Гражданское общество уже давно находится и на переднем крае практического лечения ВИЧ-инфекции. Весь мир повернулся лицом к проблеме СПИда. Этим занимаются многие как правительственные, так и неправительственные организации, а также церковь. Bо многих странах уже идет мобилизация ресурсов в ответ на дефицит лечения ВИЧ. С начала 90-х гг. прошлого века организация «Врачи без границ» оказывает услуги по уходу за людьми, живущими с ВИЧ в странах с низким и средним уровнем доходов. B 2002 г. международные неправительственные организации выделили около 100 млн. долларов для борьбы со СПИДом. На XIV Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Барселоне (Испания) в 2002 г. ключевые участники поставили глобальную цель: расширить масштабы антиретровирусного лечения, чтобы обеспечить им в странах с низким и средним уровнем доходов к концу 2005 г. 3 млн. человек, которые могут умереть через два года, если не получит антиретровирусного лечения сейчас. Bо Всемирный день борьбы со СПИДом в 2003 г. ВОЗ объявила о начале инициативы «3 к 5».
За себя и за того парня
Honesta turpitude est pro causa bono
(За доброе дело и стыд принять не грех)
Amicum an nomen habeas, operit calamitas
(Несчастье показывает, друга ты имеешь или лишь название)
Гиппократ говорил, что «лучшим лекарем служит внутренний врач больного, так как без воли и стремления к выздоровлению невозможно победить болезнь». А как же ведут себя люди, живущие с ВИЧ. ВИЧ-инфицированные — это люди, такие же, как и другие, не зараженные вирусом. Отличие заключается только в том, что у людей с ВИЧ понятие «смерть» — не абстрактное будущее, как для большинства здоровых людей, а достаточно близкая реальность — от двух-трех до 10 лет (и только, если очень повезет, лет 15). ВИЧ не щадит ни студента, ни профессора, ни нищего, ни олигарха, ни домохозяйку, ни актера, ни спортсмена. Но все те, кто узнает о заражении вирусом, задаются одними и теми же тремя теперь самыми главными для них вопросами: кто я такой теперь, сколько осталось жить и что делать дальше. Именно концентрация на этих вопросах, а не сексуальная ориентация или наркотическая зависимость — отличительная черта человека, стоящего перед угрозой развития СПИДа. Осознание своего положительного ВИЧ-статуса нередко кардинально меняет человека. Наиболее частые реакции: раз жить осталось недолго — «наплевать на все», или, напротив, человек начинает значительно более серьезно относиться к себе, своим близким, максимально использовать все свои нереализованные возможности. Опыт многих организаций, работающих с ВИЧ-положительными в России и за рубежом, показывает: при правильном отношении общества к ВИЧ-положительным можно добиться, чтобы большая часть заразившихся вирусом выбирала именно второй наиболее приемлемый вариант поведения. Стигма и дискриминация — явные помехи в этом. Многие ВИЧ-положительные, даже еще не заболев СПИДом, несут тяжелые потери, лишаются положения, сталкиваются с общественным остракизмом, оказываются в изоляции. Подавляющее большинство из них скрывает свой статус, опасаясь негативных последствий. ВИЧ-инфицированные люди живут, тщательно храня свою тайну.
Наши собственные слова и слова окружающих нас людей сильно влияют на наши чувства. T), что думают другие, нередко определяет то, что сам человек думает о себе. Если кто-то вдруг сказал вам, что вы выглядите усталым, вы начинаете чувствовать себя более уставшим. Суждения других людей являются частью наших взглядов, убеждений и поведения. Но на самом деле очень многое зависит от самого человека. Sibi imperare maximum imperium est (наивысшая власть — власть над собой). Вот что говорит некая Анна (27 лет), узнавшая о том, что она инфицирована ВИЧ: «Оглядываясь на свою жизнь, я четко вижу, как она разделена на две части: „до“ и „после“. Сейчас, когда я уже пришла в себя, я спокойно отношусь к тому, что ВИЧ-инфицированная, я полностью переоценила свою дальнейшую жизнь, поведение, взгляды на вещи. Когда я поняла, что мне осталось жить гораздо меньше, чем моим сверстникам, то вместо вопроса „Почему это случилось со мной“ я задаю себе другой вопрос: „Как мне прожить так, чтобы всю свою любовь к сыну, к мужу, к родителям уместить в эти несколько лет, предоставленных мне судьбой“. Поэтому я не впала в депрессию.»
