Летом 1986 года мне позвонил молодой фотограф Лоуэлл Хэндлер. Он использовал особые стробоскопические техники съемки, которые позволяли ему снимать людей с синдромом Туретта в самой середине процесса тика. Он спрашивал, не мог бы он приехать и показать мне свои работы. У него особый интерес к этому предмету, поскольку он и сам страдает синдромом Туретта. Неделю спустя мы встретились. Привезенные им портреты произвели на меня огромное впечатление, и мы принялись обсуждать возможность совместного путешествия по стране – мы могли бы находить людей с синдромом и документировать их жизнь в слове и на фото.
Мы с Лоуэллом оба слышали волнующие истории о меннонитской общине в маленьком городке Ла-Крит в Альберте, где наблюдалась необычная концентрация людей с синдромом Туретта. Неврологи из Рочестера Роджер Курлан и Питер Комо несколько раз приезжали в Ла-Крит, чтобы составить генетическую карту синдрома, причем некоторые из членов общины в шутку представляли им свой городок как Туреттсвилль. Но не существовало ни одного детального исследования конкретных жителей городка, а также анализа того, как синдром Туретта проявляется в условиях такой сплоченной религиозной общины.
Лоуэлл съездил в Ла-Крит на разведку, после чего мы стали планировать более длительную экспедицию. Нам нужна была финансовая поддержка, чтобы покрыть расходы на путешествие и производство фото- и видеоматериалов. Я обратился с грантовой заявкой в Фонд Гуггенхайма, указав в ней, что собираюсь заняться «нейроантропологией» синдрома Туретта, и получил тридцать тысяч долларов; Лоуэлла же отправили в командировку от журнала «Лайф», который в тот момент переживал свои лучшие времена и славился хорошей фотожурналистикой.
К лету 1987 года мы полностью подготовились к поездке в Ла-Крит. Лоуэлл был нагружен камерами и дополнительными линзами; со мной были только мои обычные записные книжки и авторучки. Поездка в этот городок, необычная во многих отношениях, расширила мое представление и о синдроме Туретта, и о том, как на него реагируют люди. Я понял также, насколько сильно синдром Туретта, являясь по своей природе чисто неврологическим феноменом, может модифицироваться культурным контекстом, в нашем случае религиозным – община Ла-Крита полагала, что синдром Туретта есть проявление Божьей воли. Как жить с этим синдромом, мы задавали себе вопрос, в более толерантном окружении. Чтобы понять это, мы решили также съездить в Амстердам
[61].
По пути в Амстердам мы с Лоуэллом остановились в Лондоне. С одной стороны, я хотел побывать на дне рождения отца, которому исполнилось девяносто два года; с другой стороны, вышла «Шляпа» в бумажной обложке, и Би-би-си попросила меня поговорить и об этой книге, и о синдроме Туретта в студии «Мировой службы». У здания радиостанции меня ждало такси, чтобы отвезти в гостиницу после интервью, и за рулем его сидел в высшей степени необычный водитель. Его терзал тик, он дергался, лаял, ругался, а на красном сигнале светофора выскочил из машины и залез на ее капот, после чего проворно скользнул на свое место. Я был поражен: как умно поступили люди с Би-би-си и мои издатели, которые знали, о чем я буду говорить, а потому выбрали для меня водителя со столь впечатляющим синдромом Туретта! И тем не менее я недоумевал. Водитель ничего не говорил, хотя должен был знать, по какой причине его выбрали в эту поездку. Несколько минут я молчал, колеблясь, а потом спросил, сколько времени он уже находится в таком состоянии.
– Что вы имеете в виду? – сердито спросил он. – Какое еще «состояние»? Никакого «состояния» у меня нет.
Я извинился и сказал, что у меня не было намерения обидеть его, но я врач и был так удивлен странными движениями, которые он производил, что задал себе вопрос: а не вызвано ли его состояние синдромом Туретта? Водитель яростно замотал головой и повторил, что никакого «состояния» у него нет, что это просто нервные движения, которые, кстати, не помешали ему ни служить в армии сержантом, ни заниматься другими делами. Я ничего больше не сказал, но, когда мы приехали в гостиницу, водитель спросил:
– О каком синдроме вы говорили?
– О синдроме Туретта, – ответил я и назвал ему имя своего лондонского коллеги-невролога, прибавив, что тот – очень доброжелательный и все понимающий человек, да еще и выдающийся специалист по лечению синдрома Туретта.
Начиная с 1972 года Ассоциация синдрома Туретта постоянно росла, причем дочерние группы формировались как в США, так и во всем мире. В 1988 году АСТ организовала первую национальную конференцию, и около двухсот человек с синдромом Туретта собрались на три дня в гостинице в Цинциннати. Многие из приехавших до этого ни разу не встречали людей с «их» синдромом, и кое-кто боялся, а не «заразится» ли он каким-нибудь новым тиком от другого участника встречи. Страх был вполне обоснованным, поскольку пациенты с синдромом Туретта действительно могут обмениваться тиками. Так, несколько лет назад, повстречав в Лондоне человека, тик которого выражался в том, что он постоянно сплевывал, я рассказал об этом другому больному, в Шотландии. Тот сплюнул и сказал:
– Не стоило мне об этом рассказывать.
И добавил сплевывание в свой и без того богатый репертуар тиков.
Приветствуя конференцию, губернатор штата Огайо объявил по всему штату неделю внимательного отношения к страдающим от синдрома Туретта, но, очевидно, это дошло не до всех. Один из нас, молодой человек по имени Стив Б., страдавший в дополнение к многочисленным моторным тикам еще и копролалией, зашел в ресторан «Уэнди», взять гамбургер. Ожидая, пока его обслужат, Стив дернулся и выкрикнул пару непристойностей, после чего менеджер ресторана попросил его выйти и сказал:
– Вы не имеете права так себя вести.
– Я ничего не могу с собой поделать, – стал оправдываться Стив. – У меня синдром Туретта.
И он показал менеджеру информационный буклет о конференции АСТ, добавив:
– Сейчас же идет неделя всеобщего внимания к синдрому Туретта.
Но менеджер был неумолим:
– Мне наплевать. Я уже вызвал полицию. Если вы не уйдете, вас арестуют.
В ярости Стив вернулся в гостиницу, рассказал нам, что произошло, и вскоре две сотни носителей синдрома Туретта пошли маршем на ресторан «Уэнди», демонстрируя самые фантастические тики и выкрикивая непристойности. Я был в самом центре демонстрации. Мы подняли местные средства массовой информации, новость подхватила пресса штата, и я подозреваю, ресторану «Уэнди» не поздоровилось. Это был единственный раз, когда я участвовал в массовом протесте – за исключением еще одного случая, и тоже в 1988 году.
В марте 1988-го мне неожиданно позвонил Боб Сильверс:
– Вы слышали о революции глухих? – спросил он.
В Галлодетском университете взбунтовались студенты, протестовавшие против назначения на должность президента университета человека, способного слышать. Им был нужен президент глухой, который мог бы бегло общаться на американском языке глухонемых, и они, заперев учебные корпуса, забаррикадировались на кампусе. Боб напомнил мне, что я пару раз бывал в Галлодетском университете, – не захотел бы я поехать в Вашингтон и потом написать о бунте? Я согласился, но позвал с собой и Лоуэлла, чтобы тот фотографировал. Стать переводчиком я попросил своего друга Боба Джонсона, тамошнего профессора лингвистики.
