Шадхан идет за новой, а я, смеясь в голос, роюсь в своем диктофоне. И, найдя, наконец, нужную запись, ставлю ее Наталии. Это фрагмент интервью Нюты Федермессер, записанного на четверть века позже этой съемки: Веры Васильевны уже нет в живых, хоспис работает, как часы, а Нюта получила предложение стать директором Центра паллиативной помощи, то есть перейти из благотворителей в медицинские чиновники. «Ты понимаешь, у меня есть полная уверенность, что я не справлюсь, что меня переоценили. У меня нет никакого опыта работы в бюджете, я не врач. Да и вообще я терпеть не могу руководящую работу», – говорит она.
«А что ты любишь?» – «Я люблю с пациентами разговаривать, переворачивать их, гладить, облегчать им жизнь. Мне нравится руками работать, понимаешь?» – «Но ты согласишься. Почему?» – «Знаешь, достало ныть. Надоело быть просто общественником и орать: «Там плохо, здесь плохо…» А тут всё вроде предельно ясно: есть полномочия, делай. И если отказаться, то грош цена всей твоей критике. А соглашаться всё равно страшно: непонятно, осилишь или нет». Она действительно согласилась. С внутренней оговоркой: это ненадолго, просто поставить на ноги Центр паллиативной помощи, где прежде, с точки зрения защиты прав пациентов, обессиленных болезнью, в основном немолодых людей, творилось что-то неописуемое, а про нормальные схемы обезболивания никто не слышал. Так у нее появились права, полномочия и ответственность.
Разумеется, одним-двумя годами ничего не ограничилось. Как когда-то у ее мамы, Веры Миллионщиковой, ставшей в 1994-м главным врачом Первого Московского хосписа и проработавшей им до самого последнего дня своей жизни, до последнего вздоха.
16 апреля 2015 года во время прямой линии президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сумела задать президенту России вопрос о доступности обезболивающих. Владимир Путин ответил, что не в курсе проблемы, но пообещал разобраться. 1 июля 2015 года обновленный Закон вступит в силу. В 2018-м Нюта станет доверенным лицом мэра Москвы Собянина, затем вступит в ОНФ. В самом начале 2019 года будет принят Закон «О паллиативной помощи», а Федермессер объедет все имеющиеся в России учреждения паллиативного ухода, будет записывать, фотографировать, скандалить и всё больше и больше убеждаться: масштаб работы, которую предстоит сделать, несопоставим с той, что сделана. Возможно, на то, чтобы изменить отношение к беспомощному человеку в России, уйдет целая жизнь, а возможно – жизнь не одного человека, не одного поколения. Но это не значит, что не надо пытаться.
На следующей пленке, сохранившейся у вдовы документалиста Шадхана, Вера Миллионщикова ведет по свежевыкрашенным коридорам хосписа начальника Департамента здравоохранения Москвы. Рядом с Верой, сосредоточенный и внимательный, идет Виктор Зорза. Он тоже что-то поясняет специалистам Горздрава. Начальник понимающе кивает и ободряюще улыбается. Потом спрашивает: «А где реанимация?» И Зорза взрывается: «Вы так и не поняли философию хосписа! Никакого хосписа с таким отношением не получится, вы ничего не поняли!» Миллионщикова останавливает его. И очень терпеливо и тихо объясняет: «Это хоспис. Здесь не спасают, не реанимируют, не вставляют трубку аппарата искусственной вентиляции легких. Здесь берегут жизнь до самого конца, позволяя прожить ее достойно». Тогдашний начальник Горздрава Сельцовский, несколько его замов, группа сопровождающих лиц и несколько десятков человек, оказавшихся в этом коридоре в день открытия Первого Московского хосписа, замирают. И слушают тихий и уверенный голос Веры Миллионщиковой. Голос, которым она, кажется, впервые формулирует «Заповеди хосписа». Теперь они висят при входе. А Первый Московский хоспис носит ее имя.
ЗАПОВЕДИ ПЕРВОГО МОСКОВСКОГО ХОСПИСА
1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. «Незапланированный» визит не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и всё-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа – это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.
О высшем порядке, который любила и умела устанавливать и которого придерживалась в своей жизни Вера Миллионщикова, мы теперь говорим с ее младшей дочерью Нютой Федермессер. И вдруг хохочем, вспоминая одну выдающуюся пациентку хосписа, Ирину Михайловну Леонтьеву. Ее, 90-летнюю, в хоспис принимала еще Вера Васильевна.
Пациентка Леонтьева поступила в хоспис слабенькой, но сильной духом. Помню, как с интересом изучала она хосписное меню: «О! Груши! Не может быть! Курочка на гриле – обожаю». За те полгода, что я часто бывала в хосписе, Ирина Михайловна дважды выписывалась и дважды снова возвращалась, а всего ее «заездов» в хоспис оказалось больше десятка. Ей же принадлежало совершенно гениальное определение хосписа, однажды страшно рассмешившее Миллионщикову. «Вера Васильевна, ваш хоспис – это наш пионерский лагерь», – как-то сказала она, в очередной раз «заехав поднабраться сил». Через год пациентка Леонтьева и главврач Миллионщикова ненадолго окажутся соседками по хоспису. Еще одно из поразительных совпадений рака.
«Честно говоря, всё вышло во многом неожиданно, хотя, казалось бы, именно мы должны были быть готовы, – рассказывает Нюта. – Когда диагноз маме только-только был поставлен, мы находились на лечении в Германии. И тогда еще ее самочувствие позволяло говорить о смерти, о конце с пониманием, что это не вот-вот, не совсем близко. Она позволяла себе такие пионерские высказывания, что, вот, Нюта, нужно сделать так, чтобы я умерла в хосписе, чтобы это было уроком и стало примером. Но это всё было как-то не по-настоящему. А когда появилась нужда в хосписе, с точки зрения ее состояния, необходимости обеспечить качественный уход, помощи семье, тогда было очень сложно принять это решение». – «Почему?» – «Мама – человек феерически авторитарный, она привыкла гонять, строить и муштровать персонал. Все знали, что Вера может появиться ночью, в выходные, под любой плинтус залезть и показать, что там пыль, взобраться на чердак, обнаружить там какие-то завалы, углядеть не сбитые сосульки, не должным образом расчищенный снег и так далее. Все эти годы хоспис жил и работал под ее жутким неусыпным контролем. И вот она должна оказаться в ситуации, когда эти люди будут ею командовать, говорить ей: попу подними, повернись… Она с большим трудом отбирала, кого из медсестер до себя допустит. Кому это будет позволено сделать. Но в то же время она понимала, что, во-первых, это качественный уход, а во-вторых, она оставалась руководителем до самой последней секунды. И она очень хотела проверить на себе качество их работы, качество ухода. И сколько она пересмотрела, находясь на хосписной койке! Как она потом описывала это всё на своих утренних конференциях!»
