Редкие и загадочные заболевания встречаются и в Камбодже, и в Швейцарии, и в Исландии примерно с одинаковой частотой.
На сегодняшний день к редким болезням медицина относит не менее 7 тысяч различных состояний. И, по оценкам некоммерческой организации Global Genes, в мире живет около 350 тысяч человек, страдающих такими вот необычными заболеваниями
[125]. Кажется, что это много, но учтите, что половина таких больных – дети, и треть из них в силу тяжести диагноза не доживает даже до 5-летнего возраста. Это трагично, но закономерно: 95 % редких заболеваний не имеют научно обоснованного способа лечения. Фармацевтической промышленности, увы, не выгодно вкладывать миллионы долларов в поиски лекарств, которые помогут всего нескольким десяткам человек в целом мире.
Даже самый опытный и хорошо образованный врач не в силах держать в голове абсолютно все редкие заболевания внутри своей медицинской отрасли. Каждый раз, когда к нему впервые приходит пациент, доктор пытается найти соответствие между его жалобами и симптомами и одной из множества болезней, которые ему известны. И только когда картинка не складывается, он допускает вероятность редкого сценария, изучает справочники и научные отчеты о единичных случаях редких болезней. Это столь зыбкая область, что ошибки в суждениях врача очень вероятны (и было бы странно его за них корить).
Поэтому, если вы пришли к доктору и он после всех анализов и тестов не нашел никаких признаков известных заболеваний в своей отрасли (например, в гастроэнтерологии), это хорошая новость. Как минимум у вас нет опухолей толстой кишки, дивертикулита, кишечной непроходимости и другой серьезной, но достаточно распространенной патологии, которую все нормальные врачи склонны исключить в первую очередь. Значит, ваше положение определенно лучше, чем у человека, у которого выявили рак в терминальной стадии.
Другой повод для радости – если вы умеете читать, то, вероятно, уже преодолели тот смертельный барьер в 95 % случаев редких болезней, которые заканчиваются летальным исходом еще в детстве. И шансов, что в вашем организме произошла крайне нестандартная поломка, про которую никто не знает, очень мало.
Будем реалистами: вполне вероятно, что причина затруднения с диагнозом в квалификации врача. Он может как ошибаться в суждениях, так и попросту не знать всех особенностей того или иного заболевания. Если вы сомневаетесь в правильности поставленного диагноза, стоит сходить на консультацию к другому специалисту того же профиля и получить второе мнение.
Глава 28
Всё о втором мнении
Вообще-то потребность во втором медицинском мнении далеко не всегда связана с подозрением на редкое заболевание. Это нормальная практика, которая снижает вероятность врачебной ошибки.
По данным авторитетной медицинской организации – Клиники Майо, – как минимум каждый десятый диагноз, который ставят пациентам по всему миру, неправильный
[126]. Другими словами, второе мнение – это просто способ повысить шанс на выздоровление.
В некоторых странах получить второе мнение можно по инициативе страховой компании, которая, как и пациент, заинтересована в благополучном исходе лечения. В России право на медицинский консилиум – подобие второго мнения, при котором лечащий врач советуется с коллегами по вашему случаю, – прописано в законе
[127]. Правда, считать полноценное второе мнение и консилиум синонимами нельзя: все-таки во втором случае речь идет о коллегиальном суждении, и присутствие лечащего врача может повлиять на позицию других докторов. В случае с настоящим вторым мнением новый доктор решает задачу самостоятельно, без оглядки на предыдущий вердикт. В таких условиях у него не будет соблазна осознанно или неосознанно согласиться с ходом мыслей коллеги.
Самая распространенная причина для обращения за вторым мнением – подозрение на рак
[128]. Но это не значит, что при далеких от онкологии состояниях нет повода перепроверить позицию врача.
Исследования показывают, что часто итогом получения второго мнения становится смена тактики лечения, хотя диагноз остается прежним. Это не менее полезный итог, ведь без правильных врачебных рекомендаций знание диагноза не приближает больного к выздоровлению.
Статистика по пользе второго мнения при редких заболеваниях и сложных состояниях может показаться пессимистичной: лишь 1 из 10 больных по итогам дополнительной консультации обретает точный диагноз. С другой стороны, это совсем не плохой результат, когда речь идет о пациентах, которые годами пытаются выяснить истинную причину своего недомогания.
Как выбрать специалиста для получения второго мнения?
Так же, как и для первого. С этим вопросом возвращаемся ко второй части книги. Некоторые частные клиники предлагают второе мнение в качестве отдельной услуги, но никаких преимуществ у такого подхода по сравнению с обычной консультацией я не вижу. Тем не менее не лишним будет подготовиться к такой встрече.
Какие медицинские документы понадобятся для получения второго мнения?
Вообще вы можете прийти ко второму врачу с пустыми руками и заново пройти все обследования, которые он вам назначит. Но это не рационально, ведь тогда не будет уверенности, что расхождения в диагнозах связаны именно с разными позициями докторов, а не с разными результатами анализов и диагностических процедур. Поэтому несите новому врачу все результаты обследований, которые вы успели пройти, а также – по возможности – старые медицинские документы, которые могут иметь отношение к вашему состоянию (например, выписки из стационара, где вы лежали в прошлом году по поводу обострения хронической болезни).
А вот заключение первого врача с диагнозом и схемой лечения рекомендую придержать до того момента, пока второй доктор не поставит вам свой диагноз. Не нужно бояться обидеть его, ведь вы сразу сообщите, что пришли именно за вторым мнением и не хотите, чтобы что-то повлияло на ход его мыслей. Так вы исключите и возможность манипуляции: если новый доктор поставит вам диагноз, идентичный первому, у него не будет причин переманивать вас к себе в качестве постоянного пациента.
Сообщать ли о желании получить второе мнение лечащему врачу?
Это зависит от ваших отношений. Профессионал не подаст виду, даже если будет обижен недоверием к своей работе. Но эмоционально это все равно может его задеть. Поэтому придержите эту информацию до получения второго мнения, если только врач сам не порекомендовал вам проконсультироваться у сторонних специалистов.
