– Вы можете определить, перерастет ли маленький приступ в большой?
– Иногда. Ее глаза будто расширяются, если все становится хуже. Самое ужасное – это ждать, чем все закончится. Я испытываю облегчение, когда припадок завершается и я понимаю, что он не перерос в нечто большее.
В диагнозе не было сомнений, но мне нужно было попытаться найти источник припадков внутри мозга. У Майи не было никаких предчувствий и предвестников. Эммануэль не мог мне сказать, двигалась ли какая-то конечность сильнее других или происходило ли с ее ртом и лицом что-то необычное. Наверняка нам было известно лишь то, что каждый припадок длился несколько минут и сопровождался значительной спутанностью сознания. В те моменты Майя всегда казалась встревоженной и напуганной, хотя она не помнила о своем страхе после приступа.
Эпилепсия более распространена в менее развитых странах, но даже сегодня большинство эпилептиков, проживающих в них, не имеют доступа к нормальному лечению.
Не сохранилось никаких записей о том, что именно было сказано и сделано, когда Майе поставили диагноз в 1950-х годах в угандском городке. Первые противоэпилептические препараты появились на несколько десятилетий ранее. Семья Майи считалась относительно обеспеченной, но в том месте, где они жили, такие лекарства было не достать.
Эпилепсия более распространена в менее развитых странах. Такие характерные для некоторых из них заболевания, как малярия и цистицеркоз, поражают мозг, и повреждения, оставшиеся после них, могут привести к припадкам. Тем не менее большинство эпилептиков в странах вроде Уганды не имеют доступа к нормальному лечению. Даже сегодня.
Только переехав в Великобританию в 1960-х годах вместе с семьей, Майя начала лечение. Ей прописали фенобарбитал – один из немногих противоэпилептических препаратов, доступных в то время. Он сократил частоту припадков, но не прекратил их, а из-за побочных эффектов Майя постоянно была сонной и апатичной. Она окончила школу незадолго до переезда в Лондон и надеялась пойти в колледж, однако из-за приступов и таблеток ей было сложно оставаться тем человеком, которым она была ранее. В итоге Майя осталась дома, чтобы помогать матери, и наблюдала за тем, как младшие братья и сестры ее обгоняли.
На протяжении нескольких лет, что она принимала фенобарбитал, Майя не раз повышала его дозировку. Когда он перестал помогать, она переключилась на другой препарат. Ей было тяжело пить лекарства: она практически не ощущала на себе припадки, но неприятные побочные эффекты таблеток были хорошо ей знакомы. Иногда она даже боялась, что приступы были придуманы ее семьей как предлог запереть ее дома. Такие мысли делали прием препаратов чем-то вроде проявления необоснованной жестокости. Она хорошо себя чувствовала без них, поэтому время от времени просто их не пила. Майя вставала утром, брала две таблетки из контейнера и бросала их в сливное отверстие раковины, а затем поворачивала вентиль крана и смывала их. Когда она так поступала, то чувствовала себя лучше, и она была уверена, что никто об этом не догадывается. Однако однажды она пришла в себя на полу ванной комнаты; у нее отек язык, а на теле были синяки. Ее мать увидела, что у нее случился припадок, расстроилась и отвела Майю к врачу. Майя была вынуждена признаться, что перестала принимать лекарства, и пообещала больше никогда так не делать.
Она то начинала, то прекращала пить таблетки на протяжении нескольких лет, пока не произошло кое-что, что напугало ее и убедило больше не прерывать лечение. Как она вспоминала много лет спустя, в тот день она шла по знакомой улице к продуктовому магазину, в который ходила несколько раз в неделю, как вдруг оказалась на совершенно неизвестной улице, напуганная и одинокая. Даже стиль построек был для нее незнакомым. Ее пакет для продуктов и сумочка исчезли. На пороге дома стояла женщина и наблюдала за ней. Майя понятия не имела, где находилась и как она туда попала. Она не знала, сколько времени и насколько далеко она была от дома.
Порой кажется, будто эпилептики сталкиваются лишь с жестокостью. Однако это не так. Чаще к ним относятся по-доброму.
