Оказалось, что после многочисленных химий можно собирать стволовые клетки, что трансплантаций может быть много, что химии можно получать в виде постоянной капельницы, которая выглядит, как дамская сумка, и ты носишь ее не снимая, продолжая ходить в музеи, рестораны, разумеется, не забывая и о распродажах. Оказалось, что всё, что происходит в кабинете онколога во время приема, записывается на диктофон для пациента, чтобы потом в спокойной обстановке он мог прослушать запись еще раз. Кроме того, всё, что говорит онколог, записывается на микрофон, установленный в его компьютере. И система делает расшифровку его голоса для того, чтобы в любой момент под своим паролем ты смог зайти на сайт клиники и распечатать необходимую информацию. Оказалось, что когда маме снова понадобились тромбоциты, мне не пришлось собирать кровь через своих знакомых и биться в очередях: тромбоциты в нужном объеме в нужный момент просто принесли из холодильной камеры клиники.
Помню, в конце нашего первого разговора с профессором Барлоги я спросила, что нам нужно делать, чтобы победить. Он ответил: «Вытереть слезы и бороться. Необходимо остаться на 21 день». И мы остались.
Конечно – это же рак! Были и слезы, и страхи, и неуверенность. Но в бытовом смысле казалось, что всё продумано на шаг, даже на два вперед. Вот, например, представь, если твой близкий в операционной, а сил сидеть под дверью и ждать, когда все закончится, нет. Тебе вручают специальный пейджер, с которым ты ходишь по клинике или вокруг нее, но в тот момент, когда необходимо вернуться, пейджер издает специальный звуковой сигнал. Это вроде такая мелочь, пустяк, но это делает тебя чуть более свободным, так же как и возможность проводить свободное от медицинских манипуляций время вне больничных стен, о котором я писала в самом начале.
С точки зрения медицины, наш план выглядел так: вначале курс иммунопрепарата «мозобил», который заставляет расти собственные стволовые клетки, потом сбор стволовых клеток для последующих трансплантаций, потом – сеанс химиотерапии по протоколу профессора Барлоги.
Химиотерапия в клинике множественной миеломы вводится пациенту круглосуточно в течение 21 дня, пакет с лекарством находится в маленькой сумочке, из которой идет незаметная трубочка с катетером. Раз в сутки необходимо приезжать в клинику и менять батарейку в системе подачи химиотерапии. «Если вдруг лекарство перестанет поступать, – объяснял доктор Барлоги, – вы звоните на телефон горячей линии и приятный голос на другом конце света объяснит, что нужно сделать».
Самая подробная часть инструктажа касалась боли. Профессор Барлоги неустанно повторял: «Если в любой момент времени ваша мама почувствует дискомфорт, сразу звоните в клинику; боль терпеть нельзя». В кабинете любого врача клиники в Литтл Рок висит специальная таблица со шкалой боли, а в конце любой процедуры пациента просят оценить свои ощущения по шкале боли от одного до десяти…
В практическим руководстве по обезболиванию в паллиативной помощи, написанном врачами Дианой Невзоровой и Гузелью Абузаровой, сказано: «Только сам пациент может оценить уровень боли, которую испытывает. При каждом осмотре пациента спрашивайте его о наличии боли и прислушивайтесь к его жалобам». Обычно пациентам предлагают оценить свою боль по 10-балльной шкале. Из этого врач должен сделать выводы о том, какое обезболивание было бы подходящим (адъювантным), и немедленно назначить его.
Комплексная шкала оценки боли
СЛАБАЯ БОЛЬ
1. Едва ощутимая боль почти не мешает заниматься обычными делами. Ночной сон не нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют не менее 4 часов.
2. Доставляет легкий дискомфорт.
3. Терпимая.
УМЕРЕННАЯ БОЛЬ
4. Боль беспокоит, мешает обычной жизни и не дает забыть о себе. Ночной сон нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют менее 4 часов.
5. Очень беспокоит.
6. Сильная.
СИЛЬНАЯ БОЛЬ
Очень сильная боль затмевает все и делает человека зависимым от помощи других. Ночной сон нарушен из-за боли. Слабые опиоидные анальгетики (трамадол) действуют менее 3–4 часов.
7. Ужасная.
8. Мучительная.
9. Невыносимая.
Важно помнить: практически любую боль можно контролировать, а терпеть нельзя. Боль причиняет страдания и сокращает время жизни. Качественное обезболивание должно назначаться «навстречу» боли, чтобы ее купировать, а не на пике, когда уже невозможно терпеть.
…В общем, прилетев на неделю, мы остались в Литтл Рок на целых шесть. В обещания профессора Барта Барлоги мама поначалу не верила. Боялась верить. После рецидива ни про развитие болезни, ни про ее перспективы ни читать, ни разговаривать не хотела. Первое время в Литтл Рок она исключительно хотела удостовериться, что лечение в России было проведено на должном уровне и всё хорошо. Весь драматизм ситуации мама поняла где-то спустя две недели после начала лечения в Клинике множественной миеломы, когда стала вникать в смысл моих разговоров с врачами. Ей было нелегко. Помогло, думаю, то, что в воздухе не висела атмосфера страха, смерти или обычной для российских онкологических учреждений безнадеги. Например, если пациенту требуется какая-то длительная стационарная процедура (переливание крови, капельница), то ее проводят не в палатах, а в специальных отсеках, где ты можешь попросить закрыть себя шторками со всех сторон и дремать в уютном кресле, можешь накрыться мягким пледом и смотреть телевизор, который вмонтирован в кресло. А если хочешь общения, можешь открыть шторы и болтать с родственниками, которые тут же уплетают вкусные сэндвичи с чаем, или с другими пациентами, которым в этот момент переливают кровь или капают препараты. Ты не поверишь, Катя, но именно из такой пациентской болтовни можно было узнать, где начались очередные распродажи или какое кино будут показывать в местном открытом кинотеатре.
Надо ли говорить, что после Каширки у нас было ощущение, что мы оказались на другой планете или в другом веке.
В первый же день маминого лечения мой муж составил гид по местным ресторанам, и каждый вечер после клиники мы ходили в новое место. Много разговаривали о жизни и по-прежнему не говорили о болезни. Так хотела мама, а мы ее поддерживали. В какой-то из дней мама гуляла по магазинам Литтл Рок и на витрине увидела ковер, который, по ее мнению, идеально подходил для ее дачи. Мой муж подарил ей этот ковер тем же вечером, а мама была счастлива, как ребенок. Зачем я это рассказываю? Для того, чтобы еще раз подтвердить мысль: если вы планируете победить рак, сначала надо победить страх и унынье. Да, болезнь становится частью жизни, но сама жизнь при этом не останавливается.
