ГОРДЕЕВА: Мы разрисовывали животы, Лена Грачёва, директор AdVita, развлекала ее в общей рассылке лекциями по литературе. Лида Мониава, которая теперь возглавляет детский хоспис “Дом с маяком”, была с Галечкой до последнего вздоха, Оля Журавская, основавшая по Галиному завещанию фонд “Галчонок”, проводила с ней столько времени, сколько могла оторвать от своего новорожденного сына. У Гали, безусловно, остались ученики и последователи. И без Гали мы все как-то внезапно повзрослели. Больше всего это было видно по Грише Мазманянцу, который задержался в фонде еще на семь лет. И по Кате Чистяковой, которая так безутешно плакала на вечере памяти в ФНКЦ: потому что больше нет Гали, потому что мы все сказали: “Теперь, Катя, ты должна быть директором”.
ХАМАТОВА: И тогда – во всём трагическом всегда есть элемент комического – Катя Чистякова прочла нам целую лекцию о надпочечниках.
Это было так неожиданно… И, если бы не сама ситуация – вот мы сидим на поминках, – ужасно смешно. Наша тоненькая, серьезная и ответственная Катя Чистякова вдруг встала и сказала, что директором фонда она быть не может. Она последовательно – Катя всегда доходчиво и доступно выстраивает логику высказывания – приводила самые разные аргументы, почему она не может взять на себя такую ответственность. И самым, как ей казалось, убедительным было то, что она по профессии биолог и знает, что лидерские качества, необходимые для руководителя фонда, связаны с гормонами, которые выделяют надпочечники.
Все сидели и завороженно слушали Катю, которая увлеченно рассказывала про эти гормоны, а потом заявила: “Мои надпочечники, согласно всем анализам, эти гормоны не вырабатывают”.
Наступила длительная пауза. Все пытались это переварить. А потом мы ее усадили общими усилиями и, постаравшись сохранить серьезность, сказали: “Катя, несмотря на твои надпочечники, ты всё-таки будешь директором фонда. У нас нет никакой альтернативы. Ты нам нужна. Никому не показывай эти анализы”. И Катя стала директором. ЧУЛПАН ХАМАТОВА
Глава 29. В тупике
Днем 19 мая 2017 года в театр “Гоголь-центр” шли и шли люди, не слишком похожие на театральную публику. Да и сам театр вдруг переменился: как-то подобрался, сделался одновременно и строже, и мягче. Пришедших в театр гостей, около двухсот человек – девяносто семей со всей страны – встречали администраторы “Гоголь-центра” и волонтеры фонда “Подари жизнь”, ставшие в тот день одной командой. День этот назывался Днем памяти. Люди, пришедшие в театр, – мамы, папы, бабушки и дедушки, братья и сестры тех, кого больше на этом свете не было: детей, чей рак оказался непобедим.
День памяти когда-то придумала первый директор фонда Галина Чаликова. И о том, чтобы детская паллиативная служба, то есть помощь тем детям, чью болезнь уже не вылечить, в России стала возможной, Галя задумалась тоже одной из первых в стране. Когда часто бываешь в онкологическом отделении больницы, грань, отделяющая одних детей от других, очень видна: вот кому-то назначили новую химию, определили сроки трансплантации, уточнили протокол лечения, а вот кто-то другой – его перевели в новую палату, а маме сказали, что, видимо, надо ехать домой. Но как – ехать? Куда? Как там, дома, справляться с болью, которая, в случае финала онкологической болезни, неизбежна? И как справляться со своей болью, с дырой внутри, когда ребенок уходит навсегда?
Много лет назад Галя Чаликова участвовала в одной, можно сказать, преступной операции: в подмосковных Люберцах на руках у родителей кричал от боли маленький Жора. Никаких обезболивающих у семьи не было, рецепт, по тогдашним законам, можно было выписать только в будний день, а происходило это в длинные выходные, и навстречу семье никто не шел. На опубликованные Галей и ее друзьями в интернете вопли отчаяния неожиданно откликнулись самые разные люди: наркоманы и наркодилеры, их знакомые и знакомые их знакомых. Все они были готовы привезти наркотики, чтобы помочь ребенку избавиться от боли. Только никто не успел: Жора умер.
Отчаяние, до которого может довести детская боль, как-то вдруг обнажилось, сделалось публичным, касающимся всех, а не только людей, погруженных в больничную жизнь, перестало давать любую лазейку, возможность не замечать себя. И, в конце концов, всех сплотило.
Родители Жоры Винникова были одними из первых, с кем Галя Чаликова говорила о перспективе создания паллиативной службы при фонде “Подари жизнь”. Эта служба, ее врачи, медсестры и волонтеры сегодня работают как слаженный механизм, оставаясь с ребенком и его родителями до самого конца. И даже дольше. Когда ребенка больше нет, он живет в памяти: о нем говорят, его оплакивают, о нем помнят. Службой руководит Алла Кинчикова, Галина подруга, человек, готовый сорваться с места в любую точку страны, чтобы помочь: разговаривать, держать за руку, вместе бороться и вместе плакать. Алла лучше других знает, как родителям важно не остаться в одиночестве, один на один с бедой и пустотой. Именно поэтому важен День памяти: день, когда детей вспоминают все, кто их знал: рассказывают, смеются, плачут, обнимаются или просто молчат.
Когда Хаматова спросила Серебренникова, не будет ли он против того, чтобы родители умерших детей, врачи и волонтеры фонда собирались на День памяти в его “Гоголь-центре”, он опешил: “Зачем ты спрашиваешь? Конечно, да. Назовите день, когда вам будет удобно, мы всё организуем”.
19 мая 2017 года в фойе “Гоголь-центра” стояли свечи, волонтеры вместе с братьями и сестрами ушедших детей складывали из белых листов бумаги журавликов, а потом выкладывали ими прямо на полу гигантские сердца. В большом зале со сцены родители рассказывали о тех, кого они любили, музыканты пели песни, артисты читали стихи. Все вместе – плакали. И ближе к вечеру сажали цветы и выпускали в небо шарики: каждый означал конкретного ребенка, которого помнили и любили те, кто пришел. А может, и еще кого-то, чьи родные не смогли или не успели приехать. “Дети живы в нашей памяти. Пока мы помним – они живут”, – сказал кто-то из темноты галерки. И, кажется, все с этим были согласны.
Через четыре дня, днем 23 мая, в том же большом зале “Гоголь-центра” артисты, инженеры, звукорежиссеры, администратор, бухгалтеры, билетеры, постановщики и осветители театра сидели на нескольких уходящих под потолок деревянных скамьях галерки. Их телефоны молодые люди в камуфляже собрали в картонную коробку. Зал был закрыт, из него никого не выпускали. В самом театре шел обыск, обыскивали также квартиры Серебренникова, Апфельбаум, Итина и еще нескольких бывших сотрудников “Платформы”: так началось “театральное дело”.
Год спустя в “Гоголь-центр” снова пришли родители, братья и сестры, бабушки и дедушки детей, которых больше не было на свете. Пришли их врачи, медсестры, волонтеры. Раскрашивали картинки, сажали цветы, вешали на огромное дерево, установленное в фойе театра, открытки и рисунки для тех, кого любили, кого не перестали любить. С экрана Малого зала всем пришедшим улыбались дети: маленькие и большие, родные, любимые, не дожившие. Это снова был День памяти. Когда всё закончилось, в небо над “Гоголь-центром” снова взлетели несколько десятков белых шаров. Всё было так же. Как надо. Но Серебренникова на этом Дне памяти не было.
