Донна восприняла эту новость тяжело. Она не чувствовала ничего, кроме опустошения. Сестра прошла с Вэном все круги ада. Она вела дневник его состояния во время госпитализации, она просто-напросто жила с ним там во время самых неожиданных осложнений после имплантации ИЖС. Когда Вэна забрали в операционную, Донна думала, что никогда больше его не увидит. Она возила его в Бостон на осмотры. Однажды вечером ей пришлось сесть за руль, потому что сработала тревожная сигнализация и никто не знал почему. И вот, несмотря на все это, его вычеркнули из списка, и она, Донна, ничего не могла поделать. «Очень тяжело было первые два дня, потому что я никак не могла с этим смириться», — рассказала она.
Сам же Вэн отреагировал иначе. Этот человек никогда ни на чем не зацикливался и не позволял себе тонуть в жалости к себе. Он не раздумывал о вещах, которым не суждено произойти, потому что это верный способ впасть в отчаяние, а этого Вэн хотел меньше всего. Я спросила, каково это — знать, что остаток жизни он проведет с этим аппаратом, что устройство будет работать до самой его смерти, что он никогда не сможет толком принять душ или поехать на рыбалку. Мне казалось, что это очень тяжело — смириться с такой мыслью. Но Вэн смотрел на вещи по-другому. Пока пересадка сердца была возможна, он с радостью и надеждой посещал клинику. Он слушался врачей, дисциплинированно сдавал все назначаемые анализы и проходил дополнительные предоперационные обследования. Ему даже пришлось сделать колоноскопию. Он очень хотел пересадки сердца, чтобы ходить на охоту и на рыбалку, но судьба распорядилась иначе. И вместо сожалений о несбывшемся Вэн принял жизнь такой, какая она есть. «Это лучшее, что они могли сделать», — сказал он, когда узнал, что его вычеркнули из списка кандидатов на трансплантацию. Теперь ему нужно было ездить в Бостон всего лишь раз в несколько месяцев — будто разрубили цепь, приковавшую его к больнице. Так или иначе, Вэн теперь был свободен. «Дело дошло до того, что врачи стали контролировать мою жизнь, — вспоминает Вэн. — Но я не люблю, когда меня контролируют, и сейчас я могу жить спокойно».
Через месяц после того, как Вэн узнал, что пересадки сердца не будет, он решил поехать с семьей на берег моря. Это было первое путешествие, предпринятое им после имплантации ИЖС. Семья забронировала семь комнат в прибрежном отеле в штате Мэн. Они устроили ночной пикник, вся семья — Вэн, его мать, сестры, их дети и внуки. Днем они с удовольствием грелись на солнце, наслаждались бризом и брызгами океанского прибоя. Это были замечательные выходные.
Возможно, до этого у меня было неверное представление. Я думала, что жизнь с имплантированным устройством — нескончаемый ад, и для некоторых больных это так и есть. Я разговаривала с одним пациентом, который жил с ИЖС до тех пор, пока ему не сделали пересадку сердца. Каждый вечер он молился о том, чтобы не умереть во сне, а по утрам молился о том, чтобы благополучно пережить предстоящий день. Он не испытывал ненависти к ИЖС как таковому, он заключил с ним перемирие, но это инородное тело ежеминутно напоминало: он смертен. Тот человек понимал, что жив только благодаря этому устройству, он мог потрогать его, он его ощущал, но все время сознавал, что машины ломаются. Он не мог думать ни о чем другом. Вэн же не воспринимал как ограничение шнур, соединявший его с электрической розеткой. Его не мучила перспектива жизни с ИЖС в ожидании пересадки сердца. Самым страшным было не то, что среди ночи его в любой момент может разбудить сигнал тревоги. Худшим мучением для Вэна было постоянное ожидание и ощущение зависимости от больницы. Вопреки моим предположениям, именно эта зависимость была для него ужаснее всего.
