Логика врачей понятна: если откажут почки, рак всё равно не вылечить. А с почками еще можно побороться. Но решение подключить к аппарату с пациенткой Паниной не обсуждали, в детали не посвящали. Просто во вторник утром за ней приехала каталка. На этой каталке ее везут на процедуру гемодиализа, перекладывают на кушетку, подключают к аппарату. Несколько часов процедуры. Опять каталка. Обратный путь по бесконечным коридорам Онкоцентра. Палата. Белый потолок перед глазами. Всё.
Из обрывков разговоров она понимает: если слезет с гемодиализа, если почки восстановятся, потом, возможно, будет химия. А что потом?
Я постоянно спрашиваю Женю: а что бы вы хотели в те дни услышать? Что бы могло помочь? Какие слова? Отвечает расплывчато: «Я хотела бы услышать хотя бы что-нибудь конкретное, какую-то информацию, какой-то прогноз, дающий надежду или просто обрисовывающий перспективу на будущее».
Но однажды Женя звонит мне поздно вечером и, торопясь, говорит: «Я, наконец, вспомнила, о чем я тогда мечтала, что мне казалось самым важным! Уже после болезни мне рассказали, что в США в одной из онкологических клиник висят фотографии врачей, которые сами пережили рак. Они как бы убеждают пациентов: мы не можем ничего гарантировать, но мы смогли помочь себе, постараемся помочь и вам… Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что именно таких слов поддержки мне не хватало. Не хватало конкретных примеров победы. Я боялась задавать лишние вопросы, так как не хотела слышать полные пессимизма ответы. А врачи не считали нужным делиться со мной тем, что знают, потому что я всего лишь пациент».
В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал о том, что болен раком желудка в поздней стадии. Имея привычку из каждой пациентской истории извлекать урок на будущее, Павленко в содружестве с изданием «Такие дела» создает собственный блог, в котором изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц с профессиональной дотошностью рассказывает о том, что с ним происходит – не только в медицинском плане. В своем блоге Павленко дает врачебную оценку своему пациентскому опыту. Первое, о чем он пишет, – о трудности, с которой столкнулись коллеги-врачи, когда они должны были сообщить Павленко его диагноз.
«Найти слова было трудно, – вспоминает Павленко. – Да трудным было практически всё: смотреть мне в глаза, произносить эти слова. Хотя в принципе о том, что со мной происходит, никому непосредственно мне не пришлось сообщать: я видел результаты своей гастроскопии, я видел анализы. Я же – врач. И я сделал вывод. Коллеги были избавлены от необходимости произносить вот это самое: «У тебя – рак». Но это не избавляло меня от того, чтобы рассказать, что случилось, своей семье. Наверное, это было самым сложным. С женой я говорил сразу и как врач, и как муж».
Вопрос о том, сообщать ли пациенту его диагноз, говорить ли всю правду, информировать ли о ходе лечения и говорить ли вообще обо всем происходящем с пациентом, в России более чем актуален.
«Я бы не стал называть это «наследием советской медицины», – говорит онколог Михаил Ласков. – Это скорее институциональная особенность нашей медицины, наших пациентов. Например, я часто сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне назвать пациенту диагноз, то есть дословно произнести его. В трети случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми, до приема, и просят промолчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».
