Если у пациентов возникают какие-то специфические вопросы об операции или о побочных эффектах лекарств, мы или сами отвечаем на эти вопросы, или направляем к профильным специалистам. Просмотр видео объясняет самое главное: пересадка легких не панацея. Всех проблем не решит ни лечение в ОИТ, ни имплантируемые аппараты и устройства, ни ультрасовременные лекарства. Если наши пациенты думают, что медицина способна творить чудеса, то им предстоит разочарование. Все, что мы можем предложить, — не исцеление, а лишь другое болезненное состояние, возможно, более предпочтительное, — часто только с нашей точки зрения. Мы разбиваем иллюзии и несбыточные надежды. Мы понимаем, что до посещения нашей клиники пациенты практически ничего не слышали о пересадке легких, и едва ли они многое осознают после этого первого визита. Но будут и другие встречи в течение следующих месяцев, а то и лет. Если мы правильно выполним свою задачу, люди действительно будут понимать, о чем речь, когда с ними заговорят о пересадке легких. Наверное, это большее, что мы можем сделать.
Видео закончилось. Все молчат. Медсестра разводит пациентов по смотровым кабинетам, а я остаюсь, чтобы просмотреть истории болезни. Выясняю некоторые подробности про свою первую пациентку: у нее есть собака; взрослые дети живут далеко; в колледже она несколько раз курила марихуану, но ей не понравилось; она любит мороженое, но позволяет его себе не каждый день; уже четыре года дышит кислородом. Я стараюсь уложить в голове факты, которыми она сочла нужным с нами поделиться, чтобы она почувствовала, что врачу, которого она видит в первый раз в жизни, можно доверять.
Взглянув на часы, я поняла, что читала очень медленно и задержалась уже на семь минут. Я представила, как нервничает эта женщина, возможно, собирается уйти, и заторопилась, собрала документы, по дороге протерла руки дезинфицирующим раствором и распахнула дверь в кабинет. Пациентка смотрела в телефон. При моем появлении она хотела было встать, но я, заметив, что шланг от кислородного баллона обвился вокруг ножки стула, жестом попросила ее не беспокоиться. Мы пожали руки, и я представилась: «Доктор Лэймас, рада вас видеть. Мы в этой клинике разъясняем пациентам, что, собственно, происходит. Для начала я задам вам несколько вопросов, потом осмотрю, а затем мы поговорим о пересадке легких и вместе подумаем, показана ли она вам, хорошо?» Женщина кивнула.
Для начала я попросила ее рассказать о себе. Да, я уже прочла ее автобиографию, но хотела услышать ее саму. Женщина заколебалась — рассказ мог занять некоторое время, а она не хотела его отнимать у других, но я убедила ее начать, мы никуда не спешим. Она перевела дыхание и начала повествование. Она рассказала о постоянном кашле, о бесконечных обследованиях у разных врачей, о неверных диагнозах — начиная с астмы и заканчивая рефлюксом[14] и аллергией, об ингаляторах, таблетках и кислороде, и, наконец, о диагностированном фиброзе легких, из-за которого она и оказалась здесь. Я внимательно слушала, иногда задавала уточняющие вопросы, кивала и печатала на компьютере текст. Моя запись будет сопровождать больную при всех остальных посещениях врачей, и поэтому я не могла допустить неточностей.
— И как вы считаете, нужна мне трансплантация? — спросила она, окончив рассказ.
Несмотря на то, что она уже много лет дышала кислородом из портативного баллона, несмотря на прогрессирующее ухудшение состояния, несмотря на то, что силы ее покидали, сама мысль о пересадке легких казалась ей нелепой и неуместной. Наверное, она надеялась, что я посмотрю на нее и скажу, что она ошиблась дверью, что ей надо уйти и вернуться только когда ей станет по-настоящему плохо. Но вместо этого я сказала, что обычно мы рекомендуем людям с такой болезнью, как у нее, задуматься о пересадке легких как можно раньше. Поэтому ответ — да, ей, скорее всего, потребуется трансплантация. Даже если операция не будет показана прямо сейчас, она может потребоваться в будущем, и ее доктора поступили правильно, направив на консультацию в наше отделение.
