Глава научно-исследовательского подразделения одной из участвующих фармацевтических компаний, Pfizer, описал это как отображение с помощью карт наподобие Google Maps человеческой болезни, поскольку главная цель – наметить молекулярные карты и биологические цели – ГИС – для каждой из четырех болезней. Как сообщили Лэнгли и Рокофф в Wall Street Journal, «следуя примеру движения за „открытые источники“, которое охватило мир программного обеспечения, группа будет делиться всеми находками с населением, чтобы каждый мог свободно пользоваться ими и проводить собственные эксперименты»120. Для борьбы с раком недавно был запущен крупный проект с участием Национального института рака5, фармацевтических компаний и Foundation Medicine, компании, занимающейся секвенированием раковых опухолей, о которой мы уже говорили. Цель проекта – определение оптимальных способов лечения рака легких121.
Есть несколько проектов по краудфандингу геномного секвенирования, предусматривающих набор участников и сбор пожертвований через Интернет122: например, в рамках проекта PathoMap собирается ДНК по всему Нью-Йорку, на станциях метро, в поездах, парках, такси, автобусах и аэропортах, а Genome Liberty занимается фармакогеномными взаимодействиями123. Зарегистрированный в Канаде интернет-сайт Science Menu (http://sciencemenu.ca) делает большую работу по отслеживанию всех научно-исследовательских проектов, финансируемых за счет краудфандинга, включая проекты, связанные с геномикой.
Эта все более популярная форма медицинских исследований не ограничивается лекарственными препаратами или геномикой124–126. Существенные результаты достигнуты в этом отношении и в индустрии медицинских устройств. Пенсильванский университет совместно с Управлением по контролю за продуктами и лекарствами работает над проектом Generic Infusion Pump (непатентованный инфузионный насос) с целью иметь возможность «распечатать насос для внутривенных вливаний, используя машину для ускоренной разработки опытных образцов, загрузить в него программное обеспечение из открытого источника и через несколько часов иметь работающее устройство»127. Висконсинский университет инициировал программу Open Source Medical Device («Медицинское устройство на базе открытых исходных кодов»), чтобы «поставлять при нулевых издержках все необходимое для изготовления устройства с нуля, включая спецификации аппаратного обеспечения, исходный код, инструкции по сборке и детали – и даже рекомендации, где их купить и сколько платить»127. Есть также Medical Device Coordination Framework (Координационная программа создания медицинских устройств) Канзасского университета, предполагающая создание открытой платформы для аппаратного обеспечения с элементами, общими для многих устройств, таких, например, как дисплеи, кнопки, процессоры, сетевые интерфейсы и операционное программное обеспечение127. Эти инициативы, связанные с открытыми медицинскими системами, потенциально способствуют оперативной совместимости и развитию медицинских мобильных устройств в целом.
В Journal of Socialomics Лимайе и Бараш заявили, что обмен медицинскими данными является моральным долгом и профессиональной обязанностью. Они написали: «Знания – это основа нашей способности обеспечить пациентам высококвалифицированную медицинскую помощь. Если организации здравоохранения и профессионалы не обмениваются знаниями открыто, то это означает, что мы не выполняем наш профессиональный социальный договор с обществом и не выполняем наш общечеловеческий долг приносить пользу»1.
Обмен информацией, прозрачность и открытость в настоящее время становятся быстро развивающимися трендами в медицине, в частности благодаря цифровой инфраструктуре. Радостно видеть, как быстро сформировалось движение за открытость5, но все равно считается, что оно находится только на раннем этапе. Оно действительно позволило нам мыслить шире, не бояться воображать, как когда-нибудь медицинские данные от большинства Homo sapiens будут собраны вместе, чтобы способствовать здоровью друг друга и будущих поколений (вспомните, что буквальный перевод слова sapiens – «разумный», а МООМ делают свой вклад в нашу мудрость). Теперь мы можем ухватиться за этот шанс, недоступный раньше, но обладающий невероятным потенциалом, – возможность делиться и выполнять тем самым моральный долг. Это демократизирует медицину на более высоком уровне, соединяя все наши ГИС и информацию о лечении для создания нового пути медицины для людей. Очень важным будет решение аналитических задач, связанных с такими огромными базами данных, о чем мы поговорим ниже. Столь же важно для успеха этого дела – найти подход к серьезным нерешенным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности. Если это не удастся сделать, возможности, которые способна реализовать открытая медицина, могут не реализоваться. Это следующий шаг.
Глава 12
Защита данных или защита здоровья?
Я не хочу жить в мире, где все, что я делаю и говорю, записывается.
Эдвард Сноуден
Сегодня все гаджеты, которые стали возможны благодаря Интернету, должны иметь цифровое «предупреждение Миранды»
[40]: все, что вы говорите или делаете онлайн, от обновления статуса до селфи, может и будет использовано как свидетельство против вас в Интернете.
Ник Билтон, The New York Times
В мире WikiLeaks Джулиана Ассанжа и разоблачений Эдварда Сноудена мы неуклонно приближаемся к нулевой толерантности в отношении непрозрачности деятельности правительства1, 3. В то же самое время происходит или обнаруживается огромное количество взломов систем защиты в Интернете, как в случае сети розничных магазинов Target или так называемой ошибки Heartbleed
[41]. По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине – ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность4, 5. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей»6, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», – все равно что не сказать ничего.
Несмотря на все сложности, очень важно разобраться с этими вопросами. Мы рассмотрели многие уже существующие пути обмена данными. Основная предпосылка в сегодняшнем здравоохранении состоит в том, что большие данные в конечном счете приведут к большему количеству вылеченных людей7, 8 или, по крайней мере, к улучшению их здоровья. А между тем людей постоянно лечат, но редко исцеляют. Во многом это объясняется предиктивной аналитикой, которая является темой следующей главы. В ней мы рассмотрим, насколько сказанное выше соответствует действительности. Однако, если у нас не будет четкого понимания обратной стороны оцифровывания людей и подключения всех к Интернету, мы не сможем взвесить потенциальные преимущества – будет ли это улучшение состояния человека, например хорошее самочувствие в течение месяца, или радикальный результат, такой как полное излечение от рака. Поэтому к важным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности цифрового здравоохранения и медицинских данных мы обратимся прямо сейчас.