«Я очень надеюсь и хотел бы, чтобы этот вопрос был уже решен раз и навсегда, чтобы мы к нему вообще не возвращались, потому что не говорить больному, что у него рак, – это самое настоящее преступление. Я глубоко в этом убежден. Как это так, вы можете, вы смеете не сказать пациенту, что у него злокачественное образование? Это же нарушает его самое главное право – право распоряжаться своей жизнью! Человек должен знать, в каком положении он находится, знать, что его ждет, знать, что он может и должен сделать для того, чтобы помочь врачам осуществлять лечение, для того, чтобы помочь, в конце концов, самому себе. Молчание отбирает у него эту возможность и лишает права контролировать собственную жизнь», – говорит много лет проработавший в системе здравоохранения Франции профессор, доктор медицинских наук, уролог-онколог Дмитрий Пушкарь. Я пытаюсь поспорить с Пушкарем, ссылаясь на то, что подавляющее большинство докторов, работающих сегодня в российской системе здравоохранения, выросли в СССР, во времена, когда было принято не сообщать пациенту диагноз, а тактика лечения обсуждалась в лучшем случае с семьей больного. Пушкарь буквально взрывается: «Но, позвольте, у нас нет советской медицины более! Да, мы все учились в СССР. У этой системы были свои плюсы и минусы. И этическая составляющая, безусловно, не была в числе плюсов. Но границы давным-давно открыты. И у врачей, уж поверьте, есть возможность и учиться за рубежом, и читать специальную литературу, выходящую в разных странах. Да и вообще способность совершенствоваться и переучиваться – это главное для современного врача во всем мире. Поэтому, естественно, международный этический кодекс должен быть взят на вооружение. Право пациента на доскональное знание диагноза, право на информацию – это даже не обсуждается, оно должно быть!»
Профессор Дмитрий Пушкарь – один из самых успешных урологов-онкологов в нашей стране. На втором этаже обыкновенной московской клиники он умудрился создать совершенно не похожее на остальной мир российской онкологии пространство. Его кабинет обустроен по-европейски: ничего устрашающе медицинского, просто комната в светлой квартире, его помощница – вежливая и образованная женщина, терпеливо отвечающая как по телефону, так и лично на любые вопросы пациентов и их родственников. Сам Пушкарь, любитель ярких галстуков, образной речи, свободно говорящий на нескольких языках, тоже не слишком вписывается в стереотип замотанного, уставшего от своей работы доктора. Я знаю о том, что Пушкарю несколько раз предлагали работать и даже возглавлять клиники за границей. Я спрашиваю, почему он отказался, почему ушел с должности заведующего урологическим отделением клиники в Ницце, зачем вернулся в Москву. Любитель витиеватых выражений, на сей раз профессор отвечает предельно просто: «А здесь пациенты чем хуже? Они почему не заслуживают нормального лечения и человеческого обращения? Вот вы говорите, что им даже не нужно знать диагноз, а это дискриминация. Можете считать, что я вернулся затем, чтобы с этой дискриминацией бороться».
С позицией Дмитрия Пушкаря, по крайней мере, по части права пациента на знание диагноза и на ответственность за принятие решений о ходе лечения, не согласен академик Михаил Давыдов. Раньше он был главным врачом Российского научного онкологического центра имени Н. Н. Блохина, того самого, куда в начале своей болезни попала Евгения Панина, где началось ее лечение от рака. «Российская онкология – самая гуманная в мире. Я не случайно сказал эту фразу. Скорее всего, придя к американскому или европейскому врачу-онкологу, вы сразу услышите диагноз: у вас рак, – говорит Давыдов. – И никто не будет играть с вами в бирюльки. Потому что если врач не скажет этого, то гражданин подаст на доктора в суд: о том, что его как пациента дезинформировали и он не сумел правильно принять решение. Врач будет осужден. Врач этого боится, потому и выкладывает всё и сразу. А российская школа онкологии щадит пациента. И я считаю, что это правильно, это гуманно, нельзя пациента сразу во всё погружать. Я считаю, что наше общество до этого еще не дозрело. Пациенты сами не готовы еще к тому, чтобы им говорили правду, мы просто цивилизационно для этого недостаточно развиты. Я считаю, что пациентам нужно говорить «полуправду». Во-первых, эта полуправда не убьет пациента, а приведет его в состояние некой тревоги и заботы о своем организме. А во-вторых, она открывает все возможности для врача, чтобы он цивилизованно и профессионально решал эту проблему, не вдаваясь в сложные переговоры с пациентом, не тратя на это драгоценное время и не впадая в зависимость от его эмоционального состояния. Чтобы врач, грубо говоря, имел возможность делать свою работу».