— При вашем заболевании легкие могут отказать очень быстро. Мы не хотим оказаться в ситуации, когда останется только развести руками и сказать, что уже слишком поздно и время упущено.
— Ох, — только и могла произнести пациентка.
— У вас есть вопросы? — мягко спросила я.
Я думала, что она поинтересуется, что будет, если она не получит трансплантат, а если получит, то сможет ли перенести операцию и как изменится ее жизнь после пересадки. Она могла засомневаться, станет ли муж ухаживать за ней или будет злиться на ее болезнь, точнее, злиться на нее за то, что заболела. Возможно, она подумает о доме, о том, как его содержать, если мужу придется оставить работу. Она могла задуматься о том, стоит ли говорить детям, что происходит, или как попросить их бросить все и приехать в Бостон помогать матери. Потом, когда она начнет лучше разбираться в вопросе, ее может заинтересовать, не станет ли она зависимой от респиратора, не пожалеет ли о своем решении, если все закончится муками ИВЛ, не начнет ли злиться на судьбу. Думаю, что, хотя она хотела задать мне все эти вопросы, происходящее все еще казалось ей слишком нереальным. Она была в самом начале этого пути.
— Нет, спасибо, пока у меня нет вопросов.
Мы перешли к следующему этапу обследования. Я помогла пациентке сесть на стол для обследования. Она медленно расстегнула рубашку, чтобы я могла выслушать легкие. У нее была гладкая кожа, без следов от предыдущих операций. Я осмотрела ее руки, обратив внимание на то, что хронический недостаток кислорода привел к изменению формы ногтей и кончиков пальцев. Приподняв штанины, я посмотрела, нет ли отеков на голенях и стопах, а потом прощупала суставы рук и ног. После этого я села и записала результаты. В состоянии женщины не было ничего, что могло воспрепятствовать дальнейшему обследованию. Прямых противопоказаний при осмотре выявлено не было. Она не страдала ожирением, не употребляла наркотики или стероиды. Но она страдала неизлечимым заболеванием легких. Я объяснила, что ей надо найти трех человек — это будет ее группа поддержки — и вместе с ними прийти на часовую встречу с врачом, а затем ей придется переночевать в больнице, чтобы сдать все необходимые анализы. Пациентка сказала, что это не проблема.
На этом моя миссия была окончена. К этой части моей работы не сразу удастся привыкнуть. Я вышла из кабинета, чтобы ознакомить с историей болезни медсестру, которая будет сопровождать больную на всех этапах предоперационного обследования. Это была умная, веселая и добрая женщина, и я была уверена, что она понравится пациентке. Медсестра назначит последующие обследования. Вполне вероятно, что я больше никогда не увижу эту женщину. Моя роль заключалась в том, чтобы встретить ее здесь, в самом начале, и заложить основы, прежде чем направить ее в долгий путь в неизвестность.
Вскоре после этого приема в трансплантационной клинике в рамках ротационной программы я оказалась в реабилитационной больнице имени Сполдинга, в том самом учреждении для больных в хроническом критическом состоянии, где познакомилась с Чарли Аткинсоном. Больница имени Сполдинга пользуется меньшей популярностью, чем отделение интенсивной терапии, поэтому туда направляют лечащих врачей первого года, таких как я. Это превосходное место для начинающего автора, где можно набрать массу интересных сюжетов. Однако я подозревала, что врачу это место помогает лучше понять ограниченность прогнозов, увидеть, как иногда выглядит жизнь пациентов, которые не умерли, но и не обрели способность жить самостоятельно, застряв в промежуточном положении между жизнью и смертью.
