Из Первого Московского хосписа на машине выездной службы к Леше ездили доктор Антон и доктор Ирина. Потом доктор Ирина стала оставаться у Разуевых на ночь, потому что Алеше всё чаще становилось нехорошо и обезболивание требовалось 24 часа в сутки. Мама Лена иногда на одну секунду представляла себе, что бы было, если бы всех этих людей не было рядом. Но дальше мысли о том, что разрешение на обезболивание для сына пришлось бы выбивать недели три-четыре, Елена не шла: думать об этом ей было до тошноты страшно.
Для того чтобы состояние и болевой синдром Леши были под постоянным контролем, доктора Ирины было бы, наверное, достаточно, но доктор Антон всё равно выбирался к Разуевым на Речной вокзал. Потому что скучал по Леше. И еще потому, что они вдвоем любили поболтать о футболе. Именно из этих разговоров доктор Антон узнал о том, что, вопреки московской прописке, 16-летний молодой человек Алексей Разуев болеет за петербуржский «Зенит». А в «Зените» больше всех любит футболиста Александра Кержакова. Доктор рассказал об этом в Первом Московском хосписе, а Лида Мониава из хосписа – всему свету. И через пару дней в Лешкином скайпе возник самый настоящий Александр Кержаков. Леша с папой, отталкивая друг друга, болтали с Кержаковым почти час. «Нет, ну я-то за «Спартак», конечно, – оправдывается теперь Андрей. – Мы с друзьями всегда Лешку поддевали по поводу его «Зенита». Но тут, смотрю, настоящий Кержаков. Разговаривает! Шутит! Что-то про игру говорит, которая на завтра назначена, и обещает передать Лешке форму. Ох, как он был счастлив! Глаза горели!»
«Мы и представить себе не могли, что произойдет на следующий день, – говорит Елена. – У нас тут как обычно: полно народу, шум, гам, вдруг звонок. Какая-то девушка. Говорит: «Откройте дверь!» Думаю, волонтеры что-то опять придумали. Но слышно плохо, потому что кругом все галдят. Иду к двери, открываю. Действительно: высокая красивая девушка. С букетом цветов. И тут… Она делает шаг в сторону, а за ней Кержаков. Я как закричу: «Леша, Леша, Саша Кержаков приехал!» И вы бы видели Лешку в этот момент. Он чуть не лопнул от восторга! И я была самая счастливая: мой сын был счастлив!»
А еще через неделю Леша с папой катались на катере. А 23 августа Леши не стало. 25-го ему могло бы исполниться 17 лет.
И вопрос о том, как они, Елена и Андрей Разуевы, сумели это пережить, застрянет у меня где-то внутри, так и оставшись незаданным. Как и вопрос о том, как им удается находить в себе силы так светло и живо рассказывать о последних днях сына.
Как принять, что смерть нельзя отменить, даже если очень сильно любишь кого-то и не готов расставаться; даже если умирающий – твой единственный сын, как это было у Лены и Андрея Разуевых.
Такое не примеришь на себя, об этом просто страшно подумать. Наверное, поэтому тем, кто никогда не терял ребенка, почти невозможно объяснить, насколько важно родителям знать, что смерть была легкой, что не было больно и страшно. И что для этого было сделано всё возможное. Андрей и Лена часто бывают в Германии. Приезжают в клинику Шваббинг, где на каждом этаже висят портреты их улыбающегося сына, встречаются с родителями детей, которые лечились вместе с Лешей, друзьями и волонтерами, которые теперь тоже друзья.
Елена Разуева стала волонтером первого детского хосписа «Дом с маяком». Помогает детям-подопечным ходить на службы в храме Святой Троицы в Хохлах, где настоятель – отец Алексей Уминский. Он теперь тоже – как будто волонтер.
– Смерть сына для Лены и Андрея – потеря, которую невозможно пережить. Но боль от этой потери – светлая. Мне важно так думать, я хочу в это верить. Я не знаю, каких сил стоило им принять решение больше не бороться.
– Каких? – спрашиваю Уминского.
– Не знаю. Никто не знает. Господь, может, знает.
