Это не бред и не сюр. Это следствие одного из десятков странноватых постановлений Минздрава России и вызывающей много вопросов российской регистрационной политики в отношении медикаментов. Работает это так: есть список лекарств, разрешенных к продаже и выпуску на территории Российской Федерации. Ввоз остальных – контрабанда. Кому бы и как бы они ни были нужны.
По закону о бесплатной медицине в нашей стране, клиники, в том числе и онкологические, официально получают для бесплатного лечения пациентов строго оговоренные препараты. Но, по мнению врачей, многие из них устарели и не дают того качества лечения и качества жизни, которые могли бы дать новые, уже существующие в мире, но не одобренные нашим Минздравом лекарства. И получается, что доктор должен сообщить пациенту странную вещь: от его напасти вроде бы есть средство. Но у него на это нет средств. Может ли хороший доктор сказать такое пациенту? Может ли вообще человек сказать человеку: «Ты умрешь, потому что в стране, где бесплатная медицина гарантирована любому гражданину Конституцией, средства бесплатной медицины сильно ограничены, а сам ты необходимое тебе лекарство оплатить не сможешь, ибо беден. Или даже лекарство может быть само по себе и недорого, но в стране, где тебя лечат, его невозможно купить?»
Я спрашиваю об этом профессора Рашиду Орлову, заведующую химиотерапевтическим отделением Санкт-Петербургского городского клинического онкологического диспансера. Доктор Орлова внимательно слушает. А потом, словно уточняя, повторяет вопрос почти слово в слово: «Говорить ли больным, что существует такой препарат, который им показан, который их, возможно, спасет, но которого нет в расписанной на них квоте, потому что это дорогостоящий препарат и денег у пациентов на его покупку может не быть, а само лекарство, например, не разрешено к продаже в России?»
Я киваю. И, зная, что могу доверять, рассказываю Рашиде Вахидовне, как недавно в благотворительный фонд обратилась мама одной маленькой пациентки и рассказала, что ее ребенку было проведено лечение в Москве, а потом для проведения оставшихся двух курсов химиотерапии их отправили в больницу по месту жительства. В маленький провинциальный город, каких сотни по России. В больнице этого городка ребенка положили под капельницу. И бдительная мама заметила, что препарат, который капают ее ребенку, не того цвета, каким был химиотерапевтический препарат в московской больнице. А назначение врачом не менялось. Проведя по горячим следам свое маленькое «мамское» расследование и приперев докторов к стенке, женщина выяснила, что ее ребенку вместо химиотерапии капают… физраствор. Потому что препарата «Космеген» (описываемые события относятся к 2012 году, сегодня «Космеген» в разных видах и дозировках есть в России и доступен, но некоторых других лекарственных препаратов такая недоступность касается по-прежнему), назначенного пациентке, в больнице маленького городка уже полгода нет и, как сказали в главке, в ближайшие несколько месяцев не будет: ну не закупило государство, забыло, наверное, посчитало неважным. А сказать об этом в глаза маме никто из докторов не решился.
Всю ночь мама провисела на телефоне, отыскала координаторов благотворительного фонда, умоляла привезти «Космеген» в больницу маленького города. Спустя двое суток эта конкретная проблема была решена: благотворительный «Космеген» доставлен в больницу, ребенку начат необходимый курс химиотерапии…
Координаторы рассказывают, что врачи отделения старались не встречаться с ними взглядом. А главный врач нашел в себе силы и попросил прощения, сказав, что совершенно не знает, как ему жить и работать дальше. Правда, выяснить, были ли еще пациенты, которым вместо действующего препарата капали физраствор, не удалось. И совершенно неясно, кого винить в этой, слава богу, благополучно разрешившейся истории.
Повторюсь, я знаю, что могу доверять питерскому доктору Рашиде Вахидовне Орловой. И я рассказываю ей эту историю. Орлова выслушивает до конца. Встает. Подходит к окну, отворачивается. Я смотрю на ее ровную спину, не понимая, что происходит, не зная, что предпринять. Рашида Вахидовна – статная, красивая, уверенная в себе женщина. На интервью она надела черную водолазку и яркий шейный платок. Я еще подумала в самом начале: «Как стильно». Но вот уже несколько минут она совершенно несолидно грызет уголок яркого шейного платка, а ее плечи подпрыгивают. Профессор Орлова старается не заплакать, но плачет. Какого черта я вообще полезла к ней со своими неудобными вопросами? Почему эта хорошая и честная доктор должна отвечать передо мной за кособокость всей здравоохранительной системы?
Доктор Орлова шумно выдыхает. И на ощупь приведя себя в порядок, возвращается в кресло. Подается вперед. Сжимает в замке руки: «Я знаю, как правильно отвечать на вопрос «Можно ли не говорить?» Я свой урок на эту тему однажды хорошо выучила. И теперь до гробовой доски буду убеждена, что при выборе стратегии лечения, при назначении препарата я больше никогда не буду думать об экономической и даже правовой стороне вопроса. Я считаю, что пациенту надо назначать то, что считается лучшим в медицине на данный момент. А выбирать назначение только лишь из реалий имеющегося и доступного арсенала – аморально».
Ей приходится найти в себе мужество и рассказать мне эту историю, свой когда-то выученный урок. Ей важно, чтобы я ее поняла. И профессор Орлова на одном дыхании рассказывает о том, как два десятка лет назад она была молодым доктором онкологического отделения, консультировавшим 38-летнюю пациентку с раком груди.
– У нее была дочка четырнадцати лет… Какой-то прямо необыкновенный, любящий муж, очень дружная семья. Когда они приходили, всё время держались за руки. Тогда, конечно, у нас был очень маленький арсенал препаратов, которые я могла ей предложить. Те препараты, которые ей назначали, были неэффективны. Следующим этапом должна была быть гормонотерапия, по стандарту. По логике, перед гормонотерапией ей надо было удалить яичники, но она была молодая женщина, она надеялась на то, что поправится, что сможет еще жить полноценной жизнью. И от удаления яичников категорически отказалась. Сказала: «Я не хочу, поймите меня. У меня уже удалили грудь. И я бы хотела попросить вас не удалять яичники». Сейчас я понимаю, что это было ее право. Сейчас понимаю, что надо было по-другому говорить с ней. И, может быть, даже не мне, может быть, психологу, кому-то еще. Но я тогда ничего этого не знала. Я просто согласилась с ней потому, что мне нечего было сказать, и потому, что мне показалось важным уважать ее решение.
Она спросила: «Быть может, есть препарат, который помог бы безоперационно выключить на время функцию яичников?» Я ответила: «Да, конечно, такой препарат есть, он сейчас только появился на рынке, давайте попробуем, мы как раз посмотрим, будет ли эффект от применения этого препарата такой, как его описывают в научной литературе». Препарат, к сожалению, был не бесплатным. Он стоил по тем временам, а дело было в 1990-е, 220 долларов. Представляете… я даже помню цену.
Рашида Орлова пошла навстречу пациентке, выписав курс дорогостоящего препарата, показанного пациентам, резистентным к традиционным видам лечения. О назначении молодого врача узнало руководство доктора Орловой: Главное управление здравоохранения Ленинграда, онкологический институт, главный врач клиники. Орлову вызвали на ковер и объявили выговор.
