Настолько редкая, что пока что я единственный человек на земле, которому достался этот подарок судьбы.
Вам может показаться, что я преувеличиваю. Но нет, болезнь моя настолько редкая, что ее назвали синдромом Азы Рэй.
В честь меня, Азы Рэй Бойл.
По-моему, это неправильно. Я не хочу, чтобы болезнь стала моим двойником, не хочу обрести бессмертие, став случаем из медицинской практики, не хочу, чтобы мое имя еще сотню лет произносили студенты-медики. Ученые из лаборатории просто взяли и отправили доклад, в котором болезнь названа моим именем, в журнал «Природа», а МЕНЯ никто и не подумал спросить. Я бы им этого не разрешила. Я бы сама хотела придумать название своему недугу. Мне вот нравится вариант Подонок, хотя Элмер или Клайв тоже звучат довольно отвратительно.
На самом деле я не очень люблю обсуждать смерть и все, что с ней связано. У меня нет депрессии, просто с тех пор, как я себя помню, вся моя долбаная жизнь идет наперекосяк.
Да, мне разрешают выражаться, если того требует случай. А моя болезнь определенно заслуживает самых ярких эпитетов. Почему? Потому что я заперта в собственном теле, там тесно и негде развернуться, и болезнь меня победит. Ладно, давайте не будем больше говорить о том, чего нельзя исправить. Я модификация девочки-подростка – по крайней мере, так я себя называю, когда хочу объяснить человеку кое-что, о чем мы оба предпочли бы и не упоминать, чтобы раз и навсегда разделаться с этой темой и перейти к более стоящим.
Разумеется, я знаю, что выгляжу неважно. Не стоит так озабоченно на меня смотреть. Знаю, что вам хочется помочь мне, но это невозможно. Знаю, наверняка вы хороший человек, но, серьезно, хватит уже. С посторонними я готова обсуждать что угодно, только не это.
Но где же факты? В чем заключается Элмер/Клайв/Подонок/синдром Азы Рэй и как я с ним живу? Живу я в помещениях, где нет пыли. Так было практически всю мою жизнь. Когда я появилась на свет, я была здорова и (в теории) совершенна. Почти что год спустя мои легкие вдруг перестали понимать, что такое воздух.
Однажды утром, заглянув в мою комнату, мама увидела, что у меня начался приступ. Она не растерялась (это же все-таки моя мама) и принялась делать мне искусственное дыхание. Она поддерживала во мне жизнь, пока меня не доставили в больницу, где меня подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, который тоже едва справлялся с этой задачей. Мне дали лекарства, а концентрацию кислорода в воздухе понизили вместо того, чтобы повысить. И стало немного лучше.
Точнее сказать, намного лучше, ведь я до сих пор жива. Но такого прогресса все равно было недостаточно. В детстве я, казалось, сотню лет спала внутри капсул из прозрачного пластика с торчащими из них трубками. Помню, как засыпала в одних помещениях, а глаза открывала в других; помню бесконечные осмотры у врачей; помню, как вращалась красно-белая мигалка и вопила сирена – и так снова и снова. Вот так и приходится жить, если тебе посчастливилось заболеть Клайвом.
Выгляжу я странно, и внутри у меня все не так, как у других. Для докторов я чудо природы, потому что у меня отклонения во всем организме и по всему телу, всюду, кроме мозга, который один, насколько можно судить, остался в полном порядке.
Слышали про людей, страдающих от нарушения химического баланса мозга? Хотя бы этой напасти я избежала. Я не просыпаюсь по ночам от панического страха перед концом света, меня не посещает желание откусить себе пальцы, да и допиваться до комы тоже не особенно хочется. При таком раскладе иметь мозг, который почти всегда тебя слушается, чего-то да стоит.
Во всем остальном я настоящая диковинка – меня впору показывать на Всемирной выставке. (А как было бы здорово, КАК БЫЛО БЫ ЗДОРОВО, если бы вместо Всемирной выставки провели ярмарку уродцев, желательно неподалеку от места, где я живу. Там были бы целые ряды павильонов с разочарованиями и огромные неработающие конструкции. Вместо летающих машин там были бы автомобили, ползающие на манер гусениц. В общем, никаких экспонатов в духе: «О господи, какое потрясающее будущее нас ждет!» – а совсем наоборот.)
Я стараюсь не поддаваться болезни, но она довольно настойчива. Попав к ней в лапы, я начинаю задыхаться и иногда даже падаю на пол, где бьюсь и издаю свистящие звуки, как нечисть, выловленная со дна пруда. Иногда я думаю: как жаль, что нельзя вернуться на это самое дно и начать все сначала где-нибудь в другом месте. И в другом теле.
Я втайне считаю – точнее, не совсем втайне, потому что периодически я озвучиваю эту мысль, – что я лишь по какой-то ошибке родилась человеком. Не могу я нормально функционировать.
А теперь мне уже почти шестнадцать, до дня рождения осталась всего неделя.
ШКОЛЬНАЯ МЕДСЕСТРА: «Ты самое настоящее чудо! Ты наше чудо!»
АЗА РЭЙ БОЙЛ: (делает вид, что ее сейчас стошнит)
Раз уж я все еще жива, я подумываю о том, чтобы устроить вечеринку. Шестнадцать лет – особая дата; вокруг нее всегда много шумихи. В шестнадцать все вдруг меняется, и ты оказываешься на своем месте в этом мире: на тебе розовое платье, ты целуешься с симпатичным парнем или исполняешь эффектный танцевальный номер.
Поправка: так происходит в кино. А что же случается в жизни? Я не знаю, да и стараюсь не задумываться над этим всерьез.
Кого бы я пригласила? Да ВСЕХ. Кроме тех, кого на дух не переношу. У меня достаточно знакомых, чтобы описать их словом «все», но если звать только тех, кого я действительно хотела бы увидеть, то список гостей сократится до пяти-шести человек. Можно было бы пригласить врачей, и он сразу бы вырос в несколько раз. На днях я поделилась этой мыслью с родителями, и теперь они пребывают в замешательстве, потому что надеялись, что хотя бы на этот раз я буду радоваться предстоящему празднику, как нормальный подросток. Мое отношение к жизни их всегда не устраивало.
Но будь я само совершенство, от этого стало бы только хуже, не находите? Чем больше у человека изъянов, тем меньше его будут оплакивать.
Дни рождения у нас никто не любит. Все члены семьи начинают беспокоиться, и даже растения выглядят встревоженными. У нас есть одно растение, которое умеет сворачиваться. Ему не позволено находиться со мной в одной комнате, но иногда я его навещаю. Стоит только дотронуться до его листьев, как они сразу же сморщиваются. Сейчас оно имеет как раз такой сморщенный вид, как будто говорит: «Отвяньте от меня».
Дошло?
Отвяньте. (Как смешно. Просто уморительно.)
Школа. Первый звонок. Я иду по коридору мимо миллиарда шкафчиков. Я опаздываю на урок без какой-либо уважительной причины – вот только уважительная причина у меня есть всегда.
Я поднимаю сжатую в кулак руку, и мы с Джейсоном Кервином, который тоже опаздывает, стукаемся костяшками пальцев. Он не подает виду, что заметил меня, и я поступаю так же. Только легкий удар костяшками. Мы с Джейсоном знакомы с пяти лет, он мой лучший друг.
На Джейсона не распространяются правила безопасности, которые ввели мои родители (и которые фактически сужают круг моего общения до круга семьи), потому что он наизусть знает порядок действий в любых чрезвычайных ситуациях.
