«У меня в кузове фургончика всегда лежали удилища, болотные сапоги, трубчатые поплавки, — позже вспоминал Джейн. — Чаттахучи была слева. Но я все-таки повернул направо».
В приемной Медицинского центра Университета Эмори он заметил привлекательную молодую женщину, которая сидела между своими родителями. «Я невольно обратил на нее внимание, потому что тело у нее было, как у тряпичной куклы, с которой очень много играли», — вспоминает он. Он недоумевал: что с ней такое, почему у нее все мышцы такие вялые? И тут его вызвали в кабинет.
Много лет спустя Джейн с невероятной ясностью вспоминал последующие моменты. Как под ним похрустывала бумажная простыня, когда он сел на смотровой стол — «твердый, словно камень». Как предвечерний солнечный свет лился в высокое узкое окно справа от него. Как невролог прижимал к груди толстые папки с историей болезни Джейна, «точно школьник со стопкой учебников», с очень серьезным видом войдя в кабинет и усевшись на низенький стул перед пациентом. И как врач будничным тоном произнес: «Мистер Джейн, у вас боковой амиотрофический склероз, БАС. Возможно, вы слышали об этом заболевании, его еще называют болезнью Лу Герига».
Врач не стал говорить о «тряпичной кукле», сидевшей в приемной, хотя и у нее тоже был этот недуг. Джейн почувствовал, как у него немеет всё тело, когда доктор стал описывать, что его ожидает. «Он рассказывал, как у меня наступит полный паралич, как я потеряю способность говорить и есть — и как я в конце концов просто задохнусь», — пишет Джейн в своих воспоминаниях.
А потом появилась и еще одна новость. На той же неделе, когда врач сообщил Дэвиду Джейну, что ему осталось жить максимум 3–5 лет, другой доктор проинформировал Мелиссу, что она беременна. Это был их первый ребенок. И это ошеломило обоих супругов.
«Больше всего в жизни я желал быть отцом, — говорит Джейн. — Чтобы у меня была большая семья. У меня было столько всего, чему я хотел бы научить своих детей, поделиться с ними». Но тут же он с горечью подумал: «Мой ребенок меня потом даже не вспомнит».
Дэвид Джейн еще не готов был распрощаться с жизнью. Но альтернатива была столь же пугающей. Даже если бы медики сумели найти способ помогать ему есть и дышать после того, как его тело откажет, он больше не смог бы ни двигаться, ни говорить. Он оказался бы заперт, как в темнице, в своем теле, которое больше не служит ему.
Разве это жизнь?
Мало какие заболевания представляются нам такими же ужасными, как те, что позволяют человеку полностью сохранять сознание, однако бесповоротно лишают его способности двигаться или говорить. Вот почему столь многие пациенты с БАС отдают распоряжение, чтобы врачи не реанимировали их после того, как легкие больного наконец перестанут работать. Никто не оспаривает такие решения: их мотив понятен. Но Дэвид Джейн в конце концов избрал другой путь. Он был слишком молод, чтобы умирать, и он решил: когда недуг начнет одолевать его, он будет бороться, рискуя очутиться перед лицом кошмара, о котором страшно и помыслить, — оказаться наглухо запертым в тюрьме собственного тела.
«Мне кажется, — говорил мне один из неврологов Дэвида Джейна, — это почти как если бы вас погребли заживо».
Когда горняки попадают под обвал в шахте, мы пытаемся их откопать, у нас просто нет иного выбора. То же самое и с такими недугами, как БАС. В последние годы одна небольшая группа ученых посвятила себя исследованиям, которые вполне можно отнести к категории «последнего шанса. Эти специалисты пытаются с помощью достижений современной нейрофизиологии и компьютерных технологий разработать новые способы проникнуть в неповрежденное сознание таких пациентов, как Дэвид Джейн, добраться до тех слов, которые они больше не могут произносить с помощью мышц, и каким-то образом перевести их на понятный язык. Иначе говоря, эти исследователи пытаются «откопать» таких пациентов, намереваясь вернуть им не только способность двигаться (эта задача сама по себе невероятно трудна), но и способность говорить, вновь вселив жизнь в их угасшее тело.
Восстановление речевых функций — техническая задача, лежащая далеко за пределами всего, о чем мы уже рассказывали. И ставки в этой драматической игре, по-видимому, гораздо выше.
Безусловно, не так-то просто найти более пугающе-сложную научную задачу. Студенистое нечто массой около 1,4 кг, которое мы именуем головным мозгом человека, никогда не дает лишь один-единственный сигнал в то или иное мгновение. По всей поверхности коры и в глубинах мозга в каждый конкретный момент миллиарды отдельных нейронов передают химические сигналы туда-сюда и превращают сумму этих сигналов в сотни миллионов слабых электрических импульсов. Мощный компьютер — единственный возможный инструмент, который дает хоть какой-то шанс извлечь смысл из этой массы информации.
Но эта задача еще очень не скоро станет подвластна таким методам улавливания мозговых сигналов, с помощью которых Джозеф Кон и Питер Сквайр пытаются поймать тот проблеск волшебства, который ассоциируется с интуицией. Эта задача пока находится далеко за пределами возможности технологий, которые используются учеными для описания происходящего в зрительной коре Пэт Флетчер. Чтобы справиться с этой задачей, и те и другие методы должны пройти еще много стадий в своем развитии.
Даже если вы придумаете, как «подключить» головной мозг человека, это живое, активно функционирующее желе, непосредственно к компьютеру, сделанному из твердой пластмассы и силикона, а также обладающему способностью переводить мозговые сигналы на обычный язык, следует иметь в виду: нет какого-то отдельного сигнала, который нужно пытаться улавливать. Некоторые специалисты утверждают: чтобы детектировать чьи-либо мысли, чтобы подслушать внутренний монолог человека и превратить его в понятную речь, придется одновременно отслеживать миллионы сигналов — и разбираться, что все они означают в своей совокупности. При этом вам придется отсеивать весь «шум», который не имеет отношения к словам и идеям, возникающим в сознании человека, например мозговые сигналы, контролирующие дыхание или моргание, а также то чувство, которое подсказывает нам: «что-то не так», намекая, что под нами вот-вот провалится пол.
На фоне этой математической задачи по расшифровке сигналов меркнет даже легендарная работа Алана Тьюринга по взлому кодов нацистской шифровальной машины «Энигма» во время Второй мировой войны: она кажется почти примитивной.
Однако и эту задачу сейчас пытаются решить.
В феврале 2015-го, в одно морозное утро, я сижу в больничной палате в центре Олбани (штат Нью-Йорк) и наблюдаю, как команда лаборантов в белых халатах суетится возле койки Кэти — 40-летней матери-одиночки из Скенектеди. Они готовятся продемонстрировать, что скоро, быть может, мы научимся делать именно это.
Меня привел сюда нейрофизиолог Гервин Шальк, очень общительный уроженец Австрии, немного похожий на Лайама Нисона, если бы актер был на несколько дюймов ниже ростом, на пару фунтов тяжелее и проводил основную часть времени перед компьютерным монитором. Мы с Шальком уже несколько месяцев ждали, пока подвернется пациент вроде Кэти, чтобы ученый мог показать мне, насколько далеко он и другие расшифровщики нейрокода продвинулись с того дня, когда Хьюбел и Визель несколько десятков лет назад впервые вслушались в то, как нейроны зрительной коры подопытной кошки дают импульсы.
