Лишь когда мы достигаем исцеления, вырисовывается линия независимости (рис. 15.1). Сейчас мы говорим о решающем значении лечения в сочетании с целебным человеческим контактом. Оно на самом деле строится на дифференциации способностей врачей – наличии исключительной базы знаний и умении дать оценку в соответствии с информацией о пациенте и в то же самое время проявлять сочувствие, вдохновлять и поддерживать человека, чтобы он оставался здоровым или поправлялся. Как удачно выразился Абрахам Вергезе в 2014 г. в своем обращении к студентам Медицинской школы при Стэнфордском университете в связи с началом учебного года, «вы можете лечить, даже когда невозможно исцелить, просто находясь рядом с постелью, – вашим присутствием»35. В этой связи трудно сказать лучше, чем в XVI в. выразился Парацельс (его полное имя было Филипп Ауреол Теофраст Бомбаст фон Гогенгейм!): «Вот моя клятва: любить больных, всех и каждого, больше, чем если бы речь шла о моем собственном здоровье»35. Никакие алгоритмы, суперкомпьютеры, аватары или роботы не способны на это. Тест Тьюринга
[54] в медицине не пройти, а «сингулярность»
[55] Курцвейла останется множеством.
Новая мудрость тела
Некоторые люди связывают понятие «мудрость тела» с представлением о том, что дети от природы наделены способностью выбирать подходящую для них пищу36, или о том, что страстное желание какой-то еды во время беременности объясняется потребностью в необходимых питательных веществах37, однако термин восходит к книге «Мудрость тела» (The Wisdom of the Body) Уолтера Кеннона, опубликованной в 1932 г.38 Кеннон, известный гарвардский ученый, физиолог, занимавшийся медицинскими исследованиями, разработал концепцию гомеостаза – наше тело само регулирует себя, обеспечивая устойчивость таких показателей, как уровень сахара в крови, электролиты, pH, температура тела и многие другие. Все они – потоотделение или дрожь для поддержания температуры тела в определенном диапазоне, жажда или концентрация мочи для сохранения флюидного статуса – часть цепи обратной связи для обеспечения автоматической самокоррекции и равновесия. Кеннон даже увлекся концепцией социального гомеостаза, понимая сложные взаимодействия человеческого организма с окружающей средой и другими людьми. Эти прорывные идеи изменили наше понимание человеческой физиологии.
Теперь мы готовы перейти к новому измерению человеческого гомеостаза, потому что каждый человек может иметь непосредственный доступ к своим медицинским данным и обратную связь. Это скорее внешний, а не встроенный механизм для достижения устойчивого положения. Если вернуться к примеру с кровяным давлением, то наш организм не очень хорошо справляется с поддержанием идеальных параметров. Но теперь к человеку может непрерывно поступать ответная информация, а тот, в свою очередь, может предпринять корректирующие шаги, будь то определение своей чувствительности к соли, реакция на ту или иную диету и количественные последствия снижения веса, физических упражнений и сна, а при необходимости лекарственные назначения и дозировки. Это не только показания датчиков, анализы или индивидуальные снимки; это также обмен данными с другими людьми, которые могут обеспечить еще один виток обратной связи для человека. Все это не входило в оригинальную теорию гомеостаза Кеннона, но нетрудно представить новый путь к улучшению равновесия ключевых показателей здоровья, который выходит за пределы того, что когда-либо может обеспечить врач. В отличие от многих функций тела, эта внешняя система саморегуляции не является автоматической. Она подразумевает активное участие человека и может быть ускорена компьютерной обработкой его данных и рекомендациями на основании алгоритма. Эти дополнительные витки обратной связи, приводимые в действие благодаря наличию данных, которые раньше были недоступны, обладают способностью дополнять и увеличивать присущую нашим телам мудрость, описанную Кенноном.
Право собственности на данные о вашем теле
На протяжении всей книги я подчеркивал, как важно обладать собственными данными. Безусловно, в экономике, управляемой данными, ценность индивидуальных данных заметно возросла. Достаточно представить себе, сколько могут стоить Amazon, Facebook и Twitter, чтобы понять ценность индивидуальных данных, не говоря уже о предстоящем потоке персонализированных медицинских данных. Интересный подход к пониманию важности владения такими данными продемонстрировала Дженнифер Лин Мороун39. Она создала и программную платформу для управления персональными данными, и компанию (JLM Inc.) – зарегистрировав себя как юридическое лицо – для исключительного владения и контроля над своими данными. Используя устройство с многочисленными датчиками, которое она бо́льшую часть времени носит на себе (рис. 15.2), и программное обеспечение, названное DOME («База данных обо мне»), она может использовать платформу для создания пакета данных – «биологических, физических и умственных» – и их продажи. Это, вероятно, будет опыт с участием одного пациента, но он отражает новообретенное отношение к ценности ваших данных и к тому, насколько важно стало ими обладать.
Право собственности – ключевое понятие для эмансипации. Бесспорно, естественно и очевидно, что каждый имеет право на все свои медицинские данные. Речь идет не об интеллектуальной собственности на патенты, а о праве собственности пациентов на свое тело. Пока еще мы к этому не пришли, но если мы поняли важность участия пациентов, то мы придем и к тому, что право собственности будет строго соблюдаться. Нам предстоит перешагнуть пределы медицинского патернализма, сделать данные поистине доступными, разработать инновационные технологии для того, чтобы пациенты генерировали свои данные, и обзавестись цифровой инфраструктурой для обмена ими.
Это не такая простая концепция, как кажется. Право собственности не означает, что хозяина нет или он один. Вы думаете, что владеете данными в своем сотовом телефоне, но компании типа Verizon или AT&T контролируют доступ к вашему счету, хранение ваших данных и то, какие третьи лица могут видеть информацию о вас (например, Агентство национальной безопасности). Хорошая модель права собственности на геномные данные предложена Кориеллским институтом медицинских исследований: геном человека вводится в память компьютеров, и возможен лишь избирательный доступ провайдеров после одобрения владельцем данных. Но просто права собственности, после того как мы к нему придем, недостаточно. Его нужно защищать. Данные человека нельзя использовать, продавать или распространять без желания и согласия человека. И это нельзя делать с помощью приложения, которое побуждает (заставляет) вас нажать на кнопку «Согласен». Как мы говорили, большинство людей готовы предоставить свои данные для исследований при условии конфиденциальности. Некоторые, типа Дженнифер Лин Мороун, могут быть даже счастливы, продавая свои данные и отказываясь от анонимности. При вызывающем очень большое беспокойство увеличении краж персональных данных и смартфонов новые методы максимизации безопасности медицинской информации о человеке отчаянно необходимы. Бремя ответственности за минимизацию уязвимости от электронного воровства распространяется и на человека. К счастью, идет разработка новых способов защиты права собственности на персональные данные40, 41. В конечном итоге каждый человек не только будет владеть своими данными, но они также будут находиться в безопасности в личном облачном хранилище данных или системе, и владелец будет предоставлять право доступа другим. Это и есть переворот.
