Но этот вопрос я профессору Желудковой так и не задала. Я спросила, как мы и договаривались, о том, каким маленьким пациентам может быть предложено экспериментальное лечение. Этот вопрос тоже оказался из разряда тяжелых. И Ольга Григорьевна, врач с сорокалетним стажем, долго и аккуратно выбирает слова: «Клинические исследования предусматривают проведения исследований… у тех пациентов, которые не могут быть излечены с помощью других… стандартных программ. Катя, я не знаю, как вам по-другому сказать, скажу как есть: такие исследования… они проводятся, наверное, у самых смертельно больных пациентов. У тех, для которых другого шанса нет, ну не придумано еще вообще никакого лечения. Речь идет об инкурабильных больных, в общем-то, в терминальной стадии».
В кабинете становится очень тихо. Я жду, что она продолжит, скажет что-то бодрое, обнадеживающее, подводящее под разговором позитивную черту. Но она просто встает и показывает стеллаж, в котором целая секция посвящена идущему сейчас клиническому исследованию. На центральном месте – объемный чемодан. В нем за семью замками результаты исследования только одного препарата. Чемодан весит восемь килограммов. Где-то в этом чемодане папка с данными о том, как идет исследование с участием Сережи Ч. Но ни рассказывать о том, что там написано, ни называть сам препарат доктор не имеет права. «Детская популяция всегда считалась крайне закрытой для клинических исследований, я бы даже сказала, запрещенной, – говорит Желудкова. – Всегда говорили так: эксперименты на детях проводить нельзя. И лечащий врач пациента всегда вступал в конфликт с исследователем, который предлагал те или иные новые препараты. Лечащий врач раньше всегда был противником чего-то нового и опасался, что это новое может принести какие-то серьезные проблемы в лечении этого пациента. Вот изучена какая-то стандартная схема, ты ее применяешь, и ты изучил ее, тебе это легко проводить. А новое может повлечь за собой какие-то дополнительные осложнения, дополнительные вопросы. По законодательству, исследования у детей могут проводиться только после исследований у взрослых. Но прекрасно известно, что есть ряд заболеваний, которыми не болеют взрослые. И это касается, конечно, онкологии. Есть отдельные виды рака, которые встречаются только в детской популяции. Более того, встречаются только у детей младшего возраста. В этом случае, я считаю, оправдано проведение клинических исследований у детей. А что еще делать? Сколько ждать? Чего ждать?»
Когда-то профессор Желудкова была в числе первых врачей из России, боровшихся за право проводить клинические испытания второй фазы с участием маленьких россиян. Теперь перед ней сидят мама Сережи Татьяна и сам Сережа. И Ольга Григорьевна объясняет им все возможные плюсы и минусы их положительного решения об участии в клиническом исследовании нового противоракового препарата.
В течение нескольких недель у Сережи появятся улучшения. Я стану приезжать в больницу, спрашивать: «Как ты себя чувствуешь?» Сережа будет смущенно пожимать плечами: «То лучше, то хуже, но в целом не очень. Вы же знаете, я болею». В глазах мамы появится надежда. Ей захочется подмечать все положительное, что происходит с Сережиным самочувствием. А все отрицательное – не замечать. Врачи по-прежнему не возьмутся ничего гарантировать, отмечая то положительную, то отрицательную динамику. И наблюдать за всем этим будет очень неспокойно: какое же мужество надо иметь, чтобы составлять все эти многотомные сухие отчеты, когда речь идет об этой одной, Сережиной жизни! Но лекарство, которым врачи пытаются лечить Сережу сейчас, возможно, в будущем (и уже наверняка безо всякой сослагательности) спасет кого-то другого.
«Конечно, мы преследуем, в первую очередь, научную цель, – говорит Желудкова, когда мы идем с ней по больничному коридору от Сережиной палаты к кабинету. – И она касается как улучшения результатов для пациента, который получает это лечение, но также и для будущего поколения, для будущих пациентов. Да, конечно, первые исследования всегда проводятся у пациентов, прошедших первичную стандартную клиническую терапию, которая оказалась неуспешной. Первый клинический опыт всегда связан с лечением больных в рецидиве заболевания. И когда у таких «безнадежных» больных достигнут эффект, положительный результат, тогда стоит вопрос о применении этого препарата у тех, кто только что заболел впервые. Взрослые всегда являются первыми, на ком проводят клинические исследования. И дети уже проходят клинические испытания, как правило, с известным эффектом этого препарата. Чрезвычайно редко, только при тех заболеваниях, которые касаются только детей, испытания начинаются в детской популяции. Обычно все-таки начинают со взрослых. И потом уже мы проводим исследования с теми препаратами, в которых наблюдался положительный эффект, у взрослых, у терминальной группы детей. А значит, в следующей группе мы тоже имеем шанс на положительный ответ. Но не во всех 100 процентах, разумеется». Она останавливается, смотрит на меня: понимаю ли я, о чем она говорит? Я стою, окаменев, не в состоянии произнести ни звука. По больничному коридору бегают или ходят привязанные тонкой трубкой к капельнице дети. Вдоль коридора сидят, ходят, маются их мамы. На стене висит и что-то рапортует телевизор. На стеллаже в кабинете у Желудковой чемодан, в котором, возможно, спрятано средство, могущее спасти всех этих детей. А может, это совсем не оно. Или оно, но никакое не спасительное. Как с этим всем знанием жить? Как продолжать верить, работать, спасать, как отыскать слова, которые сказать Сережиной маме? Мы ведь сегодня будем говорить с Сережиной мамой по телефону.
Ольга Григорьевна трогает меня за рукав: «Могу вам сказать, Катя, почему с одним и тем же заболеванием у больных на один и тот же препарат разный эффект. Значит, разная опухоль. Значит, несмотря на то, что она имеет один гистологический вариант, в ней есть какие-то другие молекулярные маркеры, которые определяют ее чувствительность к химиотерапии. С одним и тем же диагнозом не все 100 процентов положительно отвечают на лечение… Но это мы с вами уже заглядываем в далекое будущее. Пока же речь идет о конкретном исследовании конкретного пациента. И я уже сейчас могу сказать – оно принесет пользу не только этому конкретному больному. Но и для других пациентов это тоже возможная польза в лечении, шансы на которую одновременно и большие, и маленькие».
Мы опять шагаем по коридору. Из одного конца в другой. Мимо детей, мам, медсестер, игрушек, капельниц и инфузоматов. И профессор Желудкова рассказывает мне о том, что по статистике 5 % клинических исследований оказываются успешными от первой до последней фазы испытаний. И я пытаюсь сообразить, много это или мало? И застреваю на этой цифре: пять процентов.
Желудкова говорит сама: «Это шанс, Катя. Определенный шанс на то, что терапия, которая считалась неизвестной или экспериментальной, в будущем будет широко применяться. И я уже сейчас благодарна Сереже и его маме за их решимость и за их помощь во всем. Благодарна. И еще я вместе с ними, конечно, верю в этот шанс. Верю, да».
Я в конце концов собираюсь с силами и спрашиваю ее о том, как она умеет разделять в своей голове этого конкретного черноглазого тринадцатилетнего Сережу и Сережу-пациента, который в будущем, возможно, поможет как-то там по-другому лечить детей. Желудкова сжимает губы. Да ничего, конечно, она не разделяет. Ей тяжело не меньше моего. А, может, даже и больше: ведь я пришла, ушла, написала книгу, а потом взялась за другую. А она завтра опять придет в это отделение и будет принимать пациентов. И смотреть в их глаза, и делать хотя бы что-то, чтобы у них появилась надежда.
