Мы ничего не можем делать для маленьких детей, за исключением того, что у нас есть программа для родителей детей-дошкольников, которая прекрасно работает, но это капля в море.
– Едва появилась тема аутизма, стали говорить о том, что такие центры, как «Антон тут рядом», должны быть по всей стране, что работа должна вестись системно. Ведется?
– Нет. Система как не работала, так и не работает. Дело не в том, что она неповоротлива, она просто стоит на месте. Иногда мне кажется, что мы превращаемся в какую-то витрину. На нас кивают, нас показывают, чтобы скрыть, что в стране на самом деле ничего нет.
– Но ведь планировалась целая федеральная программа помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.
– Нет. Не так. Благодаря усилиям НКО у министра труда и соцзащиты Максима Топилина появилась программа реформы системы психоневрологических интернатов. Но она не началась. Хотя радужные ожидания были такой силы, что всем показалось – началась.
– В чем идея реформы?
– В том, чтобы в существующую систему психоневрологических интернатов больше не поступали новые люди, чтобы постепенно, как во всем мире, создавалась альтернативная система.
– Как выглядит альтернативная?
– Это малонаселенные дома, допустим для десяти человек, в небольшой удаленности друг от друга, – чтобы их могла патронировать группа специалистов, которая одновременно работает на несколько таких домов. Параллельно должны открываться социальные квартиры для людей, которые, как наши ребята из Центра «Антон тут рядом», не могут жить одни, даже если они кандидаты физико-математических наук. У нас всего три такие квартиры в Питере – это ничто.
– Сколько помещается ребят в таких квартирах и как они функционируют?
– Не больше четырех человек. У каждого – своя отдельная комната. С ними посменно живут сотрудники Центра. Все ребята работают. Они ходят в защищенные мастерские или, кто может, работают на внешнем рынке.
– Это дорого?
– Мы давно просчитали финансовые показатели: это дешевле, чем психоневрологический интернат. Да, на входе это требует инвестиций. Но в дальнейшем, говоря на их языке, «подушевое» финансирование в разы меньше, чем в казенной системе. Но самая главная проблема молодых людей с ментальными особенностями – это отсутствие работы со смыслом. В ПНИ они гниют заживо, а в таких квартирах – могут жить.
– Какая связь между Центром «Антон тут рядом» и реформой ПНИ?
– Топливом для пуска ракеты по имени Центр «Антон тут рядом» был мой панический ужас перед ПНИ и перед тем, что там опять окажется Антон. А также ребята, с родителями которых я уже дружила. И если вдруг Центр закрывается по каким-то причинам – заканчиваются деньги, со мной и Зойкой
[28] что-то случается, все наши студенты рано или поздно могут оказаться в ПНИ.
– Но любой здравый человек скажет, что психоневрологические интернаты, которых тысячи по всей стране, одним махом расформировать невозможно.
– Это не быстрый процесс, идиотов нет. Вместо строительства новых интернатов, на которое, как выяснилось, правительство выделило пятьдесят миллиардов рублей, нужно было направить эти деньги на реальную реформу. Да, мы понимаем, что существующие интернаты никуда не денутся, их одним махом не сотрешь с лица земли, как бы ни хотелось. Но строить точно такие же новые – преступление.
– Но деньги уже выделены. И выделены именно на это.
– А кроме этого произошло очень много разных других вещей: вышел закон о реабилитации детей-инвалидов, который делит их на категории от перспективных до – ты просто вдумайся! – бесперспективных. Если ребенок бесперспективный, ему не положена никакая реабилитация: если это опорник – не положена коляска, если ДЦП – не положена никакая физиотерапия, если когнитивные нарушения, он не понимает обращенную к нему речь – никто не будет с ним заниматься и пробовать что-то исправить. Бесперспективный ребенок, точка. Дальше система будет действовать, исходя из определения «бесперспективный». Но кто это решает?
А потом жизнь «бесперспективного» ребенка устраивается так: ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) определяет образовательный маршрут ребенка. Сидят три каких-то человека и, глядя только в бумажки, сообщают: ваш ребенок необучаем. Те, кто принимают решение, ничего не знают про этих детей, и они при этом уполномочены ставить ребенку эту печать: «В утиль».
– Что, по логике системы, происходит с бесперспективными детьми?
– Они направляются в ДДИ, детский дом-интернат, а как повзрослеют – в ПНИ. Это система казенных учреждений, на которые выделяются огромные деньги. Система ПНИ постепенно снимает с государства обязанность индивидуально заботиться, защищать, лечить каждую отдельную семью, каждого отдельного ребенка, ментального инвалида, или просто инвалида, или просто старика. И выходит, что недееспособные члены общества сгружаются в коллекторы для всех сирых и убогих, «бесперспективных».
А вокруг каждого учреждения этого бездействующего государственного милосердия – огромная паутина мелких интересантов: строители, поставщики питания, поставщики лекарств. Это огромный бизнес.
– Я думаю, нефтяной бизнес всё же прибыльнее будет.
– Не знаю. Но могу сказать, что на Антона в 2010 году, это мне известно точно, из госбюджета уходило пятьдесят тысяч рублей, и на его пенсионный счет, который никогда не мог быть активирован, падало каждый месяц еще пятнадцать тысяч. А Антон лежал на панцирной кровати на голом матраце – не потому что ему не дали белье, а потому что он его сбрасывал и никто не стелил обратно, ему давали еду, которую Антон при его зверском аппетите не доедал, потому что есть это было невозможно. Никаких лекарств Антону не полагалось, кроме галоперидола.
Когда я его забрала, у него была чесотка и огромный гнойный мешок под зубом. Он кричал, но никто не понимал, почему он кричит. А даже если бы он сказал, что у него болит зуб, то хотя там на тысячу двести человек и числился один стоматолог, его никогда не было на месте, не говоря уже про терапевтов, гастроэнтерологов, лоров и прочих врачей.
А теперь давай с тобой просто составим все звенья: пятьдесят миллиардов на строительство новых ПНИ – раз, принят закон о детях-инвалидах, где выделены «бесперспективные» дети, которым дорога – в казенное учреждение, – два. И третий пункт – обращение петербургских психиатров в Законодательное собрание с просьбой внести изменения в Закон о психиатрической помощи.
Если изменения будут приняты, то психиатрическая помощь может стать недобровольной и оказываться даже без согласия родственников. И это значит, что ребятам, которых мы обучили по специальным методикам передвигаться по городу самостоятельно, больше так делать нельзя: кто-то позвонит и сдаст бригаде. Мне кажется, что всё это звенья одной цепи, целью которой является оптимизация «недееспособных».
