– Меня как молодого врача вызвали в дирекцию и сказали, что это неэтично назначать больной дорогостоящий препарат, который она не может купить. «Вы поступили, доктор, неэтично», – сказали мне старшие умные товарищи. Тогда у меня не было аргументов. Я не нашлась, что ответить. Большого скандала, правда, не вышло: моя пациентка нашла какую-то возможность и купила препарат. Но курс кончился. И надо было идти дальше, назначать новые препараты, потому что болезнь прогрессировала. В нашей больнице по-прежнему не было ничего. Хотя я, конечно, знала, что есть, уже появился нового поколения препарат, который мог бы быть очень кстати именно при ее типе опухоли, при ее типе развития болезни…
И вот, как всегда, втроем, они пришли ко мне. Кажется, муж спросил: «А что нам, Рашида Вахидовна, делать дальше?» Я знала, что есть новый препарат, который мог бы ей помочь. Я знала его название, стоимость, всё! Но я прекрасно помнила, как совсем недавно стояла на ковре у директора научного института, где работала. Только что мне было сделано внушение, что я веду себя неэтично, назначая пациентам недоступные им препараты. И я сказала: «Вы знаете, а это – всё. Больше ничего, что может вам помочь, нет. К сожалению».
Семья переспросила: а есть что-то новое, что-то, что могло бы помочь, что давало бы шанс. Доктор Орлова повторила, чеканя каждое слово: «К сожалению. Больше. Ничего. Нет».
По-человечески ей, конечно, было стыдно. Но по инструкции-то она всё сделала правильно. И чувство правильно выполненного долга в молодом и неопытном докторе, каким была Рашида Орлова, пересилило человеческое чувство вины. Со временем чувство вины даже притупилось. Или она просто научилась с ним жить.
– Прошло два года, – продолжает рассказ Орлова. – Эта пациентка исчезла из моего поля зрения. Я, конечно, помнила ее, потому что это была очень запоминающаяся семья и запоминающаяся история. Не могу сказать, что я терзалась этим каждый день. Нет, всё стало стираться… Но спустя два года – я уже стала кандидатом медицинских наук – прохожу мимо своего кабинета. И вижу, стоит девочка, лицо которой напоминает кого-то. Девочка молоденькая, и хотя у меня есть и очень молодые пациентки, я понимаю, что она не моя пациентка. Я спрашиваю: «Вы ко мне?» Она не отвечает, но просит разрешения войти в кабинет. Проходит и говорит: «Рашида Вахидовна, а вы помните такую-то свою пациентку?» И называет имя. У меня внутри всё сжалось. Говорю: «Да, конечно. Конечно, помню». – «Я ее дочка…» Я говорю: «Как ты хорошо выглядишь, как ты повзрослела…»
А она говорит: «Это неважно. Я пришла сказать вам только одну вещь. Я очень долго хотела это сделать. И вот, наконец, у меня появилась возможность приехать. И первым делом я пришла к вам. Я хотела вам сказать: вы нас обманули. После того разговора, когда вы сказали, что помочь уже ничем нельзя, мы нашли возможность и уехали в другую страну. Там маме подобрали лекарство. И она прожила еще два года. И умерла очень спокойно: она знала, что я поступила в институт, влюбилась, собираюсь замуж. Всё состоялось. Всё хорошо. А вы… Вы хотели лишить маму этой возможности. Вы очень плохой доктор, Рашида Вахидовна. Вы не знаете препаратов, вы не знаете, чем можно помочь вашим больным, вы поступаете аморально. Вам не надо работать врачом».
Наверное, хорошо, что, сказав всё это, она развернулась и ушла. Потому что смотреть на нее, смотреть ей в глаза профессор Орлова не смогла бы. Каждое ее слово оставляло рану в сердце Орловой, которая будет саднить всю жизнь. Но дочь ее бывшей пациентки шла, пока еще была видна ее спина, доктор Рашида Орлова дала слово себе и всем своим будущим пациентам: больше никогда не врать. Больше никогда не предлагать что-то дешевое и государственно одобренное, но бесполезное, устаревшее, вместо недешевого, но куда более действенного. Даже если за это теперь придется побороться. «Я приняла сторону этой девочки, – говорит профессор. – Она меня научила, она вернула мне мою профессию – доктора, обязанного лечить людей. И теперь я считаю, что все-таки это аморально – не назначать то, что есть, только потому, что этого нет в бесплатной квоте или трудно достать. Для меня эта история была большим уроком. Я этот урок выучила на всю оставшуюся жизнь. Человеческую и профессиональную».
Именно поэтому теперь профессор Рашида Орлова в свободное от приемов и консультаций время принимает активное участие в просветительской и благотворительной деятельности, цель которой – рассказать докторам обо всех имеющихся в арсенале современной медицины препаратах и сделать каждый из них доступным онкологическим пациенткам. Ведь рак, а особенно рак молочной железы, действительно хорошо поддается лечению, если выявлен на ранней стадии, взят под контроль и лечится с помощью адекватных опухоли препаратов, а не тех, что просто оказались под рукой у онкологов.
«Врач обязан рассказывать пациенту о шансе, который у него есть, – говорит онколог Михаил Ласков, – иначе это отменяет всю теорию равных, доверительных отношений между доктором и пациентом. Но часто такой разговор упирается в деньги. У нас в России принято считать, что вопрос стоимости лечения и невозможности большинства больных себе позволить подобное лечение – это такой наш исконно русский вопрос. Но это далеко не так. Во всем мире, придерживающемся стандартов того, что человеческая жизнь бесценна, на самом деле ее стоимость совершенно четко и определенно подсчитана. Например, я проходил стажировку в Великобритании. По оценкам тамошней организации NICE, занимающейся одобрением лекарств для широкого применения, год качественной жизни онкологического больного принято оценивать в 30 тысяч фунтов. То есть целесообразным считается применение лекарства такой стоимости, если оно продлевает жизнь с сохранением ее качества на год. Если для этого требуются более дорогие препараты или методики, то британское государство не может себе этого позволить. В отличие от нас такие цифры в Великобритании не стесняются публиковать.
И если врач считает, что его пациенту показан более дорогой препарат, то он пишет запросы многочисленным чиновникам, просит разрешить использовать более дорогое лекарство, расписывает возможный эффект, ссылается на статьи и публикации, на результаты каких-то клинических исследований. И такие исключительные случаи наступают – кому-то достается более дорогое лечение. Но это всегда борьба врача и семьи пациента с системой. Потому что система ожидаемо сопротивляется. А если она не будет сопротивляться, то у нее не хватит ресурса вылечить всех больных, она скорее исчезнет, растает сама и не сможет вообще никому больше помочь».
Разумеется, никакому онкологическому пациенту или его близким не может и в голову прийти заботиться о сохранности какой бы то ни было умозрительной «системы» в тот момент, когда речь идет о том, будет или нет доступным необходимое лекарство. Но, согласно исследованию, проведенному Ассоциацией защиты прав пациентов Великобритании, от интересов пациента зависит 7 % происходящего с ним во время лечения. 60 % – это интересы фармкомпаний, 20 % – страховых компаний, 13 % – медучреждений, то есть системы.
Опыт осознанного противостояния людей и рака длиной почти в век подсказывает: без системной государственной помощи болезнь в обозримом будущем побеждена не будет. Рак слишком опасный, коварный и непредсказуемый противник, в одиночку (будь ты фанатично преданный работе ученый, амбициозная фармкомпания или честное министерство здравоохранения) – любой бессилен.
