Я как на крыльях летала. Все никак не верилось, что у меня появилось столько свободного времени и можно его использовать как угодно. До школы нужно было добираться один час, занятия начинались в 8.30, заканчивались в 12.30 (на продленку Андрея не брали). Конечно, дома я с ним много занималась дополнительно.
Я поняла, что в работе с такими детьми особенно важна методичность и организованность. Никак нельзя пропускать занятия без серьезных уважительных причин. Даже нельзя дать почувствовать ребенку, что такое в принципе возможно. Он должен понять, что учеба – главное в его жизни. И только в таком случае планку возможностей такого ребенка можно поднять достаточно высоко.
Первый класс Андрей закончил одним из лучших учеников.
Меня все время держали в тонусе, никак не давали забыть, что нам оказали милость, приняли в школу из снисхождения. Каждый год Андрея посылали на комиссию, которая должна была решить, можно ли ему продолжать обучение в школе дальше. Это повторялось до четвертого класса.
Основываясь на своем опыте, я могу твердо сказать, что жизнь таких детей никак по-особому организовывать не нужно. Их не надо изолировать. К чему напрасно утруждать себя, если эти дети, а потом и взрослые люди, вполне могут жить и трудиться среди нас? Они могут реагировать на все события в жизни, как и мы с вами. Только они более уязвимы: никогда не солгут, не украдут, не обидят, чрезвычайно серьезно и ответственно относятся к любой работе, которая им по силам. Вот только нам суметь бы относиться к ним человечнее и терпимее.
В 2000 году в Воронеже открылась адаптированная спортивная школа для детей с умственными нарушениями. Андрею было тогда четырнадцать лет. Я привела его в спортзал к тренеру Павлу Юрьевичу Королеву. Андрей и сейчас занимается у него.
В 2001 году в Санкт-Петербурге проходили Всероссийские специальные Олимпийские игры, на которых Андрей завоевал шесть медалей и стал серебряным призером в общем зачете. Это были отборочные соревнования на Всемирные Олимпийские игры, но Андрея туда не взяли из-за его диагноза. В то время на международные соревнования ездили дети с небольшими умственными нарушениями, главное – чтобы они учились в коррекционном интернате и имели инвалидность (хотя последнее необязательно).
Всего за четырнадцать лет Андрей завоевал более ста медалей различного достоинства на соревнованиях всероссийского масштаба.
В 2006 году Андрей впервые попал на серьезные соревнования, которые проходили в Италии. Мне тоже посчастливилось это увидеть. После первого квалификационного выступления Андрея зарубежные родители спрашивали, почему он никогда не выступал раньше. Уже на само выступление пришли многие родители других детей – посмотреть на Андрея и познакомиться со мной. На этих соревнованиях он стал абсолютным чемпионом Европы: завоевал пять золотых, одну серебряную и одну бронзовую медаль.
Вероника Смаглюк
Мы с мужем очень хотели ребенка и делали все для этого возможное. Еще до беременности я задалась вопросом: «Как мы поступим, если у нас родится малыш не такой как все?». Мне было интересно мнение мужа. Он сказал: «Будем рожать, растить и любить». Так что Юру мы ждали любым. Скрининг показал высокую вероятность синдрома Дауна, но мы даже не стали дальше обследоваться в этом направлении: у нас не было сомнений в своем выборе. Я психолог по образованию и была уже немного знакома с такими детьми. Нам рассказывали, что это дети хорошие, перспективные, светлые.
Беременность была очень тяжелой, приходилось все время лежать на сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.
Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.
Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».
На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.
Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть рядом и помогать мне с детьми. Когда мы задумались о Макаре, я в первую очередь позвонила именно ей.
А Макар появился у нас так. В «Даунсайд Ап» существует такая форма занятий – родительская группа. Родители малышей собираются раз в месяц и рассказывают, как родились их дети, как они к ним относятся, какие у них нужды. Мы с мужем ходили туда несколько раз, и в одной из групп мы услышали, что есть малыш, родители которого были в растерянности и не знали, что делать с ребенком, который получился не таким, как они ожидали. Ему тогда было всего восемнадцать дней. Я месяц думала об этой ситуации, потом пришла на следующую группу и спросила, забрали или нет того ребенка. Мы вместе с психологом позвонили и узнали, что ему как раз сейчас ищут усыновителей.
