Это потребует значительно большего, чем реорганизация систем медицинского страхования. Многие пациенты неохотно делятся информацией о самочувствии даже со своим врачом. Люди могут опасаться критики в связи с нездоровым образом жизни или неправильным питанием или надеяться, что проблема «рассосется» сама собой, если не обращать на нее внимания. Они могут считать, что врачи и страховые компании обращаются с доверительной информацией так же небрежно, как и все остальные
[491]. Некоторые даже убедились в том, что данные о состоянии их здоровья могут использоваться против них – им могли повысить сумму страховой премии в связи с подозрением на хроническое заболевание или отказать в предоставлении страхового возмещения
[492]. Если перестать опасаться того, что информация из медицинской карты может быть использована против нас, и предоставлять данные о самочувствии в достоверном виде, это пойдет на пользу состоянию здоровья как в краткосрочном плане, так и на длительную перспективу.
Есть и другая, но связанная с этим проблема. Полный доступ пациентов к информации в их медицинских картах, включая результаты анализов
[493], стал обычной практикой совсем недавно, несмотря на то что эта информация играет ключевую роль в процессе принятия важнейших жизненных решений. Причина секретности заключалась в том, что записи врачей делались без учета точки зрения пациента. Как объяснил в личной беседе один известный терапевт, врач делает записи по трем основным причинам: 1) чтобы выставить детальный счет за свои услуги; 2) чтобы иметь возможность называть пациента по имени, как будто помнит его; и 3) чтобы иметь документ на случай, если что-то пойдет не так и придется защищаться в суде. В этом списке не значится абсолютно ничего, что могло бы улучшить состояние моего здоровья.
Программа OpenNotes, инициированная д-ром Томом Делбанко с медицинского факультета Гарвардского университета, помогла сделать врачебные записи более доступными. Она развивается очень быстрыми темпами: если в 2010 году в пилотном проекте принимали участие 19 000 пациентов, то к 2016 году в программе было зарегистрировано 8 миллионов человек. В рамках пилотного проекта пациентам предоставлялся защищенный доступ к их официальной медицинской карте с результатами анализов, диагнозами, назначениями, врачебными заметками и рекомендациями на будущее. При добавлении каждой следующей врачебной записи система направляла пациенту уведомление по электронной почте. С врачебными записями ознакомились 80 процентов пациентов, которые подтвердили, что подобная прозрачность позволила им лучше понять состояние своего здоровья и установить доверительный контакт с лечащим врачом
[494]. Кроме того, в пилотном проекте пациенты просили предоставить им возможность вносить правки и дополнения в записи. Это могло понадобиться для документирования побочных эффектов прописанных лекарств или для устранения недоразумений и корректировки ошибок – например, если во время приема врач записал, что пациент выпивает в среднем по 200 граммов спиртного ежедневно, хотя тот говорил о 200 граммах в среднем за неделю. По мере расширения программы все большее число пациентов обращалось с просьбами скорректировать предоставленную им информацию или пояснить медицинские термины
[495].
OpenNotes также покончила с табу на предоставление пациентам записей их психотерапевтов и других специалистов по расстройствам психики. Психотерапевты часто утверждали, что ознакомление с записями о состоянии своей психики может иметь разрушительные последствия для лечебного процесса и благополучия пациента. Такие оградительные патерналистские подходы к душевному здоровью не слишком отличаются от бытовавшей примерно до середины XX столетия практики сокрытия медицинской информации от женщин. Считалось, что они чересчур впечатлительны, поэтому состояние их здоровья и соответствующие врачебные решения обсуждались с их супругами или отцами. Делбанко считает, что «пациент имеет равное право знать, что пишет врач и в случае, когда у него болит нога, и в случае, когда у него болит душа»
[496]. Кроме того, большая прозрачность и свобода выбора для пациентов в связи с врачебными решениями снижают у него ощущение тревожности и изоляции, повышают уровень доверия к врачу, побуждают изменить поведение и таким образом способствуют улучшению долгосрочного результата. Просматривая записи сеансов, пациенты могут также мысленно напоминать себе о механизмах адаптации и прочих приемах, обсуждавшихся с психотерапевтом.
Существуют и другие возможности совершенствования лечебного процесса путем изменения и дополнений врачебных записей. Например, ваш врач может порекомендовать вам получать все рецептурные назначения в одной аптеке, чтобы дать возможность компьютерам проявить себя в том, что у них хорошо получается: запоминать, когда куплено каждое из средств, и обращать внимание на возможности вредных последствий от взаимодействия лекарств, выписанных разными специалистами. Однако такой жизненно важный сервис не должен зависеть от наличия возможности покупать все рецептурные назначения в одной аптеке. Более надежным было бы агрегировать записи и назначения всех врачей в едином архиве пациента, который можно было бы также автоматически дополнять данными вашего фитнес-треккера. Для этой же цели можно было бы использовать приложение Im2Calories, созданное в Google группой под руководством научного сотрудника Кевина Мэрфи. Оно превращает ваши фото еды в дневник питания и считает калории
[497]. И можно попросить его предупреждать вас, что бокал красного вина, который вы собираетесь позволить себе за ужином, плохо совместим с лекарством, которое вы принимаете.
