– Доброе утро, друзья! Хотите, чтобы я приготовил вам завтрак? – спросил он Аарона и его гостя.
– Конечно, Ник! – ответили мальчики.
– Хорошо. Аарон! Достань яйца, возьми сковороду. Разбей яйца в сковороду, затем включи плиту…
Никто, разумеется, не рассчитывал, что Ник будет сам готовить завтрак. Но нам доставила удовольствие история о том, как он предложил позаботиться об Аароне и его приятеле, а потом приставил Аарона к делу – и брат послушался без возражений!
Такая динамика часто складывается между детьми-инвалидами и их братьями или сестрами. Пока эти отношения остаются любящими и принятыми обеими сторонами, никаких проблем нет. Подрастая, Аарон стал бороться за свою независимость; мы этого ожидали и даже приветствовали. Мы хотели, чтобы у него была собственная идентичность – помимо роли «брата Ника».
То же касается и нашей дочери Мишель, которая стала квалифицированной медсестрой, а также получила диплом музыкального продюсера. В детстве Ник катал ее на своей коляске. Когда наши дети играли вместе, они естественно адаптировались к инвалидности Ника. Были лишь небольшие обиды на то, что старший брат обладает несправедливым преимуществом в игре в прятки, поскольку может втиснуться в такие места, где не помещаются остальные – включая ящики в шкафу и корзины для белья.
«Ник-серфинг»
Мишель чаще играла со своими кузинами и подружками из школы, чем с грубоватыми и активными братьями. И все же она могла постоять за себя. Мишель была девчонкой-сорванцом и не позволяла никому собой командовать. Старший брат часто оказывался у нее под пятой… и одновременно под водой.
Ник с Аароном часто целыми днями играли в воде у берега. Ник ложился на буги-борд, а Аарон тащил его за веревочку в полосе прибоя, мотая из стороны в сторону, пока Ник не слетал с доски в воду. Но лишь недавно мы узнали, что одним из любимых видов спорта Мишель в детстве был «Ник-серфинг».
Ник всегда обожал плавать, поскольку в воде он обладал большей подвижностью, чем на суше. Другие наши дети надевали надувные нарукавники. Для Ника это было невозможно по понятным причинам, но он сам был похож на большой надувной круг. Поскольку вес рук и ног не тянет его вниз, он способен оставаться на поверхности и плавать часами, просто набрав немного воздуха в легкие.
Книга Ника «Неудержимый» отражает его неистовую решимость уже в названии; но одновременно его можно назвать «непотопляемым», поскольку в легких человека всегда присутствует какое-то количество воздуха. Так родился «Ник-серфинг» для Мишель. Одной из любимых забав Ника в детстве было проверять, сколько времени он сможет задерживать дыхание под водой (мы внимательно следили за этой игрой после его рассказа о своей попытке самоубийства). Проблема была в том, что он всплывал на поверхность. И тогда Ник придумал: он нырял на дно в мелкой части бассейна, а младшая сестра вставала ему на спину во время отсчета.
Мишель старалась не съехать со спины брата, пока он не лягался левой ступней, показывая, что хочет всплыть. Догадываюсь, что Ник старался не ссориться с младшей сестрой, чтобы та однажды не решила продолжить катание и после того, как у него кончится кислород в легких.
Похоже, Ник до сих пор наслаждается этой забавой – недавно его жена Канаэ опубликовала в сети фотографию, на которой она стоит на спине Ника, а он лежит на дне их бассейна. Говорят, что лучшие браки строятся на доверии, а ведь мужчина должен доверять своей жене, чтобы позволять ей такое проделывать!
Рыбалка
Рыбная ловля на океанском берегу или в озерах и реках Австралии была одним из наших любимых семейных развлечений, когда дети были маленькими, отчасти потому, что в ней могли участвовать все. Ник стал самым страстным рыбаком в семье. Мы купили ему катушку на батарейках, так что он мог выбирать из воды леску, нажимая на кнопку левой ступней. Он забрасывал леску и наживлял крючок, удерживая удилище между подбородком и плечом и раскачиваясь всем телом, чтобы отправить наживку в полет.
Если Нику попадалась крупная добыча, мы пристегивали его к креслу ремнями, или Мишель с Аароном держали его, пока мы помогали ему вытаскивать рыбу. По большей части Ник в нашей помощи не нуждался. Он был страстным рыбаком, но в детстве ему не всегда хватало терпения, и он часто дергал леску, чтобы подсечь рыбу, до того как она успевала заглотить наживку.
Если Ник удил с берега, то обычно применял такую тактику: удерживая удилище, он отпрыгивал назад до тех пор, пока не вытаскивал рыбу на берег. Однажды ему не хватило места для этого приема, а рыба клюнула большая. Вот это была битва! Рыба была слишком крупной, чтобы вытащить ее автоматической катушкой, и тогда Ник решил выбрать леску, вращаясь и наматывая ее на себя. Рыбу он вытащил, но потребовался еще час, чтобы выпутать Ника из лески. Потом мы шутили, что рыбак из него лучше, чем катушка для лески.
Мы учили своих детей быть великодушными и ценить друг друга. Похоже, они усвоили наши уроки, но это не значит, что они были этакими ангелочками и никогда не ссорились. Между ними случались стычки, и время от времени им приходилось напоминать, что главные в доме – мы с Душкой.
Младшие время от времени пытались разыгрывать «карту Ника» в своих интересах. Так, Мишель и Аарон устроили небольшой бунт, когда мы объявили, что они должны зарабатывать карманные деньги, помогая по дому. Они возразили, что мы не требуем того же от Ника. Мишель продемонстрировала свои драматические способности, провозгласив:
– Жаль, что я не родилась без рук или ног! Тогда мне не пришлось бы заниматься уборкой!
Мы серьезно поговорили с Мишель, чтобы она поняла трудности, с которыми приходится иметь дело ее брату. Но нам пришлось признать, что, возможно, для Ника не стоит устанавливать иные стандарты, чем для его брата и сестры, когда речь идет о домашних обязанностях.
Он доказал, что способен держать удочку, размахивать бейсбольной битой и направлять мячик клюшкой для гольфа, зажимая эти предметы между подбородком и плечом. Отсюда мы сделали вывод, что он может удерживать и трубу пылесоса. Ник не выразил особого восторга, когда мы внесли его имя в расписание домашних обязанностей, но быстро смирился и взялся за дело.
С этого момента мы не делали Нику никаких поблажек. Он должен был заправлять свою постель и поддерживать чистоту в комнате так же, как его брат и сестра. Это требование может показаться вам чрезмерным или, как минимум, вызвать недоумение: Каким образом человек без конечностей заправляет постель? Но Ник принял этот вызов и придумал свой способ. Не скажу, что аккуратность его постели легко прошла бы инспекцию сержанта ВМС США, но все же он справлялся с этим делом весьма достойно.
Спортивные шансы
Мы с Душкой часто хвалили Ника, когда он выполнял какие-то задачи, и заботились об его медицинских потребностях и школьном обучении. Однако мы ни на миг не забывали, что Аарону и Мишель тоже нужно наше внимание – если не в равной степени, то, по крайней мере, насколько возможно. Мы не хотели, чтобы они чувствовали себя заброшенными или менее любимыми, чем Ник.
