Посвящается Сьюзен, Саре, Эвану, Антонио и Джулиану… без них эти страницы были бы пустыми
Часть I
Готовность к революции
Глава 1
Медицина, поставленная с ног на голову
Каждый пациент – своего рода эксперт, а его специализация – он сам и его жизнь.
Эмма Хилл, редактор журнала The Lancet
Здравоохранение будет меньше огорчать нас, когда власть перейдет от продавцов к покупателям и пациенты возьмут на себя больше ответственности за собственное здоровье.
Дэвид Катлер, профессор прикладной экономики Гарвардского университета
Не будет преувеличением сказать, что вскоре миллиарды людей будут иметь под рукой печатную машину, справочную библиотеку, школу и компьютер.
Эрик Бриньолфссон и Эндрю Макафи. Второй век машин
Каждый аспект западной механической культуры формировался технологией книгопечатания, но современная эпоха – это эпоха электрических медиа… электронные медиа представляют собой границы прорыва между фрагментированным человеком Гутенберга и человеком цельным.
Маршалл Маклюэн, 1966 г.
В далеком 1996 году в телесериале «Сайнфелд» была рассказана история «трудной пациентки»5. У Элейн Бенес, которую играет Джулия Луис-Дрейфус, появились высыпания на коже, но врачи упорно отказывались ее принимать. Дело в том, что врач, к которому она обращалась четыре года назад, назвал ее «трудной пациенткой», когда она не пожелала переодеваться в халат для осмотра родинки. Она хотела, чтобы из истории болезни убрали эту дискредитирующую ее характеристику, но врачи не пошли ей навстречу. Вместо этого на нее навесили новый ярлык – «очень трудная пациентка». Тогда она обратилась за помощью к Крамеру, чтобы тот под видом доктора Ван Ностранда выкрал ее медицинскую карту. Это привело к неприятным последствиям. Элейн не получила ни диагноза, ни карты; пострадал и Крамер: теперь и в его документах появилась компрометирующая запись о том, что он изображал из себя врача. Эта, казалось бы, забавная история действует отрезвляюще, поскольку показывает, как обстоят дела в медицине (см. https://www.youtube.com/watch?v+ZJ2msARQsKU).
А теперь перемотаем пленку на два десятилетия вперед. Врачи продолжают навешивать на пациентов ярлык «трудный»6, 7. Пациенты не могут ни посмотреть, ни тем более как-то повлиять на записи, которые делаются во время их визита к врачу, об их состоянии здоровья и их организме, при том что они же и платят. Очень часто людям приходится обращаться за консультацией к многочисленным докторам с одной и той же проблемой. Может потребоваться несколько недель, чтобы попасть на прием. Время приема весьма ограничено, обычно он занимает менее 10 минут, и большую их часть пациент не встречается с врачом взглядом, потому что тот стучит по клавиатуре8.
Но на смену идет новая модель, более демократичная – и более удобная. Если бы Элейн захотелось сегодня понять, что у нее за сыпь, ей потребовалось бы просто сделать фото с помощью смартфона и загрузить приложение для его обработки. Через несколько минут надежный компьютерный алгоритм, отличающийся большей точностью, чем большинство врачей, выдал бы ей текст с диагнозом. Текст включал бы описание шагов, которые необходимо предпринять, возможно, местное лечение с помощью мази или рекомендацию сходить все же к дерматологу для получения очной консультации. Элейн смогла бы загрузить приложения, позволяющие посмотреть, как котируются принимающие неподалеку дерматологи, узнать, во сколько обойдется прием, и даже выведать информацию о докторах, с которыми трудно общаться. На приеме у врача она могла бы потребовать копию сделанных во время ее визита записей, а также попросить пересмотреть их или отредактировать (в особенности, если ей когда-то дали не соответствующую действительности характеристику)9. Однако, скорее всего, ей не потребовалось бы встречаться ни с каким врачом лично. В любой момент, в любом месте она получила бы доступ к диагнозу, соответствующему ее состоянию. Она не только избежала бы отсрочки, неудобств и ненужных расходов, но ей даже не потребовалось бы искать кого-то, кто выкрадет ее историю болезни.
Разница между этими двумя сценариями отражает суть новой эры в медицине. Цифровые технологии не требуют подключения к электросети, и ключевой элемент здесь – смартфон. Эту модель приняли розничная торговля, туризм, ресторанный бизнес, индустрия развлечений, банки – практически все отрасли10. Любой запрос моментально исполняется. Дело зашло куда дальше обладания механическим мозгом для поиска информации или встроенным GPS-навигатором. Практически в любой области немедленное решение любых задач стало нормой, за исключением медицины. Но теперь и здесь это неизбежно.
Получение высококачественных медицинских услуг всегда будет существенно отличаться от заказа товаров на Amazon. Мы говорим о самой ценной части нашей жизни – нашем здоровье – а не о покупке книги. Но общее здесь – сила информации и индивидуализации. Пришло время, когда каждый человек будет иметь свои медицинские данные и компьютерные возможности их обработки в нужном ему контексте. Будет всеобъемлющая медицинская информация о человеке, доступная, легко анализируемая и передаваемая. Это приведет к настоящему тектоническому сдвигу (или «тех-тоническому»), расстановка сил изменится, и в центре внимания будет индивидуум. Врача перестанут воспринимать как божество, а священная фраза «Доктор сейчас вас примет»8 больше не будет отражать реальность. На самом деле вы не перестанете обращаться к врачам, но ваши взаимоотношения принципиально изменятся.
Теперь доктор будет доступен на экране смартфона, в любое время дня и ночи8, и прием не потребует часового ожидания. Едва ли это будет ваш участковый терапевт – скорее, опытный специалист, который частично практикует по каналам видеосвязи. По сути, подразумевается удаленная форма стандартного медосмотра. Еще важнее то, что вам будут доступны ваши данные, причем в полном диапазоне – от полученных с помощью датчиков, результатов УЗИ, лабораторных исследований до геномного секвенирования, и это будет гораздо более полная информация, чем содержимое электронной медицинской карты. Мы говорим о многих терабайтах данных человека за всю жизнь от пеленок до самой смерти, которые будут накапливаться в личном облачном хранилище, готовые улавливать сигналы и даже предотвратить болезнь прежде, чем она начнется.
Изменение расстановки сил
На кон поставлено гораздо больше, чем такая «мелочь», как ваши многочисленные данные. Поговорим о демократизации – это понятие означает «делать что-то доступным для всех людей». До сегодняшнего дня поток медицинских данных шел только к врачу. Если пациенту везло, то его данные (например, результаты лабораторных или ультразвуковых исследований) могли прислать ему по почте. Чаще (но все равно редко) пациент мог узнать заключение врача (что-то вроде «практически здоров») по телефону у медсестры или еще у кого-то из персонала. Совсем уж удачливый пациент (в США это 1 шанс из 10) мог даже получить письмо по электронной почте с приложениями, в которые включены все данные.
