для нее важнее всего на свете.
Героизм и болезнь требуют жертв, и за годы ей пришлось пожертвовать многим. Но она не унывала и встречала все проблемы со здоровьем с гордо поднятой головой.
– Ты бы хотела, чтобы у тебя были внуки? – ни с того ни с сего спросила она однажды. Это был единственный намек на трещину в ее оптимизме.
Мне было сложно смириться с тем, что моей дочери не суждено прожить ту жизнь, которую я представляла. Она невероятным образом всегда находила способ облегчить мне все перемены, связанные с упадком ее здоровья. Она не позволяла болезни никоим образом ухудшить нашу совместную жизнь.
Ее заболевание было системным, так что мы никак не могли получить страховку. Работать Аманда была не в состоянии, но выяснила, что учеба в колледже дает студенческую страховку. Я скорректировала расписание своей работы, и Аманда выбрала те курсы, на которые я могла ее возить.
Это неудобство быстро превратилось в приключение. Мы брали еду навынос и устраивали пикники в машине, паркуясь возле учебных корпусов. Пока мы ели, Аманда просматривала свои работы. Однажды она вдруг запела. Она пропела заглавие «Смерть коммивояжера» на мотив «Полета валькирий» Вагнера, а потом сделала это снова и снова, постепенно увеличивая громкость. Сама того не заметив, я к ней присоединилась. Она заражала своим энтузиазмом.
– «Смерть коммивояжера», – в унисон пропели мы.
Мы пели. Машина тряслась. Мы пели еще громче.
В какой-то момент я выглянула из окна и заметила, что за нами наблюдает ее преподаватель, который уже смеется вовсю.
– Оглянись, – шепнула я и кивнула в нужную сторону.
Аманда обернулась и махнула преподавателю, не сбиваясь с ритма. Хохоча, он пошел в учебный корпус. Само собой, Аманда допела песню и только потом последовала за ним.
В то время как большинство родителей моего возраста выпускали детей из гнезда, я все лучше узнавала талантливую девушку, которой стала моя дочь. В период кратковременной ремиссии она работала корреспондентом в региональном журнале, посвященном индустрии развлечений Центральной Флориды. Она фотографировала и брала интервью у музыкантов, актеров и телеведущих. Назначив интервью с комиком Джерри Сайнфелдом, она настояла, чтобы я пошла вместе с ней. Когда мы приехали на место, нас ждало лишь разрешение на фотосъемку.
Аманда позвонила публицисту Сайнфелда:
– Что случилось? Где билеты на концерт?
– У нас нет свободных мест, но ваш гость может подождать за кулисами и присоединиться к вам на приеме после выступления Джерри, – заверил публицист.
За кулисами я оказалась в компании матери местной телеведущей и нескольких парковщиков. Мы прослушали концерт по радио, после чего нас со случайной компаньонкой проводили в гримерку, а парковщики вернулись к работе.
