Было невыносимо жарко и влажно, как бывает только в августе. В такие дни все жители Манхэттена стараются спрятаться там, где работает кондиционер. Или, еще лучше, вообще уехать из города. Я вышел из такси и тут же шагнул в дверь. Как же хорошо было спастись от духоты в прохладной полутьме бара!
Найдя пару свободных стульев у барной стойки, я заказал выпить. Бармен сделал для меня коктейль и поставил на стойку бокал мохито, и я вдруг понял, что прозрачность, а, вернее, его непрозрачность очень точно отражает мое настроение.
Один из главных уроков, которые мне преподнесла жизнь, состоит в том, что всегда есть кто-то, кто в данной области опытнее тебя. Поэтому, раз уж я все равно ждал Дэвида, я решил позвонить одной моей подруге. Ее зовут Кэлли. Она социальный работник, и у нее огромный опыт взаимодействия с родственниками и близкими людей, которым поставили смертельный диагноз. Чаще всего это, конечно, рак.
– Постарайся понять, что именно его пугает. Выясни, чего он ожидает от брака и совместной жизни с человеком, возможно, несущим ген смертельного наследственного заболевания, – сказала Кэлли. – Расспроси его, о чем они с невестой уже говорили. Большинство из нас боится показать себя слабыми, особенно перед теми, чье мнение для них важно. Но если он ей ничего не рассказал, значит, они точно не беседовали откровенно об их будущем, их взаимоотношениях и о том, что с этим делать дальше.
Не успели мы толком поговорить с Кэлли, как появился Дэвид. Конечно же, он совсем не был настроен обсуждать со мной проблемы медицинской этики – ему просто хотелось быть выслушанным.
Чем дольше мы говорили, тем отчетливее я в очередной раз осознавал, насколько незнание может быть тяжелее и страшнее знания. Мы с Дэвидом дружили уже много лет, и потому мне было совершенно ясно, что он глубоко страдает. Его мучило, что человек, с которым он собирается прожить всю жизнь, что-то от него скрывает.
Я очень старался просто сидеть и слушать, изредка потягивая свой мохито. Я отвечал только на те вопросы, на которые у меня были ответы. А таких, по правде сказать, не так уж много. Я услышал про то, что Лиза с удивлением выяснила, что ее настоящий отец жив и живет недалеко от них в материковой части штата Нью-Йорк. Я узнал о ранней смерти матери Лизы и том, какие секреты она унесла с собой в могилу. И наконец Дэвид рассказал мне, насколько его раздражает нежелание Лизы выяснить положение дел и пройти тестирование. Он все повторял:
– Не понимаю, почему она не хочет узнать, просто узнать!
В наш цифровой век Дэвид, конечно, уже многое успел выяснить о болезни Хантингтона. Он понимал, что эта болезнь – особенная, не совсем такая, как другие наследственные отклонения, вызванные однонуклиотидным полиморфизмом. Все дело в повторяющемся мотиве из трех нуклеотидов – цитозина, аденина, и гуанина – в гене HTT. У людей, страдающих этим страшным расстройством нервной системы, такой повтор длиннее обычного. Ну как старая магнитофонная лента, которая в одном месте все время проскальзывает и оттого растягивает звучание записи.
У каждого человека есть такой повтор. Но если вдруг получилось, что повтор этот состоит из 40 или более трехбуквенных кусочков, почти наверняка разовьется болезнь Хантингтона. Чем больше повторов, тем она вероятнее. А если число повторов доходит до 60, симптомы заболевания могут проявиться уже в два года.
Большинство из тех, у кого болезнь проявляет себя рано, унаследовали от отца ген со слишком длинным повтором. Пока что не очень понятно, как и почему это происходит. Кроме того, даже если заболевание унаследовано по материнской линии, обычно с чередой поколений число копий в повторе только увеличивается. Ученые иногда называют подобные прогнозы антиципацией.
Беседуя с Дэвидом, я быстро понял, что он уже прекрасно владеет всем этим материалом. Знал он и о том, с какими изменениями обычно передается из поколения в поколение мутантный ген. Для возникновения болезни достаточно всего одной копии гена HTT с увеличенным числом повторов. Поэтому Дэвид понимал, что если у матери Лизы и в самом деле была болезнь Хантингтона, то с вероятностью в 50 % у девушки тоже опасный вариант гена. А учитывая, как это обычно работает, следовало ожидать, что у Лизы симптомы проявятся даже еще раньше, чем у ее матери.
А что самое главное, он понимал, что если его невеста и правда больна, им точно не удастся прожить вместе всю жизнь до старости. Покой ему не светит, вместо этого ему придется наблюдать, как с каждым днем меняется личность его любимой, как болезнь разрушает нервные связи в ее мозге. Хватит ли у него душевных и физических сил, чтобы оказывать ей правильный уход все это время? И когда в итоге все закончится – что тогда?!
Он сказал мне:
– Я справлюсь. Чем лучше я понимаю, насколько будет трудно, тем больше я готов помогать ей, если понадобится. Но если действительно все так, я должен знать заранее. Мне нужно знать уже сейчас. Незнание меня просто убивает. Ведь если мы будем знать, мы наверняка проживем наши жизни иначе…
И вдруг наша встреча закончилась. Дэвид неожиданно вскочил, неловко попрощался, расплатился и ушел. Я тоже расплатился и стал морально готовиться к поездке до дома в раскаленном такси.
Я бы очень хотел, чтоб у этой истории был счастливый конец.
Мне бы очень хотелось рассказать вам, как Дэвид и Лиза душа в душу живут в одном из модных местечек Бруклина, как они всегда хотели. Что у Дэвида хватило духа еще раз поговорить с Лизой, и она согласилась на тестирование. И больше всего на свете я хотел бы поведать вам, что тест был отрицательным, и у девушки не обнаружили болезни Хантингтона.
Но – не могу. Истории про генетику ничем не отличаются от историй про нашу жизнь.
Иногда они красивые и счастливые. Иногда – невероятно печальные.
А бывает и что-то среднее.
Дэвид и Лиза в итоге не поженились, несмотря на все их планы. Но она до сих пор носит кольцо, и они по-прежнему безумно любят друг друга. Все так и осталось в подвешенном состоянии. Дэвид все еще пытается разобраться с нежеланием невесты узнать будущее. А Лиза, в свою очередь, обратилась за помощью к социальным работникам, специализирующимся на семьях, в которых есть жертвы болезни Хантингтона. Сегодня, когда я пишу эти строки, она так и не решила, пройти ей тест или нет.
С каждым годом генетическое тестирование становится проще и дешевле для все большего числа синдромов и заболеваний, а дюди все чаще будут сталкиваться с вопросом, «взломать» или не «взломать» чужой геном. И далеко не у каждого хватит опыта и такта, чтобы правильно решать эти проблемы.
По мере того, как мы вступаем в «дивный новый мир», отношения между людьми неизбежно будут обречены на новые испытания. Наша жизнь изменится. И, как вы вскоре узнаете, изменятся и наши тела.
Анджелина Джоли знала, что ее шансы невелики.
Премия Академии кинематографических искусств не значила в этом деле ничего. Она видела, как ее мать проиграла длившуюся много лет битву с раком. Не помогли ни слава, ни деньги актрисы. Чтобы удостовериться, что она сама сможет еще много лет быть с мужем и детьми, она прошла генетический скрининг. В результате выяснилось, что у нее мутация в гене BRCA1.
