Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 г.: «здоровье это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».
ВОЗ были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца ХХ в., которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.
– Физические: сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.
– Психологические: положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.
– Уровень независимости: повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.
– Общественная жизнь: личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.
– Окружающая среда: благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.
– Духовность: религия, личные убеждения.
Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя информацию об основных составляющих благополучия человека.
Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным клиническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.
В то же время, еще в 1959 г. R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единственным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.
Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, позволили установить, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор – самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг – это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.
По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. С 70‑х гг. ХХ в. под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.
В педиатрии нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «качество жизни это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».
Детская онкологическая группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровнем функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. и соавт., 2005; 2006).
По определению А. А. Новика и соавт. (2008), «качество жизни ребенка это интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка». На наш взгляд, это наиболее удачная и понятная дефиниция.
Концепция исследования КЖ является одним из образцов прогрессивного методологического подхода, основанного на принципах доказательной медицины, соединяющего как известные клинические традиции, так и новые взгляды и технологии здравоохранения.
В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Создано несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата аспектов этого понятия. Обилие методик имеет и негативную сторону, так как существенно затрудняет сравнение результатов и определение их достоверности в исследованиях, посвященных одной и той же проблеме.
С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 г. во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 г. выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).
Пожалуй, одной из самых трудных задач в изучении КЖ, которая стояла перед исследователями, являлась необходимость создания инструмента, с помощью которого можно было бы количественно оценить такую характеристику, как качество.
Без цифровых значений невозможно проведение статистического анализа, установление корреляционных связей с клинико-функциональными и инструментальными показателями, оценка динамики, сравнение с результатами других исследований.
В 80–90 г. ХХ в. активно отрабатывалась методология оценки КЖ, на базе которой создано большинство международных инструментов, и придерживаться которой рекомендуется при разработке новых.
Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, разработанные с помощью психометрических методов.
Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да»/«нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы, к примеру, отрезки от 0 до 100 %, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака.
По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.
Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.
