Светочувствительность (фотосенситивность) – это реальная характеристика этого заболевания, но значение ее преувеличено. Как и в случае со многими фактами о мозге, правда более странная, чем слухи. Эпилепсия часто гораздо причудливее, чем окружающие ее выдумки.
* * *
Элеанор было девять, когда мать впервые заметила ее неуклюжесть. Девочка любила школу, была умной и талантливой. Ей также нравились танцы. Раньше она хорошо танцевала, но потом потеряла координацию и стала спотыкаться. Во время плие, которое всегда прекрасно ей удавалось, она упала.
У Элеанор была большая семья. У нее были две старшие сестры, младший и старший братья. Родители понимали, что резкая перемена в их дочери не просто результат скачка роста в предподростковом возрасте. Девочку отвели к семейному врачу, но тот не обнаружил никаких отклонений. Мать даже попросила Элеанор показать врачу основные балетные движения, чтобы тот понял, в чем проблема, но она отказалась.
– Помню, я была в ужасе, – сказала мне Элеанор, вспоминая тот случай много лет спустя. – Мне было так стыдно.
Причину проблем Элеанор было очень сложно выявить. Большую часть времени с ней все было в порядке. Только когда она занималась чем-то подвижным, например спортом или балетом, становилось очевидно, что что-то не так. Она не падала в обморок, но теряла равновесие и пошатывалась из стороны в сторону.
Элеанор была слишком мала, чтобы осознавать наличие у себя проблем со здоровьем. Однако родители, чьи старшие дети росли без каких-либо трудностей, были убеждены, что с Элеанор не все в порядке. Каждый раз, когда они отводили ее к врачу, тот утверждал, что девочка – воплощение здоровья.
Элеанор начала тревожиться чуть сильнее, когда потеря равновесия переросла в падения. Однажды она упала несколько раз за неделю и была вынуждена прекратить ходить в школу.
– В какой-то момент я не смогла ходить, – сказала мне Элеанор. – Не знаю, что меня останавливало, но помню, я была очень расстроена.
В течение восьми лет каждые шесть месяцев у Элеанор наступал период, когда она врезалась в стены и падала ни с того ни с сего.
Из-за такого значительного ухудшения состояния девочку решили показать неврологу. Понадобилось несколько недель, прежде чем она попала на прием. К тому моменту ей уже стало лучше. Невролог осмотрел ее и назначил несколько основных тестов. Их результаты оказались нормальными.
В течение следующих восьми лет Элеанор пребывала в замкнутом круге. Каждые шесть месяцев у нее наступал период, когда она врезалась в стены и падала ни с того ни с сего. Врачи продолжали повторять, что Элеанор – обычный неуклюжий подросток и что она это перерастет. Однако родители были уверены, что те ошибались. Они хорошо знали свою дочь. Они видели, как меняется ее состояние от недели к неделе. От безысходности мать отвела Элеанор к целителю.
– Он положил руки мне на голову, – сказала мне Элеанор. – Положил руки!
– Это помогло? – спросила я.
– Если б помогло, я бы здесь не сидела! Чуда не произошло.
Она смеялась, когда рассказывала об этом, но я догадывалась, насколько беспомощными чувствовали себя ее родители, раз пошли на это. И мать, и отец Элеанор были исследователями, и я понимала, что они нечасто прибегали к нетрадиционным методам лечения.
– Как все в итоге выяснилось?
– Профессор Ф. поставил диагноз.
К семнадцати годам Элеанор неделю в году проводила в постели. Врач общей практики постоянно направлял ее к узким специалистам, пока источник проблем не был обнаружен. Невролог попросил членов семьи записать на видео, как выглядела их дочь, когда не могла ходить.
– Мама принесла видеозапись профессору Ф., – сказала мне Элеанор. – Помню, я пришла в ярость. Я не хотела, чтобы меня снимали, но она это сделала. Профессор просмотрел видео и сказал, что это эпилепсия.
Вот так болезни могут обманывать обследования. Результаты всех тестов Элеанор были в норме. Семья девушки записала на видео, как та спонтанно упала на пол. Опытный профессор неврологии сразу же заподозрил, что это эпилепсия. Он назначил лечение. Я встретилась с Элеанор спустя еще восемь лет.
– Что происходило за последние несколько лет? – спросила я, зная, что она давно не обращалась к тому врачу, который поставил ей диагноз. – Почему вы не посещали клинику по лечению эпилепсии?
– Я не думала, что мне это необходимо, – сказала Элеанор.
– До недавнего времени с ней все было в порядке, – подтвердили ее родители.
– Вы до сих пор принимаете противоэпилептические препараты?
– Я принимала ламотриджин, но не думаю, что он помог.
После того как Элеанор поставили диагноз, ей назначили противоэпилептический препарат в низкой дозировке. Ей казалось бессмысленным принимать его ежедневно утром и вечером. Припадки не случались каждый день, но повторялись примерно каждые полгода. Это как сильно простужаться дважды в год: болезнь раздражает, когда она в разгаре, но в остальное время вы о ней не думаете. Противоэпилептический препарат не повлиял на частоту приступов, поэтому Элеанор прекратила его принимать. Постепенно она перестала ходить к неврологу.
– Почему вы сейчас здесь? – спросила я.
– Со мной случилось нечто странное. Я стала работать на круизном лайнере, однако не смогла нормально передвигаться, когда была на борту. В итоге мне пришлось уволиться. Я хочу знать, что со мной.
Элеанор решила не становиться профессиональной танцовщицей, потому что временами ей было тяжело держать равновесие. Иногда она могла танцевать, а иногда – нет. Ей все еще нравилось выступать и купаться в лучах славы, поэтому она сдала экзамены по актерскому мастерству. Затем она поступила в колледж, где начала изучать исполнительские виды искусства.
– Я хочу стать режиссером, – сказала мне Элеанор. – А на лайнер я устроилась, потому что хотела путешествовать.
Элеанор устроилась аниматором на карибский круизный лайнер. Время, когда она должна была приступить к своим обязанностям, было не лучшим. Погода была ужасной, а море – бурным.
– Всех тошнило. Весь персонал. Мучилась не только я, – сказала она.
Это была правда. Весь новый персонал страдал морской болезнью в течение первой недели. Однако проблема Элеанор была не такой, как у других. Даже когда ее не тошнило, она не могла ходить по прямой. В узких коридорах лайнера ее бросало от стены к стене. В конце концов ей пришлось уволиться и улететь домой.
– Докуда вы доплыли? – спросила я.
– До Сент-Люсии.
– Не самое плохое место, чтобы закончить путешествие.
– Я была очень огорчена, но не могла дальше находиться на лайнере.
– Кажется, вы описываете скорее проблемы с равновесием, а не припадки, – сказала я ей.
Я попросила Элеанор встать и пройтись, чтобы я посмотрела. Я сказала ей ступать с пятки на носок, а затем пройтись на носочках и на пятках. Я проверила рефлексы и координацию. Все было в порядке.
