Но одна удивительная женщина, чей сын-аутист страдал диареей, все-таки добилась того, чтобы медики обратили внимание на это якобы несущественное совпадение.
В феврале 1992 года у Эллен Болт из Бриджпорта, штат Коннектикут, матери троих детей, родился четвертый ребенок – Эндрю. Как и ее дочь Эрин и два других сына, это был здоровый и счастливый малыш, успешно проходивший все этапы развития. Когда ему исполнилось 15 месяцев и подошло время очередного осмотра у педиатра, с Эндрю вроде бы все было в порядке. Но, к удивлению Эллен, врач пришел в ужас, осмотрев уши Эндрю. В них оказалось много жидкости, и врач сообщил, что у Эндрю опасная ушная инфекция и ему необходимо принимать антибиотики. «Я очень удивилась: у него ведь не было температуры, он ел, пил и играл как ни в чем не бывало», – рассказывала Эллен. Но после 10-дневного курса лечения, когда Эллен снова показала сына врачу, оказалось, что жидкость никуда не исчезла. Врач прописал 10-дневный курс других антибиотиков. Под конец курса уши у Эндрю очистились.
Но улучшение оказалось лишь временным. Эндрю прописали третий, а затем четвертый курс лечения антибиотиками, чтобы навсегда покончить с ушной инфекцией: различные виды лекарств были брошены на борьбу с разными группами бактерий. На этом этапе Эллен начала задумываться: так ли необходимы все эти медикаменты? Ведь ее сын, похоже, не испытывал неприятных ощущений и хорошо слышал. Но доктор настаивал. «Если вы дорожите слухом сына, вы обязательно дадите ему эти антибиотики», – говорил он. Эллен сдалась и послушалась советов врача. Именно тогда у Эндрю началась диарея. Конечно, диарея часто бывает побочным эффектом приема антибиотиков, но вместо того чтобы порекомендовать прекратить их прием, врач прописал еще один 30-дневный курс, чтобы окончательно подавить инфекцию.
Во время последнего курса лечения поведение Эндрю изменилось. Поначалу казалось, будто он слегка навеселе: мальчик глупо улыбался и пошатывался при ходьбе. «Он стал похож на довольного пьянчужку, – рассказывала Эллен. – Мы с мужем даже шутили: мол, когда в следующий раз позовем гостей, можно подбросить в пунш этих антибиотиков, чтобы вечер прошел нескучно. Мы подумали, что, наверное, до этого у Эндрю сильно болели уши, а теперь он радовался, что боль наконец-то отступила». Но это продолжалось недолго. Через неделю Эндрю начал как будто уходить в себя. Он выглядел угрюмым и отстраненным, а потом стал раздражительным, целыми днями кричал. «До этих антибиотиков я не знала, что такое больной ребенок. Теперь у меня на руках оказался очень больной ребенок». У Эндрю начались новые желудочно-кишечные расстройства: диарея усилилась, в испражнениях было много слизи и непереваренных фрагментов пищи.
Поведение Эндрю ухудшилось. «У него появились всякие странности: он начал ходить только на цыпочках, совсем перестал на меня смотреть. До этого он знал несколько слов, теперь он их забыл, – рассказывала Эллен. – Он даже на свое имя не отзывался. Такое ощущение, что он от нас куда-то ушел». Эллен с мужем привели Эндрю к врачу-отоларингологу, и тот с помощью каких-то трубок попытался прочистить малышу уши. Врач сказал, что никакой ушной инфекции нет, и посоветовал родителям исключить коровье молоко из детского рациона. К тому времени уши у ребенка окончательно очистились, и Эллен приободрилась. «Я тогда подумала – ну вот, хорошо, раз ушки прошли, поведение теперь тоже должно исправиться. Но очень скоро мы убедились, что это не так».
Желудочно-кишечные симптомы у Эндрю сильно обострились, и, хотя у него сохранялся нормальный вес, он сильно осунулся, а живот у мальчика был вздут. В поведении появлялось все больше и больше странностей. Он ходил исключительно на цыпочках, не сгибая ноги в коленях. Он мог подолгу стоять у двери и полчаса подряд щелкать выключателем лампы, включая и выключая свет. Его занимали разные предметы – вроде кастрюль с крышками, – но совершенно не интересовали другие дети. А самое главное – он кричал. Родители Эндрю, уже совершенно отчаявшись, таскали его по врачам, пытаясь добиться от них хоть какого-нибудь объяснения. Когда Эндрю исполнилось 25 месяцев, ему поставили диагноз: аутизм.
В ту пору, когда Эндрю был поставлен диагноз, для многих людей, в том числе и для Эллен Болт, единственным источником сведений об аутизме оставался фильм 1988 года «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли. В этом фильме персонаж Хоффмана, несмотря на большие трудности при общении с людьми и зацикленность на распорядке дня, демонстрирует чудеса памяти: например, он в точности помнит результаты игр Американской бейсбольной лиги. У него так называемый аутистический савантизм, то есть одаренность в какой-то одной узкой области. Это явление привлекло к себе внимание СМИ, однако удивительные музыкальные, математические и художественные способности, сопутствующие савантизму, – довольно редкий феномен. В действительности аутизм имеет целый спектр симптомов: от тех, что характеризуются средними или исключительными умственными способностями (к ним относится так называемый синдром Аспергера), до тяжелых аутистических состояний, при которых серьезно нарушаются нормальные процессы обучения и развития, как у Эндрю Болта.
Для всех людей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС), типичны трудности с социальным поведением. Именно эта общая черта в 1943 году позволила американскому психиатру Лео Каннеру выделить аутизм как отдельный синдром. В своей фундаментальной работе, посвященной этой теме, он описал истории болезни одиннадцати детей, которых объединяла «неспособность соотносить себя обычным образом с людьми и ситуациями с начала жизни». Каннер заимствовал слово «аутизм» («замкнутость на самом себе», от греческого аутос – «сам») из арсенала терминов для целого множества симптомов, сопутствующих шизофрении. «С самого начала, – писал Каннер, – здесь присутствует крайнее аутистическое одиночество, которое всегда, когда это возможно, игнорирует, не замечает, не допускает все приходящее к ребенку извне». Страдающие аутизмом с большим трудом распознают смысл чужих интонаций, чужие настроения и намерения, могут не понимать шуток, воспринимать сарказм и метафоры абсолютно буквально. Порой им трудно сопереживать другим людям или постигать те неписаные правила социальной жизни, которые мы обычно усваиваем еще в детстве. Кроме того, аутисты часто предпочитают раз и навсегда заведенный распорядок дня или с одержимостью зацикливаются на одной идее или одном предмете.
В 1990-е годы, когда был поставлен диагноз Эндрю Болту, считалось, что все дети-аутисты рождаются с этим синдромом, как и отмечал Лео Каннер. Для Эллен это означало, что диагноз ее сыну поставили неверно. «Я знала, точно знала каждой частицей своего существа, что Эндрю не родился с этой болезнью. Ведь он у меня уже четвертый – и, когда он родился, я видела, что с ним все в порядке, в полном порядке». Но, несмотря на все возражения Эллен, врачи твердили, что она наверняка не замечала признаков заболевания – иными словами, что Эндрю был аутистом с первого дня своей жизни. Эллен была убеждена, что это не так и что Эндрю не аутист, а это значило, что правильный диагноз еще не поставлен и его еще предстоит выяснить. Именно эта убежденность подтолкнула Эллен к исследованиям, которые в итоге навели ее на гипотезу, полностью изменившую представление о причинах аутизма.
