Главными приоритетами в ближайшей перспективе должны стать профилактика детской инвалидности, а не снижение уровня, и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями, в том числе инвалидам, на основе национальной оценки потребностей и проверки качества предоставляемых услуг.
Мы рассматриваем профилактику инвалидности у детей в контексте общей системы профилактики болезней детского возраста как систему мер по охране здоровья матери и ребенка; своевременной диагностики и лечения болезней детского возраста, предупреждения их рецидивов, перехода в хронические формы; предупреждения непосредственного перехода в инвалидность.
[66]
Учитывая причины формирования инвалидности и ее структуру по обусловившему заболеванию, в вопросах профилактики инвалидности следует отдавать предпочтение:
– развитию служб планирования деторождения, совершенствованию антенатальной и перинатальной помощи;
– профилактической работе со здоровыми, но имеющими отклонения в развитии детьми;
– усилению помощи новорожденным, развитию медико-генетической службы;
– внедрению скринирующих программ на разные виды патологии в тех возрастных периодах, которые являются критическими для развития той или иной патологии;
– укреплению системы медицинской помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и имеющим нарушения здоровья и ограничения возможностей, но не являющимся официально признанными инвалидами.
Наряду с этим большое значение имеет ранняя диагностика самой инвалидности, задержек развития у детей (в особенности это касается психомоторного развития). Эта проблема напрямую связана, с одной стороны, с квалификацией кадров педиатрической службы и службы медико-социальной экспертизы, с другой стороны – с действующими критериями инвалидности детей.
Следует акцентировать проблему, связанную с сокращением присвоения статуса инвалидности значительному числу больных детей, особенно соматическими заболеваниями, даже при наличии определенных ограничений в обычной жизни, свойственной ребенку данного возраста. С одной стороны, возможно, настало время вернуться к вопросу установления инвалидности на некоторое время для проведения лечения и реабилитации, с другой – к поддержке семей, воспитывающих детей, у которых имеются заболевания, с высокой степенью риска приводящие к инвалидности. Целесообразно «финансировать» семью, чтобы она получила реальную возможность воспользоваться своим установленным законодательством правом, кому доверить лечить своего ребенка.
Улучшение медико-социальной помощи инвалидам реализуется через развитие реабилитационной помощи и программ, они должны быть все более ориентированы на потребности и цели семьи и приближены к детям и их семьям, а не исходить из возможностей имеющихся или вновь создаваемых структур, служб. Насущной задачей является практическая реализация новых подходов «интегрирования и участия» во всех сферах предоставления ухода, услуг и поддержки. Одним из самых уязвимых звеньев в системе реабилитации оказалось обеспечение детей-инвалидов протезно-ортопедическими, техническими и иными средствами реабилитации. Для решения этой проблемы должна быть сформирована специальная программа на правительственном уровне.
Важным направлением является развитие реабилитационной помощи для детей из т. н. группы неучтенной инвалидности, которые также имеют ограниченные возможности, но по разным причинам им не присвоен статус инвалида. Эти услуги можно развивать как в системе здравоохранении, так и социальной защиты, образования. И для первой, и для второй группы потребителей услуг реабилитации (инвалиды и неинвалиды) важна межведомственная согласованность в реализации единой программы помощи ребенку и семье, учитывающая особенности не только основного инвалидизирующего заболевания, но и сопутствующих соматических болезней, поскольку острые и хронические расстройства несомненно влияют на результат реабилитации.
Целесообразно более широко использовать инновационный потенциал НГО, который поможет справиться с реабилитационными задачами на фоне динамичного роста спроса на социальные услуги со стороны многих семей с детьми. Именно поэтому сегодня требуется сконцентрировать внимание на устранении неравенства в условиях развития государственного и негосударственного сектора сферы социального обслуживания, реабилитации.
Важной составляющей любых программ является подготовка кадров, способных решать поставленные задачи. Имея в виду специфические задачи в области детской инвалидности, особое внимание должно быть уделено повышению квалификации широкого круга педиатров и специалистов медицинских учреждений и службы МСЭ по вопросам применения в педиатрической практике МКН, а теперь уже и МКФ, т. к. в настоящее время начинается постепенный переход в разных странах к применению этой новой классификации при оценке состояния здоровья и определении инвалидности у детей. Особое внимание следует обратить на повышение квалификации педиатрических кадров по вопросам физиологии развития детей раннего возраста и диагностики отклонений, т. к. они часто бывают манифестными признаками заболеваний и тяжелых инвалидизирующих состояний, а также на вопросы формирования нарушений и ограничений при различных заболеваниях, что будет способствовать, наряду с установлением диагноза, более грамотно фиксировать эти отклонения, направлять детей на освидетельствование с обоснованием инвалидизирующего состояния.
Нам представляется, что в научном плане следует обратить внимание на изучение неучтенной детской инвалидности и качества жизни как детей-инвалидов, так и неинвалидов. Это предоставит аргументы для постановки на государственном уровне вопросов о расширении услуг и улучшении положения детей, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и имеющих сложные дефекты развития; расширит понимание проблем детей-инвалидов, увиденных их собственными глазами.
Очерк 12
Смертность детского населения в России в первое десятилетие XXI в.
А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, А.Е. Иванова, А.А. Иванова
Ушедшее первое десятилетие наступившего века в России отмечено значительными достижениями в сокращении детской смертности. В 2000–2009 гг. смертность детей и подростков в возрасте 0–19 лет сократилась в 1,7 раза, в 2009 г. показатели смертности составили менее 1 ребенка на 1000 населения в возрасте 0–19 лет.
Опережающими темпами сокращалась младенческая смертность – в 1,9 раза за 10 лет, что обусловлено повышенным вниманием к этому периоду детства и, соответственно, тем фактом, что основные меры по снижению детской смертности были направлены на сокращение потерь детей в возрасте до года. Несмотря на значительные успехи, до сих пор около половины всех детских потерь сконцентрировано на промежутке от 0 до 1 года жизни, поэтому дальнейшее снижение младенческой смертности остается актуальной задачей.
Таблица 7. Динамика детской смертности в Российской Федерации (на 100 тыс. населения соответствующего возраста, до 1 года – на 100 тыс. родившихся живыми)