Научиться жить с ВИЧ — непростая задача, она требует много времени и душевных сил, а с отдельными трудностями человек вообще не может справиться в одиночку. Зачастую нужна помощь родных и близких, очень важен опыт людей, которые уже давно живут с этой проблемой. Некоторые ВИЧ-положи-тельные это хорошо понимают и охотно идут на помощь своим собратьям по свалившемуся на них несчастью. Сегодня на международном уровне признано, что эффективная борьба со СПИДом не возможна без привлечения к ней людей с ВИЧ. Принцип расширения участия людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (РУЛС), был официально признан на Парижском саммите по СПИДу в 1994 г., когда 42 страны договорились поддержать инициативу по «усилению потенциала и координации сетей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и организаций на уровне общин».
Голоса людей, открыто говорящих о ВИЧ, — самое сильное оружие против стигмы и дискриминации. Однако большинство ВИЧ-положительных не чувствуют в себе силы преодолеть страх перед болезнью, еще меньше тех, кто способен оказывать поддержку другим. Но, к счастью, сильные личности всегда находятся. Имеются они и среди людей с ВИЧ. Такие люди способны благодаря процессу, получившему название «эмпаурмент», облегчить жизнь и самим себе и другим. Эмпаурмент — процесс обретения силы, когда люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им в первую очередь преодолеть внутреннюю стигму, а затем противостоять взглядам большинства, отстаивать свои права, бороться с дискриминацией, представлять свои интересы в различных структурах. Благодаря эмпаурменту некоторые ВИЧ-положительных не замыкаются в себе, а открыто говорят о своем статусе и занимают активную жизненную позицию.
В той ситуации, которая существует на настоящий момент, на открытое признание в своей болезни ВИЧ-положительных должны толкать очень серьезные мотивы. И, как выясняется, такие мотивы имеются. Для одних таким мотивом является желание предотвратить распространение ВИЧ-инфекции, способствовать тому, чтобы окружающие их люди не оказались в таком же положении. Другие ВИЧ-положительные стремятся доказать, что и они имеют право на жилье, труд, заботу, поддержку, лечение, частную жизнь, свободу передвижения, защиту от насилия. ВИЧ-инфицированные, решившие заговорить о СПИДе как об обычной человеческой болезни, по сути дела, бросают вызов обществу. Они показывают нам, вроде бы во всем положительным, кроме ВИЧ, что ВИЧ-инфекцию может приобрести любой человек, и что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, способны долгие годы вести нормальную продуктивную жизнь. Сегодня о реальной жизни с ВИЧ открыто рассказывают многие люди, имеющие совершенно разное происхождение, образ жизни и социальное положение. У одних порой нет даже начального образования, а другие имеют ученые степени. Одни решаются на публичное выступление, услышав рассказы ВИЧ-инфицированных друзей, другие перед открытым заявлением никогда не встречались с другими ВИЧ-инфицированными. Встречи с ВИЧ-инфицированными людьми порой помогают сломить барьер страха, бороться с дискриминацией и предрассудками, создают атмосферу, в которой о СПИДе можно говорить открыто, с уважением относясь к ВИЧ-инфицированным. По мере того как рассеиваются предубеждения, связанные со СПИДом и ставятся под сомнение общепринятые понятия, люди начинают понимать возможность и своего личного заражения ВИЧ, после чего с большей ответственностью относятся к этой проблеме. Б. Фонтенель писал: «Человек редко может заставить себя любить, но заставить себя уважать может всегда». Ярким примером этому может служить широкоизвестная судьба маленького мальчика по имени Райан Уайт.
