Отрасль здравоохранения старается убедить пациентов предоставлять ей всё новые виды информации. Южноафриканская страховая компания Discovery Health проводила промокампанию под девизом «В тонусе». В партнерстве с супермаркетами, спортивными магазинами и магазинами здорового питания
[498] она предлагала финансовые стимулы в виде частичного возврата денег за приобретенные товары и скидок на страховые премии покупателям здоровой еды
[499]. Этот пример показывает, что пациенты могли бы предоставлять и другую информацию в обмен на снижение страховой премии. Например, вы могли бы согласиться несколько раз в неделю проходить пешком определенную дистанцию, что подтверждали бы данные вашего мобильного телефона. Эти данные потребовали бы аутентификации отпечатком пальца, живым видео или каким-то другим способом, как в тех же платежных системах, чтобы доказать страховщику, что телефон был при вас, а не при специально нанятом для выгула телефона человеке.
В 2012 году я проводил в Стэнфорде семинар с участием Social Data Lab и United Healthcare, в рамках которого рассматривались другие способы использовать социальные данные в целях укрепления здоровья населения. В качестве одного из кейсов изучали возможность обеспечения присмотра и ухода за пожилой женщиной, отказавшейся переезжать в дом престарелых, с минимизацией количества визитов дорогостоящих сиделок. Сенсорные датчики в полу зафиксировали бы ее падение при вставании с кровати; сенсорный датчик телефона среагировал бы на звук падения, случившегося в другой комнате. Видеосигнал с веб-камер направлялся бы на обработку в программе распознавания эмоций, и соседи или медработники получали бы оповещения в необходимых случаях. Ни одна из этих технологий не требует нажатия кнопок или голосовых сигналов, и так же устроено подавляющее большинство систем оповещения в медицине.
Лично я был бы рад возможности присматривать за моей мамой и заботиться о ее здоровье. Мамочке уже за девяносто, она живет в доме для престарелых во Фрайбурге в Германии, и поэтому я не могу навещать ее так часто, как хотел бы. Как-то раз я упомянул об установке в ее комнате веб-камеры, и ей очень понравилась эта идея, хотя она и не совсем поняла, как можно будет обнаружить проблему, если не наблюдать картинку 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Однако, когда я начал договариваться об этом, мне сказали, что установка камеры нарушит право на приватность медсестер, помощниц и прочих работников дома. Я был поражен – разве они делают что-то, о чем мне лучше не знать? Или не делают того, за что им платят? Было бы намного лучше, если бы владелец предложил видеонаблюдение в качестве услуги для родственников, а лица работников, входящих в комнату моей мамы, были бы затемнены на видеозаписи. Такое решение удовлетворило бы всех и в первую очередь мою потребность знать, что о моей маме хорошо заботятся.
Право на перенос данных могло бы применяться и в других аспектах здравоохранения. Данные о рецептурных назначениях можно было бы направлять инфопереработчику, чтобы быстро получать сведения о наименее затратных страховых тарифах с аптечным обслуживанием. Или можно было бы отправлять данные в сервис IFTTT («Если это, то тогда так»), позволяющий установить, при наличии какой информации должны выполняться определенные действия. Если сегодня высокий уровень ультрафиолетового излучения, вам могут напомнить о необходимости применить защитный крем. Можно также увязать работу электронных устройств в доме с достижением неких показателей, например телевизор включается только после того, как фитнес-треккер покажет, что за сегодня вы сделали 10 000 шагов.
Будущее здравоохранения – в разработке индивидуальных диет, лекарств и методов лечения на основе ДНК конкретного человека. Исследования ДНК показывают и то, каким образом развиваются заболевания, и то, как организм реагирует на вирусы, бактерии и химические вещества. Рецептурные назначения будут создаваться индивидуально с учетом особенностей ДНК пациента. Но генетическое исследование сообщает и больше информации: поскольку ваша ДНК в большой степени совпадает с ДНК ваших родственников, знание вашего генотипа может позволить сделать выводы о генетических характеристиках ваших ближайших родственников – родителей, братьев, сестер и детей. То есть раскрытие информации о себе может привести к ненамеренному раскрытию информации о родных. Эту проблему пришлось решать Саманте Кларк, которая была вторым человеком, выгрузившим свои генетические данные в открытый научный архив openSNP. Предварительно она обсудила свое решение с членами семьи, поскольку из ее ДНК можно почерпнуть информацию и о них
[500]. В этой сфере высокий уровень сохранности и конфиденциальности данных имеет критически важное значение. Помочь с определением ситуаций, в которых такая информация может быть использована во вред, может журнал запросов на доступ в систему, где она хранится.
В системе здравоохранения социальные данные недоиспользуются. При этом, как замечают в своей книге «На связи!»
[501] Николас Кристакис и Джеймс Фаулер, социальный граф и общественная жизнь оказывают сильное влияние на состояние здоровья человека
[502]. Они имеют в виду не только важные общественные проблемы вроде мониторинга распространения вируса гриппа с помощью Google Flu Trends
[503] или выявления вот такой значимой взаимосвязи – оказывается, наличие множества друзей снижает вероятность самоубийства (кроме случаев, когда самоубийство совершает кто-то из их числа). Кристакис и Фаулер обнаружили, что некоторые хронические заболевания, такие как, например, ожирение, которые традиционно считались обусловленными собственным поведением или наследственностью, распространяются социальным путем. Если близкие вам эмоционально или физически люди много едят, то и вы станете есть больше. А если они прибавляют в весе сами и не высказывают негативных оценок по поводу ваших лишних килограммов, то и вы не станете беспокоиться по этому поводу
[504].
