Практически все больные МЭ/СХУ опасаются, что в их случае ошиблись с диагнозом. На самом деле долгосрочные исследования синдрома хронической усталости, как правило, подтверждают первичный диагноз, если он был поставлен по всем правилам, и доказывают невозможность последующего развития органического заболевания. А еще, согласно этим же исследованиям, полное выздоровление практически невозможно… Болезнь зачастую длится десятилетиями.
Всемирная организация здравоохранения относит МЭ/СХУ к неврологическим расстройствам. Впрочем, это скорее вопрос терминологии, нежели реальное положение дел. Сами неврологи очень не любят понятие «миалгический энцефаломиелит», потому что энцефаломиелит в буквальном смысле означает воспаление головного и спинного мозга, обычно вызванное инфекцией или аутоиммунным заболеванием. Болезнь очень серьезная и часто приводит к смерти. Воспаление отчетливо видно на снимках, в анализах крови и спинномозговой жидкости, в то время как в случае с МЭ/СХУ ни один анализ не выявляет отклонений; мышечная и нервная системы также функционируют должным образом. Поэтому большинство неврологов предпочитают не иметь дел с больными МЭ/СХУ. Не то чтобы тех считают симулянтами – просто не знают, какую помощь им можно оказать. Во время учебы я не раз видела подобных пациентов; неврологи обычно направляли их к другим специалистам: иммунологам или эндокринологам. Сейчас я с ними практически не пересекаюсь, поэтому диагностировать и назначать лечение мне не приходится, но у многих пациентов с диссоциативными припадками в медкарте есть упоминание о МЭ/СХУ, и сам этот факт весьма красноречив.
Пациенты с МЭ/СХУ при споре с врачом часто ссылаются на научные публикации, авторы которых обосновывают органическую природу болезни. Действительно, при всем многообразии работ, посвященных синдрому хронической усталости, некоторые из них вполне убедительно доказывают вину определенных инфекций. Впрочем, даже если болезнь спровоцирована вирусом, все равно непонятно, почему после гибели возбудителя синдром продолжает развиваться – если только это не психологическая реакция больного.
У некоторых пациентов наблюдаются нарушения иммунной системы, однако результаты этих исследований непоследовательны и довольно противоречивы, поэтому всерьез воспринимать их, пожалуй, не стоит. Совсем недавно ученые обратили внимание на гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковую (ГГН) ось, которая, как мы помним, управляет реакцией на стресс. Обследование больных МЭ/СХУ выявило нарушение в работе различных ее звеньев. Значит, болезнь можно объяснить недостаточной выработкой гормонов при воздействии стрессогенного фактора (физического или психологического). Вот только подобные отклонения опять-таки зафиксированы далеко не у всех пациентов.
Ни одно научное исследование не дает полного объяснения синдрому хронической усталости, однако они подтверждают, что системы организма не функционируют должным образом, следовательно, болезнь и в самом деле имеет место быть. Даже если МЭ/СХУ вызван нарушением психики, сами по себе его симптомы реальны.
Получается, это и впрямь соматизированное расстройство? Как правило, синдром хронической усталости не относится к их числу, но это еще не значит, что он не имеет ничего общего с психосоматическими заболеваниями. Его симптомы носят необъяснимый с медицинской точки зрения характер. Больные демонстрируют ту же модель поведения и склонны отрицать психическую природу заболевания. У них можно выявить диагностические признаки депрессии (которая, в частности, проявляется в виде усталости и нарушений сна).
Однако в куда большей степени синдром хронической усталости и психосоматические расстройства объединяет другое: окружающие склонны не воспринимать его как болезнь. Впрочем, об этом, наверное, лучше спросить четверть миллиона пациентов, которым поставили диагноз СХУ на территории одной лишь Великобритании. Эти люди страдают уже много лет, и мы не можем закрывать на них глаза. Всем нам, кого не коснулась эта болезнь, надо решить, готовы ли мы относиться к ним со всем уважением, вне зависимости от того, что стало причиной заболевания: вирус или расстройство психики?
Важно признать, что у больных МЭ/СХУ есть серьезный повод для возмущений. Многие люди – даже медработники! – расценивают усталость не как симптом, а как проявление чисто человеческой лени. И пусть МЭ/СХУ встречается не так часто, думаю, многим из нас приходилось общаться с подобными больными, и мы при этом, увы, относились к ним слишком цинично.
Поэтому-то Рейчел злилась во время нашей с ней беседы: слишком часто она встречала осуждение и стремилась доказать, что ее болезнь не связана с психическими расстройствами. Однако у подобного отрицания есть и обратная сторона. Иногда чем яростнее пациент отвергает малейшую возможность воздействия стресса, тем больше подозрений возникает у врача. Я часто слышу фразы вроде «до болезни у меня все было замечательно, ни малейшего повода для депрессии» и думаю: как такое возможно? Лично в моей жизни ни один день не обходится без волнений, пусть даже самых легких и незначительных. Пациенты с эпилепсией тоже охотно соглашаются с мыслью, что их приступы спровоцированы сильными эмоциями. Стресс во много раз усиливает все: и эпилепсию, и диабет, и астму, и мигрень, и псориаз… Почему же этого не может быть в случае с психосоматическими болезнями и СХУ? Чем вызвано столь странное поведение больных? Может, они опасаются говорить о своих проблемах, чтобы врач не увидел в них источник болезни и не поставил ошибочный диагноз? Или потому, что не могут признаться? У людей с конверсионными расстройствами часто встречается алекситимия – неумение описывать собственное эмоциональное состояние. Спросите такого человека после приступа, что он чувствует, и вам ответят лишь «устал» или «замерз», без малейшего намека на переживания и чувства. Возможно, те, кто отрицают воздействие стресса, и в самом деле его не испытывают, потому что в их случае он выражается иначе.
К счастью, МЭ/СХУ – не самое распространенное заболевание. Психосоматические нарушения в чистом виде также встречаются довольно редко, по крайней мере, когда речь идет о параличах и судорогах. В целом же для этих болезней характерен весьма широкий диапазон симптомов: от причудливых до самых прозаических. Психосоматические расстройства диагностируются у одного человека из ста, но отдельные симптомы, не влияющие на здоровье, бывают у каждого четвертого.
Многие пациенты обращаются к гастроэнтерологу с жалобами на боли в животе, хотя желудочно-кишечный тракт в порядке. Самое распространенное объяснение – синдром раздраженного кишечника (СРК), развитие которого также тесно связано с эмоциональным перенапряжением (хотя пациенты, как и в случае с СХУ, это отрицают). СРК выражается и в других симптомах (в частности, депрессии и тревожном состоянии), его часто диагностируют в детском возрасте. Многим моим пациентам с конверсионными расстройствами предварительно ставили диагноз СРК, и эта взаимосвязь опять-таки вызывает подозрения.
Усталость – довольно распространенный симптом, но боль все равно встречается чаще. В ревматологии, например, врачи сталкиваются с необъяснимой мышечной болью или болью в суставах. В таком случае они ставят диагноз «фибромиалгия» – хронический болевой синдром, выражающийся мышечно-скелетной болью в одиннадцати из восемнадцати болезненных точек и сопровождающийся общим чувством усталости; причем эти заболевания – фибромиалгия и СХУ – имеют так много общего, что врачи рассматривают их как разные проявления одной и той же болезни.
