До четырех лет никто ни разу не сказал нам ни о каком аутизме и вообще не поставил никакого диагноза!
– Не говорит ребенок? Да заговорит, куда он денется! Некоторые дети и ходить начинают попозже. А вы когда-нибудь видели, чтобы ребенок не пошел? Вот и тут – помолчит, помолчит и заговорит, – так мне с успокоительной интонацией говорил какой-то очередной добрый доктор, снисходительно поглядывая на меня из-под густых бровей.
А я и рада была этим словам. Паникерша, конечно, я просто паникерша! Но беспокойство внутри росло. Да и проблем с дитем становилось все больше.
Мама
Страшное открытие
Так мы и жили с двумя детьми – веселым младшим и очень умным старшим. Ганя на самом деле очень хорошо маскировался под все понимающего ребенка. Однажды я, побежав за Ивашей в детский сад, оставила Игната со своей подругой – на минуточку, потому что детский сад у нас прямо под домом. Когда я вернулась, неговорящий и не показывающий пальцем ребенок уже сумел объяснить незнакомой тете, что высоко на холодильнике лежат о-очень вкусные шоколадные пирожные – и встретил меня, поедая их с нескрываемым удовольствием. На мой изумленный вопрос, подруга ответила – он попросил!
Интересно, как?
С помощью мимики и выразительных мычаний ему удавалось заказывать на ночь ту сказку, которую он хотел. Он выбирал, что сегодня будет – «Винни-Пух» или «Простоквашино». И мы были уверены, что он слушает и понимает.
Но однажды, под Новый год, Гане тогда было три года и девять месяцев, я, читая ему «Доктор Айболит», вдруг к своему ужасу ясно осознала, что ребенок не понимает ни слова. Ни одного слова из этой сказки! Меня вдруг осенило, что речь он воспринимает как звук, как музыку, – и, выбирая между «Винни-Пухом» и «Простоквашино», он выбирает не сюжет, а мотив. И сколько же у меня уйдет времени, чтобы объяснить ему значение каждого слова, а потом еще и смысл составленной из них фразы! Это открытие свалилось на меня резко и безжалостно.
Я не знала куда бежать, что делать, как с этим быть! Мне тридцать три и моя счастливая жизнь здесь останавливается. Теперь у нас есть такой мальчик, который ничего вообще не понимает и не в состоянии даже самостоятельно колготки надеть. А что будет, когда он вырастет? Он будет мычать, не ходить в школу, и я буду прикована к нему, менять ему памперсы…
Все эти ужасные мысли усугубились тем, что мы уехали праздновать Новый год куда-то на Селигер, а Ганю оставили бабушке Римме, – с собой взяли Ваню. На Селигере мы сняли деревянный дом и остановились в нем большой шумной компанией. Был белый снег и снегоходы, вино и праздник, мороз и солнце, и все эти дни меня трясло, как в лихорадке. Я мучительно искала выход, и ничто меня не радовало. Срочно хотелось начать поиск информации о том, как борются с такими проблемами, но там не было интернета, и я ощущала себя будто запертой в маленькой душной комнате лицом к лицу с неизвестным монстром, в совершенно неприемлемой для меня ситуации. И не было Гани, чтобы мне посмотреть на него и убедиться в своей правоте, а еще лучше – опровергнуть эти домыслы, как страшный сон.
Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.
Мама
Принятое решение
Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.
По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда-то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.
Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.
Папа
Лекарства и доктора
Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.
Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.
А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.
Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.
Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…
– Не помогает?
Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.
– В общем, нет, доктор. Не помогает.
Полгода мы кормим Игната таблетками в промышленных количествах, и единственный заметный результат – проблемы с пищеварением.
