Кстати, мы настоятельно не рекомендуем искать информацию об этом путем случайного поиска в интернете. Что же касается книг и других ресурсов, то нам нравятся:
• Кэрол Макклауд, Кэтрин Мартин и Дэвид Мессин Fill a Bucket: A Guide to Daily Happiness for Young Children («Заполните ведро: как сделать маленьких детей счастливыми каждый день»).
• Доктор Сьюз Oh, the Places You’ll Go! («Места, в которые ты идешь»).
• Кимберли и Джеймс Дин Pete the Cat and his Magic Sunglasses («Кот Пит и волшебные солнцезащитные очки») или любая другая книга о коте Пите.
• Мэри Линч Барбера The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children with Autism and Related Disorders
[28].
• Барри Призант Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism («Уникальный человек: иной взгляд на аутизм»).
• По этой ссылке вы найдете отличную статью об аутизме; я плачу каждый раз, когда ее читаю: http://momastery.com/blog/2014/07/21/letter-about-autism/.
• Это очень точный и правильный подкаст, с моей точки зрения как родителя ребенка-аутиста: http://www.radiolab.org/story/juicervose/.
ПОМОГЛО ЛИ ПРИВЛЕЧЕНИЕ КОННОРА К ПРАКТИКЕ «ЧУДЕСНОГО УТРА» В ДРУГИХ ОБЛАСТЯХ ЕГО ЖИЗНИ?
Да, каждый раз, когда мы можем как-либо подчеркнуть сильные стороны сына, я считаю это беспроигрышным сценарием. Мы хотим сделать его сильным, но для этого нам приходится каждую неделю по многу часов работать над устранением его недостатков. Это трудная жизнь для мальчика его возраста. Надо сказать, в последнее время он стал более творческим персонажем собственной пьесы. Особенно многого Коннор добился в привычках питания и навыках общей моторики, благодаря чему он, на мой взгляд, лучше справляется с физическими расстройствами. Аффирмации позволили сыну намного лучше понять свои позитивные качества. Он любит читать и действительно в этом преуспел. До медитаций мы еще не дошли, но в будущем я очень хочу сосредоточиться на них вместе с Коннором, потому что вижу только позитив в том, что он становится более внимательным и присутствующим в настоящем.
ИСТОРИЯ РОДИТЕЛЬСКОГО УСПЕХА
Благодаря программе Teach Your Child to Read in 100 Easy Lessons Зигфрида Энгельманна (проверенная программа обучения чтению SRA DISTAR для родителя и ребенка) перед поступлением в начальную школу нам удалось повысить навыки чтения Коннора до уровня второго класса. Я считаю это достижение потрясающим по двум причинам. Во-первых, мой ребенок с трудностями речи умеет читать, разве не здорово? Во-вторых, требования для выполнения задания раздражают Коннора и могут спровоцировать истерику. Теперь в школе ему не нужно учиться читать, а это минус одно требование, которые там предъявляют.
История родительского успеха. Отправив электронное письмо длиной пять страниц с аргументами в защиту того, чтобы моему сыну в школе предоставили личного помощника, через двое суток я получила такой ответ: «Мы обсудили ваши соображения и учтем ваши доводы при составлении индивидуальной образовательной программы для Коннора. Кроме того, [его учитель] изменит подход к поддержке со стороны взрослых в программе для Коннора, предоставив ему помощника (персонального) по личной гигиене на часть дня регулярного обучения и пребывания в учебном заведении». Полная победа родительского внимания и удачное применение словосочетания в защиту.
ЛУЧШИЕ СОВЕТЫ РОДИТЕЛЯМ
Окружайте себя знающими людьми. Найти квалифицированного, опытного педиатра или семейного врача, готового всегда прийти на помощь, чрезвычайно важно. Кроме того, мне повезло, потому что моя сестра педиатр. Она специализируется на инфекционных заболеваниях, а не на проблемах развития, но все равно она детский врач. А еще есть друзья, и они тоже помогают мне. Сын одной из подруг тоже с особыми потребностями (синдром Прадера — Вилли), к тому же она специалист по поведенческим проблемам, а это оптимальная сопутствующая терапия. Другой мой друг работает учителем в младшей коррекционной школе; он отец тройни с синдромом Аспергера. Еще с одной подругой я познакомилась во время индивидуализированной образовательной программы для родителей детей с аутизмом.
Создайте группу поддержки. Чтобы вырастить невротичного ребенка, требуется деревня, а чтобы вырастить ребенка с расстройством аутистического спектра или аналогичными проблемами развития, требуется квалифицированная группа поддержки. Люди, которые работают с нами дома и в школе, помощники и специалисты в области поведенческих проблем, всегда невероятно терпеливы и очень помогают нам вести развитие Коннора по восходящей траектории. Наша первая, включающая самых разных людей, команда была неотъемлемой частью круга общения сына. Теперешняя команда тоже приносит большую пользу в играх, повышении гибкости и снижении ригидности психики, развитии социальных навыков.
Не изобретайте велосипед. Конечно, все дети разные, но мы все равно можем учиться у тех, кто уже прошел похожий путь. Мы всегда готовы следовать советам, которые предлагает наш педиатр по проблемам развития. Например, мы работали по программе дошкольного развития Сьюзан Чаплик, что внесло огромный вклад во впечатляющие успехи сына.
Пользуйтесь выгодами онлайн-ресурсов. Организация Autism Speaks предлагает замечательный «Комплект на первые 100 дней», рассчитанный, как вы понимаете, на первые три месяца, прошедшие после того, как вашему ребенку поставили диагноз «аутизм». Существует множество онлайн-ресурсов, включая местные группы родителей на Facebook, которые могут быть полезны и, возможно, помогут вам найти лучших друзей на непростом пути родителя ребенка с аутизмом, да и вообще в жизни.
В ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Аутизм — лишь одна грань жизни сообщества с особыми потребностями; наша семья входит в большое сообщество, которое пытается справляться с такими проблемами. Воспитание ребенка с особыми потребностями отличается от воспитания других детей. Оно не лучше и не хуже. И мы, их родители, не лучше и не хуже других. Просто у нас все иначе. Мне чаще нужно напоминать себе о терпении. А постоянно изо всех сил держа себя в руках, намного больше начинаешь ценить моменты, когда тяжелый труд приносит плоды, и тогда приходит успех.
Как говорится в прекрасной книге Oh, the Places You’ll Go! доктора Сьюза, «жизнь — это великий акт поддержания баланса». Эти слова стали девизом нашей семьи.
Часть II. Навыки исключительно хорошего родительства
Глава 7. Первый навык исключительно хорошего родительства: целенаправленное родительство
Родители направляют детей собственным молчаливым примером. Дети не слушают нас только тогда, когда мы с ними говорим.