Не знаю, с чего следует начать историю Синди. В некотором смысле все началось с медицинского устройства. Именно благодаря ему я познакомилась с Синди — этот аппарат поддерживал в ней жизнь, пока она ожидала пересадку легких. Из всех медицинских технологий, которыми мы пользовались в больнице, именно эта производила на меня самое сильное впечатление. Даже само название — экстракорпоральная мембранная оксигенация, или ЭКМО — было футуристическим и напоминало отрывок из научно-фантастического романа, ставший реальностью.
Темная венозная кровь поступает по крупному катетеру из тела пациента, насыщается в аппарате кислородом, становится алой и возвращается по другому катетеру. Пациент жив и находится в ясном сознании, но жизнь эта зависит от работы устройства, и такой больной не может покинуть отделение интенсивной терапии. Он проводит так дни, недели, а иногда и месяцы в ожидании трансплантата, все время находясь под угрозой возникновения осложнений. Как сказал мне один знакомый хирург: «Из всего, что мы делаем с людьми, эта процедура больше всего напоминает дамоклов меч».
Хотя сегодня эта методика находится на переднем крае, я слышала, что уже через несколько лет ЭКМО станет рутинной процедурой в отделениях интенсивной терапии. И мне захотелось узнать некоторые детали. Например, как проводит свое время находящийся в ясном сознании человек, прикованный к аппарату ЭКМО? Когда дни на ЭКМО складываются в недели, начинает ли это восприниматься как жизнь или больной отсчитывает часы до окончания этого чистилища? Что, если пациент ждет трансплантации, но она не осуществляется? Можно ли до конца жизни находиться в ОИТ? И если нет, то какая альтернатива?
Все эти вопросы и привели меня к Синди. Я могла бы начать с рассказа о ней, лежавшей на больничной койке; или с ее мужа Дерека, который лихорадочно переключал телевизионные каналы, стараясь заглушить страх; я могла бы начать с катетеров, трубок и стука деталей аппарата ЭКМО. Но, пожалуй, следует начать с первых симптомов, которые появились лет десять назад.
Я представляю себе молодую медсестру, мать двоих детей, беременную в третий раз. Вероятно, она была так занята своими семейными обязанностями, что не обращала внимания на сухой кашель, который возникал из-за ощущения першения в горле. Сначала это слегка раздражало, и только. Но когда кашель стал будить ее по ночам, а по утрам достигал такой силы и продолжительности, что вызывал тошноту и рвоту, Синди обратилась к врачу. Доктор прописал ингаляции и посоветовал сделать рентген, если ингаляции не помогут. Однако делать рентген было рискованно из-за беременности. И, в конце концов, это всего лишь кашель. Подруга предположила, что он может быть как-то связан с беременностью и после родов исчезнет сам собой. Синди очень на это рассчитывала.
Однако ребенок родился, а кашель так и не прошел. К тому моменту он продолжался уже несколько месяцев, и врач все же настоял на рентгенологическом исследовании грудной клетки. Через пару дней в квартире Синди зазвонил телефон. Она не слишком внимательно слушала, что говорил доктор, потому что едва удерживала трубку, пытаясь при этом не уронить с колен младенца, и старшие дочери верещали, требуя внимания. Но тут слова врача заставили ее отключиться от окружающего: «Синди, рентгенолог увидел на снимке патологию. Вам следует обратиться к пульмонологу».
Синди старалась сохранять спокойствие, даже когда специалист объяснял, что ей показана бронхоскопия, то есть введение под наркозом гибкой трубки с камерой через горло и трахею и взятие кусочка легочной ткани. «Все выглядит нормально», — сказал врач после процедуры. И, хотя кашель никуда не делся, настроение Синди улучшилось. Она все время повторяла ободряющие слова врачей, убеждая себя, что кашель пройдет, все наладится и будет как прежде.
