Также свое участие подтвердили Алта Чаро, профессор права и биоэтики в Висконсинском университете в Мэдисоне; Дана Кэрролл, одна из пионеров редактирования генов в эпоху до появления CRISPR; Джордж Дейли, эксперт в области стволовых клеток из Бостонской детской больницы; Марша Феннер, руководитель программ ИИГ; Хэнк Грили, директор Центра права и биологических наук Стэнфордского университета; Стивен Мартин, заслуженный профессор Калифорнийского университета в Беркли и бывший декан биологического факультета там же; Дженнифер Пак, профессор педиатрии в Калифорнийском университете в Сан-Франциско; Джон Рубин, продюсер и режиссер кино, Сэм Стернберг, мой соавтор и в то время соискатель степени доктора философии; и Кит Ямамото, профессор Калифорнийского университета в Сан-Франциско и административный директор ИИГ. Некоторых других ученых тоже приглашали, но они отказались участвовать (Джордж Чёрч и Мартин Йинек не присутствовали, но в итоге тоже подписали статью, опубликованную по итогам встречи).
Мы провели форум 24 января 2015 года. Семнадцать его участников представили доклады о генной терапии и улучшении генома клеток зародышевого пути, о существующих законодательных нормах, регулирующих генетически модифицированные продукты, и о частных деталях CRISPR. Еще интереснее, что эти доклады, по моему мнению, были скорее вольными рассуждениями собравшейся группы о будущем редактирования генома. Эти разговоры были полны энтузиазма и новых идей и затрагивали темы, которые я раньше проговаривала только сама с собой.
Когда мы начали обсуждать авторство “белой книги”, в которой были бы собраны наши выводы, возникли дебаты о том, кто же будет целевой аудиторией доклада и чего мы надеемся достигнуть. Должны ли мы описать все последствия использования CRISPR – включая новые типы ГМО и даже дизайнерские организмы – или только его потенциальную роль в редактировании генома клеток зародышевого пути? Действительно ли CRISPR поднял новые вопросы о модификации зародышевого пути – или различия между этим методом и более ранними технологиями только количественные? И какой вердикт редактированию генома клеток зародышевого пути вынесет наша небольшая группа – следует ли полностью запретить технологию или оставить возможность ее применения в будущем?
В ходе этих обсуждений постепенно начало вырисовываться единое мнение. Мы решили, что использование редактирования генома конкретно в клетках зародышевого пути человека должно стать центральной темой нашего доклада. Генную терапию на тот момент применяли в соматических клетках пациентов уже два с лишним десятилетия, и ранние технологии редактирования генома соматических клеток также были уже испытаны в клинике. Было очевидно, что редактирование клеток зародышевого пути – такая область, о которой мало кто знает и для которой необходимость общественного обсуждения была наиболее насущной. Во многом так получилось потому, что CRISPR, как все признают, снизил технические барьеры, которые в свое время делали редактирование генома клеток зародышевой линии человека сложным, почти невозможным делом.
Несмотря на множество статей, написанных раньше о модификации геномов клеток зародышевого пути, несмотря на конференцию, проведенную в 1998 году в Университете Южной Калифорнии в Лос-Анжелесе, вопреки сценариям Судного дня, придуманным фантастами в последние годы, до появления CRISPR было просто невозможно отредактировать клетки зародышевого пути человека хоть сколь-нибудь точно. Теперь, конечно, все иначе – и на это обратил внимание один из участников форума, рассказавший нам, что рукопись некоей научной статьи с описанием экспериментов, в ходе которых человеческие эмбрионы были отредактированы с помощью CRISPR, уже ходит по редакциям ведущих научных журналов. Эта работа (если она действительно была проведена) стала первой, в ходе которой ученые специально “подкрутили” выбранные ими последовательности ДНК в геноме потенциального человеческого существа.
Если и стоило затевать общественное обсуждение, то это нужно было делать прямо сейчас. Но какой будет наша позиция? Многие из нас в принципе не были уверены в безопасности внесения наследуемых изменений в геном человека – учитывая, что любые ошибки в нем могут оказаться катастрофическими и для конкретного индивида, и для будущих поколений. Можно ли оправдать подобные изменения с точки зрения этики – совершенно другой вопрос.
Мы рассуждали о вопросах социальной справедливости и свободы деторождения и открыто выражали свои страхи по поводу евгеники. Некоторых участников беспокоило, что наука как раз и движется в направлении евгеники, в то время как другие признавались, что они не видят ничего плохого в редактировании генома клеток зародышевого пути человека – по крайней мере в теории. Эти люди считали, что если мы сможем доказать его безопасность и эффективность, а потенциальная польза существенно перевесит риски, то нет смысла задавать для этого вида терапии более серьезные ограничения, чем для других методов лечения.
Впрочем, в конце концов до нас дошло, что не мы должны принимать решения по этому поводу. Не эти семнадцать человек в помещении вольны определять, что должна общественность думать о редактировании зародышевой линии. Мы ощущали бремя двойной ответственности. Во-первых, нам нужно было информировать публику о том, что редактирование генома клеток зародышевой линии – новая общественная проблема, на которую нужно обратить внимание, которую необходимо изучать, обсуждать и принимать по ней решения. Во-вторых, нам нужно было призвать научное сообщество – тех людей, которым уже были известны тонкости технологии, и тех, кто агрессивно продвигал ее во все новые области, – несколько притормозить на этом направлении исследований. Нам казалось критически важным убедить коллег, что сейчас не стоит бросаться сломя голову в любые новые исследования, связанные с изменением зародышевого пути человека, не говоря уже о попытках медицинского применения редактирования генома. В общем, мы хотели, чтобы научное сообщество, так сказать, нажало на “паузу” в экспериментах в этой области до тех пор, пока общественные, этические и философские последствия редактирования генома клеток зародышевого пути не будут проработаны с должной степенью подробности – и в идеале на мировом уровне.
Как лучше всего достигнуть этих целей? Может быть, написать колонку в одну из больших газет? Устроить пресс-конференцию? Или поместить в каком-нибудь академическом журнале обзорную статью – фактически научную колонку? После некоторых размышлений мы выбрали последний вариант, решив, что тут мы сможем охватить наибольшее число заинтересованных исследователей – а также, вполне вероятно, текст будет замечен и неспециализированными СМИ, как это часто происходит с резонансными статьями в научных журналах. А поскольку наш форум был посвящен одной из наиболее горячих тем во всей биологической науке, то мы не сомневались, что статья наделает шума.
В завершение встречи мы набросали первый эскиз статьи, которую планировали послать в журнал Science. Цель статьи, решили мы, – в привлечении внимания к теме без излишнего погружения в дебри деталей. Конечно, в этой теме есть множество спорных вопросов, которые в конце концов придется обсуждать, но эта первая публикация не казалась подходящим местом для такого обсуждения. Мы хотели просто сдвинуть дело с места, а подробные обсуждения оставить для будущих встреч, которые сможет посетить большее количество человек.
