Поэтому у медицинских учреждений нет большого желания передавать куда-либо личные данные своих пациентов. Врач оказывается в ловушке: «Все, что вы зафиксируете в карте, может быть использовано против вас».
Вот почему никакой стране не удается объединить медицинские информационные системы на государственном уровне. Предполагаю, и никогда не получится – из-за некорректной логики самой идеи. В момент, когда речь идет об объединении данных, пользователю врачебных услуг необходимо принять осознанное решение: ему следует допустить, что сгенерированная медицинским учреждением информация может оказаться неполной и недостоверной. Разделяя ответственность с государством в концепции сетевого здоровьесбережения, пациенту придется разделить, прежде всего, этот тип ответственности. Тогда он и превратится в «суперклиента».
Большие Данные – продукт несовершенства человека. Мы с вами не роботы, и нам свойственно допускать ошибки. Пример подобной модели – социальные сети, где авторы не несут ответственность за то, что пишут. Пользователю, по сути, никто не может предъявить претензии. В этом отношении показательна попытка запретить Telegram (очень популярный сегодня мессенджер). Важно не то, где люди общаются – будь то Telegram, Instagram, Facebook. Важно другое – о чем они пишут. Получилось, что государство возмутилось: а почему небо синее? И вывесило табличку: «Граждане-террористы, Telegram не пользоваться». Мол, идите в другие мессенджеры, а лучше разработайте свой. Линейный подход всегда опасен для конструктивности.
Нестандартный для медицинских учреждений способ раскрытия персональных данных – получение информированного согласия пациента о том, что сведения о его диагнозе и лечении являются научными, экспериментальными и не могут быть использованы в судах. Заверить такое согласие можно электронной подписью – сделав всего один клик и поставив галочку. В этот момент пациент становится менеджером своих данных и соглашается с тем, что они переводятся в формат Big Data, в результате чего больше не принадлежат медицинскому учреждению и не относятся лично к человеку. Из-за маленьких данных можно устроить судебные разбирательства с врачом, а из-за больших вы никому не можете предъявить претензии. Допустим, на Amazon из трех предложенных книг вы выбрали одну. После чего вам посоветовали дополнительную подборку, в которой не оказалось ни одной интересной для вас книги. Бессмысленно же писать петицию руководству сайта и требовать компенсацию – дескать, не то предложили. Если в здоровьесберегающей сфере нашей жизни будет так же, можно будет говорить о Больших Данных.
Существует ошибочное мнение, будто ценность Больших Данных – в накоплении их глобального объема тем или иным способом. Это выражается в слогане «Bigger Data – Better Health»: «Чем больше данных, тем лучше здоровье». На самом деле важен не столько объем, сколько возможность применения этой информации для противостояния прямолинейным решениям. Которыми, в частности, грешит наша конвенциональная медицина, продолжающая управлять современным обществом по старинке, осуществляя действия, вроде бы направленные на улучшение ситуации, но в реальности приводящие к ее ухудшению. Технологии Больших Данных призывают к неочевидным, творческим, эвристическим решениям. Помните, как Архимед выскочил из ванны с криком: «Эврика!», что означало: «Нашел!»
Спустя почти две тысячи лет в нашем лексиконе появилось слово «эвристика». Это интуитивно созданные, необъяснимые рациональным образом статистические модели. Их смысл заключается в том, что информация, полученная по одному поводу, эластично проецируется на совершенно другую проблему. Из-за того, что эвристические данные субъективны по своей сути, их сложно обосновать для органов государственной власти. Это базовое противоречие должно быть решено – только тогда мы выйдем на цифровые технологии здоровья в Сети.
Еще одна причина, из-за которой не удается достичь интеграции медицинских данных – у человечества нет абсолютной совместимости в Глобальной сети. Каждый портал сконструирован как бог на душу положит. Несмотря на существование определенных общих стандартов, никто не спешит делать сайты по строгим канонам – наоборот, каждый старается выглядеть оригинальным. Тем не менее при поиске в интернете нам попадаются разные сайты – то есть каким-то образом нам все равно подгружают общую информацию. Например, в США есть несколько интернет-компаний – образно говоря, «Google для медицинской информации», которые не требуют от своих клиентов образцового порядка. Мол, как ведете записи внутри медучреждения «А», так и ведите. А внутри учреждения «Б» вести записи будут по-своему. Но когда придет пациент, наблюдавшийся в обеих клиниках, ему найдут всю его историю болезни и сгенерируют нужный пакет данных. Однако этот пакет будет носить эвристический (вероятностный) характер.
Проще говоря
Есть такое слово «эвристика». Я сам его плохо понимаю. Это что-то из статистических методов решения сложных задач. В дебри лезть не будем, попробуем проще. Кар-шэринг – типичная эвристическая модель. Можно ездить на своей машине – тогда ты точно знаешь, где ее припарковал. И со 100 %-ной вероятностью там ее и находишь (если не эвакуировали). А можно пользоваться кар-шэрингом. То есть ездить на чужих автомобилях, по случаю оказавшихся рядом. Но ведь поблизости ни одной машины может и не случиться? Может! Это и есть эвристика. При всех своих недостатках (машины нет, ехать не на чем) эвристические системы в эволюционном плане более устойчивы. Почему? Потому что они дешевле.
Реплика журналиста
Читатель подумает: а причем тут здоровье и медицина?
При обсуждении сетевых технологий часто слышишь отголоски историй о «Большом Брате». Чей это «брат» доподлинно неизвестно, но так и должно быть, поскольку под этим термином подразумеваются спецслужбы всех стран. ЦРУ, КГБ, Моссад, МИ-6 (Джеймс Бонд)! Их задача – внимательно наблюдать за гражданами и выявлять неблагонадежных. То есть ранняя диагностика зарождающегося теракта, переворота, путча, чего угодно, что унесет многие жизни. В этом отношении «Большой Брат», по сути, продвигает ловлю в Сети – такую же, как и в вопросах сбережения здоровья.
«А как же частная жизнь?» – спросите вы. Никак. В XXI веке ее неприкосновенность будет доступна лишь узкому кругу очень богатых людей. Подсев на Сеть, как на повседневный наркотик, мы все оказались под электронным «колпаком».
Метод сетевой ловли требует Больших Данных. Правда, неизвестно, какие именно факторы поведения человека в конечном итоге могут сигнализировать о зарождении у него плохой мысли, которую он начал реализовывать. Это может быть статистика его звонков, самые частые запросы в Сети, встречи в гостиницах, информация на страничках в социальных сетях. Естественно, в обществе создается глухой и неосознанный протест против «Большого Брата», сующего свой нос не в свое дело и препятствующего свободе нашего волеизъявления и мышления. Но, опять же, истерия больше подогревается журналистами и параноиками – обычный человек на это практически не обращает внимания.
Байка от академика
В XX веке выявление злоумышленников строилось на совместном поселении в гостинице. Если N невзаимосвязанных людей появлялись одновременно в гостиницах несколько раз подряд, ФБР брало эту группу лиц в разработку. Тут действовали «большие» данные: все гостиницы сдавали информацию обо всех постояльцах «куда следует». Сейчас то же самое делается намного проще – анализом платежей с кредитных карт. К огромному сожалению, и злоумышленники стали учитывать сей факт.