Но кашель не проходил и во время следующей беременности, и после того, как Синди родила четвертого ребенка. Иногда, бегая с дочерями, она отмечала, что дыхание становится неровным и прерывистым, а сердце начинает сильно биться. Тем не менее Синди старалась не поддаваться страху, пока однажды утром ей не показалось, что в комнате не хватает воздуха. В то время Синди уже работала и, придя в больницу, приложила к пальцу пульсоксиметр, чтобы оценить содержание кислорода в крови. Она увидела показатель и не поверила своим глазам. Дрожащими руками Синди набрала номер своего врача, который вскоре направил ее на углубленное обследование в Бостон. Там и был поставлен точный диагноз: идиопатический легочный фиброз (ИЛФ), который приводит к замещению легочной ткани фиброзным рубцом. Причина этой болезни неизвестна.
Это не рак легких, но прогноз не лучше. Сидя в кабинете бостонского специалиста, Синди и Дерек слушали его слова, но едва понимали их смысл — это было что-то непредставимое! Лечения не существует; половина больных умирает менее чем через пять лет после установления диагноза; единственный способ продлить жизнь — пересадка легких. Синди даже не слышала прежде о легочном фиброзе, но врач говорил, что эта болезнь ее убьет. Сама Синди потеряла родителей очень рано и хорошо помнила свои скитания по родственникам, и понимала только одно — надо защитить своих детей от такой участи. Поэтому, когда врач упомянул трансплантацию легких, она, несмотря на весь свой страх, несмотря на хрупкость надежды, ухватилась за нее, как утопающий за соломинку.
Начинается ли эта история здесь, в день, когда все изменилось?
Или начать надо с палаты, в которой Синди лежала, прикованная к устройству, которое могло спасти ей жизнь или, наоборот, отнять ее? Может быть, эта история началась позже, в тот день, когда хирурги пересадили ей донорские легкие. Выбор точки отсчета произволен, он только задает рамки, в которых рассказ становится связной историей. История Синди не только об экстракорпоральной мембранной оксигенации, как я поначалу думала, а еще и о том, каково быть смертельно больной матерью четверых детей, или даже о том, что это значит — жить с донорскими легкими.
Пожалуй, я просто расскажу историю Синди так, как она сама представила ее мне в день нашей встречи.
Первый шрам, тот, что расположен чуть ниже того места, где находятся голосовые связки, — след от трахеостомической трубки.
После установления диагноза время не помчалось с умопомрачительной быстротой, как ожидала Синди, а наоборот, потянулось удручающе медленно. Теперь жизнь состояла из посещений врачей, сдачи анализов и бесконечного ожидания. Дерек, стараясь поддержать жену, продолжал шутить и надеяться на лучшее, даже когда врачи сказали Синди, что ей необходимо дышать кислородом в течение дня. Синди вежливо улыбалась, но на деле это удручало. Она пыталась сохранять позитивный настрой, но это было сложно со всеми этими любопытными взглядами всякий раз, когда она шла по улице с кислородным баллоном и четырьмя детьми в придачу. Она не хотела пугать своих девочек непонятным медицинским оборудованием, но еще больше она не хотела просить помощи в выполнении таких элементарных вещей, как мытье посуды, уборка пыли или игра с дочерями.
А еще постоянно приходилось ждать. Сначала ждать очереди на внесение в список кандидатов на пересадку — а в течение этого времени постоянные осмотры и изнурительные обследования, одно за другим. После внесения в список началось ожидание вызова, а его все не было. Бостон известен длительным ожиданием трансплантаций; к тому же у Синди была редкая группа крови и найти подходящего донора было нелегко. Месяцы складывались в годы. Мало того, что Синди была привязана к кислородной маске, она теперь стала хуже дышать, потому что процесс в легких неумолимо развивался. Синди утратила надежду и смирилась с судьбой. Она перестала сидеть возле телефона и уже не вскакивала каждый раз, когда он звонил. Она сдалась и перестала ждать трансплантацию.
