Но когда-то я сомневалась, что вообще готова быть матерью – не то что матерью Эндрю. Когда я забеременела, мне было семнадцать лет. Мы с Джимом, моей школьной любовью, поженились сразу после выпускного. И мы оба хотели детей, но не так скоро. Однако мы полюбили этого ребенка с того момента, как я узнала, что беременна.
Мой живот рос, мы представляли, как будем болеть за нашего ребенка во время бейсбольных матчей и как он подбросит в воздух академическую шапочку на своем выпускном. Как и большинство родителей, мы мечтали, что наш сын будет самым умным, самым сильным, самым красивым парнем во всей округе.
На восьмом месяце у меня началось кровотечение, и Джим примчал меня в больницу.
Врачи остановили преждевременные роды, но ультразвук показал, что мой ребенок слишком мал.
– Возможно, это синдром Дауна, – мягко сказали мне.
Мы с Джимом плакали и молились:
– Господи, сделай нашего ребенка нормальным.
Анализы показали, что у нашего ребенка не только синдром Дауна, но и кишечная непроходимость, поэтому ему понадобится срочная операция. Даже если он переживет непростые роды, он может умереть на операционном столе.
Я знаю, что любовь и храбрость помогают осуществить практически все на свете.
Я лежала на больничной койке, обнимая свой живот. Врачи так описали синдром Дауна, будто этот ребенок никогда не будет играть в бейсбол, не пойдет в обычную школу, не заведет свою собственную семью. Он всегда будет непохожим на других, медленным, неспособным на все, о чем мы для него мечтали.
Быть матерью – уже большое испытание. Для меня это была самая важная работа в мире, и я отчаянно хотела сделать все правильно. Еще не зная, что у моего ребенка проблемы, я боялась, что не смогу быть достаточно любящей, понимающей и требовательной.
Теперь моя тревога превратилась в панику. Я не знаю, справлюсь ли! – мучилась я. Но потом доктор спросил:
– Дженнифер, хочешь, чтобы мы сделали все возможное, чтобы спасти твоего ребенка?
Мгновение я смотрела на него не отрываясь. «Сделали все?..» – звучали его слова в моей голове. О чем это он? – думала я. И вдруг во мне разгорелась такая яростная любовь, какой я раньше никогда не чувствовала.
Конечно, я хочу, чтобы для моего ребенка сделали все возможное!
Я подумала так, и меня огромной волной захлестнуло желание защитить его. Это же мой ребенок – как я могла хотеть чего-то еще?
– Я оставлю ребенка, – со слезами на глазах сказала я доктору. – И буду любить его, несмотря ни на что.
В ту ночь врачи вызвали у меня роды. Когда малыша Эндрю положили мне на руки, я осыпала его поцелуями. Он выглядел как ангелочек, и мое сердце сжалось, когда доктора унесли его на операцию. Держись, малыш, думала я, мама тебя любит.
Операция Эндрю прошла успешно, и когда мы привезли его домой, меня переполняла радость. Но меня раздражали жалостливые взгляды моих друзей и коллег, которые они бросали на маленького Эндрю.
В этом нет ничего ужасного! – думала я. Но мне тоже было жалко Эндрю.
– Ему столько не осилить, – плакала я. – Это просто несправедливо.
Быть матерью – уже большое испытание. Для меня это была самая важная работа в мире, и я отчаянно хотела сделать все правильно.
Отчаянно нуждаясь в помощи, я связалась с группой поддержки людей с синдромом Дауна, о которой узнала в больнице. Слушая, как другие родители говорят о своих надеждах, я поняла, что не одинока. И поняла, что Эндрю, вероятно, сможет работать, иметь друзей и жить самостоятельно. И самое главное – он будет счастлив. О чем еще может просить мать?
Когда Эндрю сделал первые шаги и сказал свое первое слово «пап», я не переживала о том, как сильно он отстает от других. Вместо этого я ликовала и делала все, чтобы он смог добиться еще большего.
Я записала его на курсы развития речи и физиотерапию, а дома мы делали специальные упражнения для развития моторики. Когда у него получалось самостоятельно поесть или кинуть мяч, мы оба хлопали в ладоши и смеялись.
Эндрю сейчас пять лет, и он не перестает меня удивлять. Он ходит в школу и дружит с ребятами, и я не переживаю, что его будут дразнить. Он – всеобщий любимец.
Иногда мое сердце все равно разрывается от боли, когда я думаю о том, чего он никогда не сможет сделать. Но потом я вспоминаю о тех прекрасных вещах, которые он уже сделал, и обо всем, что он сделает, когда придет время. И я знаю, что любовь и храбрость помогают осуществить практически все на свете.
Дженнифер Хилл
Рассказано Чету Дембеку
Отрывок из Woman’s World Magazine
Борьба матери за особого ребенка
Ни один язык не может выразить силу, и красоту, и героизм материнской любви.
Эдвин Х. Чапин
Фрэнк и Ли поженились в 1948 году после службы в католической церкви. Он был студентом семинарии, а она – послушницей. Когда они завели семью, Ли решила, что хочет шестерых детей. Первый ребенок родился в 1951-м, а остальные – в следующие одиннадцать лет. Но когда родился пятый, которого звали Том, Ли стала опасаться, что не сможет позаботиться еще об одном ребенке.
В шесть месяцев Том все еще не мог есть с ложечки и самостоятельно держать голову. Ли ощущала, что ее сын развивается слишком медленно. Поэтому она отвела его к педиатру, который велел ей не устраивать паники на пустом месте.
– Многим детям трудно есть с ложки, – сказал он ей. – Это нормально.
– У меня уже четверо детей. Думаю, я знаю, что нормально, а что – нет, – невозмутимо ответила она. – С ним что-то не так.
Ли отнесла ребенка к другому доктору, который велел подождать годик и посмотреть, не «перерастет» ли он это состояние. Она стала ждать – и наблюдать.
За следующий год Том научился самостоятельно держать головку, но во многом ему стало только хуже. Он часто отказывался есть. Или ел одну только тыкву, пока его кожа не приобретала оранжевый оттенок. Но сильнее всего маму пугали его вспышки гнева. Он нападал на старших детей, когда они смотрели телевизор, или бил Ли с заднего сиденья машины, когда она была за рулем. Ли знала, что маленькие дети бывают вспыльчивы, но ярость Тома пугала ее.
Когда Тому было полтора года, Ли снова стала обходить специалистов. На этот раз никто не сказал ей, что с Томом все нормально. Один врач диагностировал ФКУ (фенилкетонурию) – метаболическое заболевание, которое вызывает задержку в развитии. Другой сказал, что это не ФКУ, а родовая травма, которая вызвала гипоксию мозга. Через год хождения по врачам Ли выяснила, что Том никогда не сможет жить обычной жизнью и подлежит переводу в психиатрическую больницу.