«Когда ты понял, что всё? Что больше ничего нельзя сделать?» – спрашиваю я Дмитрия Шепелева ранним апрельским утром 2015 года. «Знаешь, мне кажется, я не понял этого до сих пор. Но я понимаю, что Жанну надо, наконец, оставить в покое. Единственное, что я сейчас хочу, чтобы ей не было больно, не было страшно. Я могу найти в себе силы бороться дальше, но я не могу заставить ее бороться, я вижу, что у нее нет сил. Болезнь сожрала мою любимую». В этом разговоре мы впервые произносим слово «хоспис». Дима внимательно слушает мой рассказ, соглашается записать адрес и телефон. Собирается съездить и посмотреть. Но решиться ему тяжело. Он несколько раз говорит о том, что согласиться на хоспис для него будет означать сдаться. А сдаваться он не хочет. Он любит Жанну.
Несколько месяцев назад, в декабре, в Лос-Анджелесе вместе с лечащим доктором Жанны они приняли решение попробовать продолжить инъекции в надежде, что лекарство подействует. Потому что больше никакой надежды ни на что не было. «Распорядок был прежний – один укол каждые три недели. Есть ли результат, станет известно не раньше чем через 12–18 недель, – рассказывает Шепелев. – Никаких гарантий. Только надежда. И я надеялся. Оставаться в Лос-Анджелесе больше не имело смысла. И в феврале мы полетели домой».
Пожалуй, это был самый трудный перелет за всё время их любви и ее болезни. Жанна почти не приходит в сознание, а если приходит, не вполне понимает, где она и что с ней происходит. Он всё время повторяет: «Я рядом. Всё хорошо. Мы летим домой. Там нас ждет наш сын Платон. Всё наладится, всё будет хорошо. Я рядом».
Прямо из аэропорта Жанна Фриске отправилась в родительский дом. Болезнь, истощившая силы всех находящихся рядом, совершенно разладила и без того сложные отношения в семье. Родители Жанны упрекают Шепелева в том, что это не опухоль, а именно лекарства убивают их дочь, он пытается доказать им, что, судя по всему, на свете больше нет ничего, что могло бы остановить рост опухоли. Никаких других вариантов у семьи нет. Споры о продолжении или отказе от лечения ведутся день за днем и длятся неделями. Эмоции не решают проблему, так или иначе о Жанне нужно заботиться, пытаться ей помочь. Так и лечат, споря, ссорясь, не примиряясь ни друг с другом, ни с болезнью.
«Ты всегда уверяла меня, что болезнь сплачивает семью, но в нашем случае всё было иначе: болезнь разорвала неловко натянутые ниточки отношений между безмерно далекими друг от друга людьми. Я не знаю, как мне разговаривать с ними о хосписе. Потому что всё, что я говорю, они воспринимают в штыки. А любую попытку облегчить состояние Жанны, смириться и попробовать не бороться за спасение, но дать возможность уйти легко, они воспринимают как саботаж в лечении. Домой приглашают целителей и специалистов по здоровому питанию, китайских экспертов и деревенских экстрасенсов. Я на грани. Я не могу больше жить и видеть, как она уходит и как я ничего не могу с этим сделать. Ни с болезнью, ни с качеством жизни той, кого я люблю больше всех на свете».
В апреле 2015-го Дмитрий Шепелев поедет в Первый Московский хоспис и встретится с докторами и сестрами. Он даже посмотрит палату, которую руководство хосписа согласится, имея в виду статус пациентки, втайне от всех выделить Жанне Фриске. Будут достигнуты договоренности об особом режиме конфиденциальности и мерах безопасности по отношению к журналистам. Внутренне Дима примет решение: здесь и Жанне, и близким было бы полегче. Круглосуточные посещения, возможность для Платона видеться с мамой. Но родители Жанны с переездом дочери в хоспис категорически не согласятся, а против их воли ни Дима, ни врачи хосписа не смогут пойти. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер скажет Шепелеву: «Это ваше право и наша готовность попытаться сделать жизнь Жанны достойной до самого конца. Но у родителей есть свое право. И мы не можем его нарушить».