«Вы в порядке, дорогая?» – спросила ее женщина.
Майя понимала, что вопрос адресован ей, но не могла сформулировать ответ. Из дома вышла еще одна женщина.
«Ты знаешь ее?» – спросила вторая женщина первую.
«Вы выглядите потерянной», – проговорила одна из них, но Майя до сих пор не могла рассказать о своей проблеме.
«Может, она не говорит по-английски?» – предположила вторая женщина.
«Да…» – попыталась Майя произнести хотя бы слово.
«Да» в смысле не говорите? Так, дорогая?» – спросила первая женщина.
Майя начала плакать.
Мои пациенты часто рассказывают мне о неприятных ситуациях, в которые они попадали, когда припадок случался с ними в общественном месте. Эти истории бывали настолько грустными, что иногда мне казалось, будто эпилептики сталкиваются лишь с жестокостью. Однако это не так. Чаще к ним относятся по-доброму.
Пятьдесят миллионов человек в мире страдают эпилепсией.
Те женщины помогли Майе. Они заметили, что она напугана и плохо себя чувствует, и причина такого ее состояния была для них не важна. Женщины пригласили ее в дом. Та Майя, которую я знаю, даже в семьдесят с небольшим очень деликатна и по поведению похожа на девушку. Я легко могу представить ее в том возрасте и понимаю, насколько уязвимой она казалась. Женщины дали ей стакан воды и начали спорить о том, что делать. Они пытались объясниться с Майей на языке жестов и указали на телефон. Майя отрицательно покачала головой. У ее семьи не было телефона. В конце концов проблема решилась сама собой, после того как Майя стала приходить в себя. К ней вернулись способность говорить и чувство времени. Посидев пять минут, она смогла объясниться. Она рассказала, что страдает эпилепсией и что у нее, должно быть, случился припадок. Майя выяснила, что находится не так далеко от дома, как она боялась. Когда ей стало лучше, женщины проводили ее домой. Она так и не нашла свои пакет и сумочку. После этого случая она больше не переставала принимать лекарства.
Пятьдесят миллионов человек в мире страдают эпилепсией. В Великобритании – шестьсот тысяч. Из тех, кто получает правильное лечение, 70 % выходят в ремиссию. Их припадки прекращаются, однако многим из этих людей придется принимать таблетки всю жизнь. Майя относилась к тем 30 %, чьи припадки продолжаются, несмотря на прием различных препаратов.
Иногда эпилепсия легко поддается лечению. Врач назначает лекарства, и человеку становится лучше. Но иногда первый препарат не помогает, и приходится пробовать второй. Затем третий. Если и третий оказывается неэффективным, то вариантов остается не так много. Долгосрочные исследования, в ходе которых наблюдали за эпилептиками, принимающими более одного медикамента, показали, что каждый последующий препарат менее эффективен, чем предыдущий. Однако из-за того, что припадки разрушают жизнь, многие пробуют дюжину лекарств и даже больше. Даже зная, что они вряд ли помогут, люди все равно продолжают пытаться. Прием лекарств часто сопровождается чудовищными побочными действиями, а когда препараты еще и неэффективны, это вдвойне тяжело. Разные люди реагируют на лекарства по-разному. Один препарат может подходить одному человеку, но не другому. Если человек страдает частыми масштабными припадками, он обычно склонен пробовать все новые препараты. Каждое новое лекарство имеет потенциал, однако оно может таить и непредсказуемую опасность. В 1990-х годах на рынке появился новый препарат под названием «Вигабатрин», чья эффективность была подтверждена масштабными клиническими испытаниями. Он соответствовал всем стандартам, предъявляемым новому лекарству, и имел вполне типичные побочные эффекты: сонливость, головокружение и так далее. Только когда большое количество эпилептиков начало принимать этот препарат, выяснилось, что он вызывает токсическую ретинопатию: у тех, кто и без того страдал от припадков, появились значительные проблемы со зрением. Такие страшные истории довольно редки, но они напоминают нам, что некоторым людям имеет смысл прекратить менять лечение, если они и так нормально справляются.
