* * *
Предисловие
Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.
Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.
Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)
Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.
Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.
Игорь Шпицберг,
отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.
Мама
Введение
Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.
Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.
Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.
Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам:
• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил
• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)
• врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)
• гомеопатия
• специальный массаж
• безглютеновая/безказеиновая диета
• ABA-терапия
• метод «Томатис»
• психолого-педагогические комиссии
• частный дефектолог с авторской методикой
• домашний логопед-дефектолог
• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)
• дельфинотерапия
• иппотерапия
• попытка ходить в обычный детский сад
• занятия по методике Шпицберга
• лечебная физкультура
• вальдорфская школа
• коррекционная школа
• освоение компьютера
• занятия кулинарией
• путешествия
• занятия английским языком
• занятия шахматами
• занятия математикой
• выезд на учебу за границу
• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков
• занятия музыкой (фортепиано, орган)
а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много-много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.
Мама
Тайна имени
Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что-то в московском дворе.
– Кому там ангел явился в виде горящего куста?
– Ну уж точно не нашему Игнату.
И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.
Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».
Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!
Правда, мы часто называем Игната по-другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по-своему.
Ганя – это производное от Гаврилы. Да-да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.
Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.
Я как-то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.