Когда Вэну имплантировали устройство, он спросил врачей, сколько времени ему осталось. Дольше всех с ИЖС прожил пациент, чье сердце аппарат поддерживал на протяжении семи лет. Когда мы познакомились, с момента имплантации прошло уже три года, но Вэн не считал отпущенные ему дни. Он не ждал, когда произойдет что-то страшное, например остановка сердца, и меньше всего переживал из-за необходимости жить с имплантированным ИЖС. Теперь его жизнь стала такой, и он не знал, как долго насос, аккумуляторы и блок питания будут дарить ему жизнь. Конечно, было бы хорошо продержаться еще несколько лет. Проводить время с внуком, видеть, как мальчик растет. Радоваться обществу сестер, поддразнивать их, разбавлять своим присутствием их загородные девичники на выходных. Да, ограниченность даже самых современных технологий делала ощущение неопределенности будущего очень острым. Но Вэн, вероятно, благодаря участию в программе анонимных алкоголиков сумел осознать эту неопределенность и не позволил страху взять верх. Он смог двигаться по жизни дальше.
— Я не беспокоюсь о том, что могу умереть сегодня. Я проживаю каждый свой день ради этого дня, — сказал он мне однажды. После моей поездки к Вэну мы время от времени созваниваемся. Во время того утреннего разговора Вэну позвонили из клиники и сообщили о результатах лабораторных анализов. Дозу антикоагулянтов (средств, разжижающих кровь) можно было на следующую неделю оставить без изменений. «Речь идет не только обо мне, а обо всей моей семье. Они приложили столько усилий ради того, чтобы я мог жить, и я собираюсь радоваться каждому подаренному мне дню».
И он на самом деле радовался жизни. Благодаря ИЖС Вэн смог вернуться к строительству дома на колесах, которое он забросил, когда здоровье ухудшилось. Работая понемногу каждый день, он из фанеры построил автоприцеп длиной два с половиной метра, шириной и высотой по метру с небольшим. Вэн прорезал в стенах окна, поставил две двери, установил кондиционер и обшил корпус пластиковым сайдингом. Через некоторое время он, его мать и Донна с мужем прицепили кемпинг к автомобилю и отправились в гости к брату Вэна в Белые горы Нью-Гэмпшира. Вэн взял с собой зарядное устройство для аккумуляторов и электрогенератор. В течение поездки он обходился без розетки, просто меняя севшие батареи на подзаряженные каждые 12 часов. Это позволило ему ночевать в сделанном им автоприцепе. На природе было тихо и спокойно, спалось Вэну прекрасно. Как сказал он сам, «время я провел очень даже славно».
«Иногда выпадают хорошие дни, иногда — плохие», — заметил он однажды по телефону, когда я спросила, как его дела. Постепенно я полюбила наши разговоры и старалась смотреть на жизнь как Вэн, без переживаний о будущем и сожалений о прошлом. В тот день все было «не просто хорошо, а чудесно» — я была несколько удивлена его эмоциональности. Вэн рассказал, что решил заниматься спортом и купил тренировочную скамью для поднятия тяжестей. Для укрепления сердца он выполнял «Джампинг Джек»[6] без прыжков и повороты туловища. Вэн похудел, ему стало легче двигаться. На последнем осмотре пульмонолог сказал, что у Вэна улучшилась функция легких. Я сразу подумала о пересадке сердца — может быть, вопрос о ней снова встанет на повестке дня. На мой осторожный вопрос Вэн ответил: «Все возможно. Но я не собираюсь ставить свою жизнь в зависимость от пересадки. Все это тянется так давно, что я вполне доволен тем, как живу сейчас».
Вэн даже побывал на нескольких свиданиях. Он хотел бы встречаться с женщиной, но так и не придумал, как объяснить наличие устройства. «Они сбегают, как только узнают, что я живу на батарейках», — иронизировал он. Когда Вэн рассказывал о физических упражнениях и свиданиях, я подумала, как он изменился всего лишь за какие-то несколько месяцев. Наверное, отчасти весь этот позитив был вызван трезвым и спокойным отношением к реальности. Я озвучила свою мысль, и Вэн согласился. «Теперь это всего лишь часть моей рутины, — сказал он, имея в виду ИЖС. — Мне вроде как стало с ним вполне комфортно».
