Маленькая история, повлиявшая на весь мир
Райан Уайт своей жизнью, по сути дела, преподал Америке и всему цивилизованному миру много ценных уроков о том, как необходимо проявлять терпимость и сострадание, как сохранять благородство и отвагу перед лицом смерти. В 1971 г., когда он родился, ему по просьбе родителей сделали обрезание. Совершенно неожиданно у новорожденного три дня не останавливалось кровотечение. Мальчик выжил, но матери сообщили, что ее младенец страдает гемофилией. Для борьбы с недугом Райану постоянно вводили препарат «фактор VIII», стимулирующий свертывание крови. Процедуру пришлось повторять очень долго и, как выяснилось позднее, одна партия препарата оказалась зараженной ВИЧ. Сразу же, когда это стало известно, по всей Америке были приняты строжайшие меры контроля банков донорской крови. Но Райану Уайту уже ничего не могло помочь. В декабре 1984 г. в возрасте 13 лет он узнал, что смертельно болен СПИДом. Тут-то у него и начались проблемы. Узнав о недуге, администрация школы не допустила его к занятиям. Ее поддержала группа перепуганных родителей и большинство учителей. Сотрудники органов здравоохранения пытались отменить распоряжение, и в конечном итоге специальная комиссия согласилась с этим аргументом. Она вынесла постановление, что Райан вправе посещать школу при условии хорошего самочувствия; в противном случае он может следить за занятиями из дома с помощью средств связи. Все эти школьные перипетии Райана привлекли внимание средств массовой информации далеко за пределами города, в котором он проживал. Статьи о нем появились в крупных американских газетах, его неоднократно интервьюировали для телепрограмм, идущих по всей стране. Дело в том, что в подобной ситуации оказался не один Райан, но при этом большинство школьников, зараженных СПИДом, предпочитало избегать огласки. Своеобразие Райана выразилось в одном — в готовности публично выступать и бороться за свои права. Больше всего он хотел, чтобы к нему относились, «как ко всем остальным». Но так не получалось. Чтобы успокоить учеников и родителей, Райану в школе выделили отдельный туалет, в буфете он пользовался пластмассовой посудой, которую затем выбрасывали, хотя большинство специалистов сходилось на том, что эти предосторожности излишни. В одном из своих многочисленных интервью Райан говорил: «Меня считали опасным, мою маму называли негодной матерью. Я был везде нежелателен, никто не хотел сидеть со мной рядом. Даже в церкви люди не подавали мне руки». В конечном итоге семья перебирается в другой город, подальше от всех навалившихся на них проблем. Перед этим он и его мать сообщили группе добровольцев помощи больным СПИДом в новом месте жительстве (г. Сисеро), что собираются туда переехать. В школе г. Сисеро немедленно начала просветительную работу по СПИДу, готовя учеников, родителей и преподавателей к приезду Райана. Ученикам рассказывали о причинах болезни и путях ее передачи. И когда в августе Райан пришел в школу в Сисеро, его встретили дружелюбно, никто от него не шарахался. По мнению школьной администрации, причиной такого отношения была подробная информация о СПИДе, вытеснившая мифы. Несомненно, во многом это было заслугой и самого Райана, настойчиво и открыто боровшегося за свои права. Осенью 1987 г. в Сисеро был проведен даже специальный день, названный его именем, во время которого чествовали и мальчика, и его мать, и его новую школу, а губернатор штата даже вручил Райану награду за мужество в деле распространения знаний о СПИДе. В дальнейшем Райан стал часто появляться на разных мероприятиях рядом с включившимися в его борьбу политическими деятелями, прославленными спортсменами и звездами рок-музыки. Он активно выступал в разных телевизионных программах и на благотворительных вечерах. Его портреты печатались на обложках журналов, был даже создан телефильм «История Райана Уайта». Но конец был неизбежен, и все это понимали. 29 марта 1990 г. Райан заболел, у него была инфекция дыхательных путей. Несмотря на усилия врачей, 8 апреля 1990 г. Райан Уайт скончался. Ему было 18 лет. На похороны Райана собралось более полутора тысяч его друзей и почитателей, в том числе первая леди Америки Барбара Буш. Пастер Района сказал после его смерти: «Я благодарен судьбе за то, что она свела меня с Райаном и позволила столькому научиться у него. За то, что он столько времени был с нами… Райан научил нас пониманию и состраданию… Этот хрупкий мальчик показал нам настоящее величие духа».
ВИЧ-положительные начинают понимать, что они не изгои. Основываясь на существующих нормах и законах, они вступают в бой с не принявшим их обществом. Примером может служить случай с цирковым гимнастом Мэтью Казиком, который был уволен из-за потенциального «риска» для труппы. В 2004 г. в результате судебного процесса канадский цирк «Cirque du Soleil» был вынужден выплатить ему 600 тыс. долларов за незаконное увольнение. Процесс привел к появлению общенациональной кампании в поддержку гимнаста.
Если эпидемия СПИДа и может чему-либо научить, то только тому, что человечеству пора менять свои представления об этой болезни и не позволять стигме разрушать человеческие жизни.
Законодательство и СПИД
Lex prospicit non respicit
(Закон смотрит вперед, а не назад)
В России всегда отношение к закону было неоднозначное. Не зря существуют русские поговорки «Закон — дышло: куда захочешь, туда и воротишь» или «Где закон, там и обида». Но есть и другая: «Недолго той земле стоять, где начнут уставы ломать». Не прошло и двух лет после появления СПИДа в России, как летом 1985 г. Минздрав СССР издал первый приказ о СПИДе, в котором ознакомил врачей со спецификой этого заболевания. Появился он неслучайно: в Москве в этом году состоялся Всемирный фестиваль молодежи и студентов. СПИД в то время уже распространился на 40 стран мира. Но российские врачи очень мало знали об этом. Таков был первый робкий шаг в долгой и трудной борьбе против СПИДа в России. За ним последовали другие более серьезные шаги.
В 1990 г. появился подписанный М. С. Горбачевым «Закон СССР о профилактике заболевания СПИД». Затем в 1995 г. в России был принят достаточно либеральный Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ — инфекции)», который призван максимально уменьшить негативные последствия эпидемии, обеспечить соблюдение прав человека и запретить дискриминацию ВИЧ-положительных (см. Приложение 4). Этот закон остается в силе до сих пор. В соответствии с российским законодательством проверка (тестирование) на ВИЧ основной массы граждан проводится добровольно. Перечень профессий, работники которых обязаны проходить медицинское освидетельствование на ВИЧ, утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации № 877 от 4 сентября 1995 г. Обязательному тестированию на ВИЧ-инфекцию при поступлении на работу и при периодических медицинских осмотрах подлежат следующие работники:
1) врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, учреждений здравоохранения, специализированных отделений и структурных подразделений учреждений здравоохранения, занятые непосредственным обследованием, диагностикой, лечением, обслуживанием, а также проведением судебно-медицинской экспертизы и другой работы с лицами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека, имеющие с ними непосредственный контакт;
