Мне несложно будет, если я кого-то из них увижу рядом и узнаю, дать в рожу со всей силы. Просто отведу подальше от камер.
Но это не журналисты, повторюсь. С журналистами как раз проблема. Их мало. Поэтому интервью так мало. Вот и лезут отовсюду перепечатанные, сфабрикованные из каких-то ошметков, обрывков разного времени ответы на вопросы, которые никто не задавал. Но всё это пользуется популярностью: люди читают, фантазируют, придумывают какие-то совсем фантастические истории. Чушь, конечно.
А настоящих, талантливых журналистов – мало. Таких, знаете, чтобы ты вдруг читал и поражался: вот это полет мысли, вот это мастерство, я бы сам не додумался.
– Люди, столкнувшиеся с онкологической болезнью, трудной и тяжелой, иногда задаются вопросом: «За что?» А иногда этот вопрос переформулируют в «Для чего?». Как было у вас?
– У меня было совсем по-другому. Я не болел. Я был рядом. Это разные вещи. У меня тоже были свои мысли, свои какие-то их трансформации. Но это – совершенно не то, это несравнимо с переживаниями и мыслями того, кто находится в эпицентре болезни.
– Вы сами говорите, что находящиеся рядом с тем, кто болеет, – едва ли не более беспомощны: ты не знаешь, что сделать, и ты боишься. Даже потом, в другой истории, с другим человеком – боишься. Вы научились справляться с этим страхом?
– Я понимаю, о чем вы. Да. Этот страх, наверное, когда-то пройдет. Не совсем точно назвать его страхом за близких, но это страх того, что всё, ты попал в капкан и этот капкан никогда не отцепить, это навсегда к тебе прицепилось и уже не отвяжется. Отсюда всё это идет: и что заболевания передаются через поколения, и онкология передается, и что-то ты такое в жизни сделал не так, или твои родители сделали – и вот тебе кара, и платит тот, кто тебе дорог.
Из этих порождений страха вырастают потом муки родителей: «Ах, мы провели так по-дурацки свою жизнь, наш ребенок теперь мучается». Так вот, этот страх надо победить в себе. Ничего не прицепляется навсегда. Отцепится. И то, что неизлечимо, и то, что это за какие-то деяния или по наследству – нет, неправда. Это заблуждения.
И я, кстати, считаю одной из важных задач фонда помочь вот этим вот шести тысячам семей победить страх: не хоронить заранее ребенка, не относиться к нему пожизненно как к больному, не хоронить себя, свою семью, не делать из боли семейный склеп. Жить. Научиться закрывать за собой дверь в больницу – это, кстати, очень трудно. Иногда это даже труднее, чем победить болезнь.
– Почему?
– Потому что, пока ты болеешь, время бежит вперед. В ту точку, из которой ты ушел в больницу, вернуться невозможно. Ты возвращаешься в социум и справляешься со всем, что ты пережил, под косыми взглядами друзей, знакомых и коллег по работе, которые с самого начала на тебя смотрят с настроением «ах, у вас горе, и мы уже заранее по вам всем скорбим». Это нужно пройти и пережить.
Хотя, если честно, любой нормальный человек с этим в одиночку не сможет справиться. Если мы имеем в виду – справиться до конца. Поэтому во всем мире существуют специальные методики реабилитации, которая начинается уже в тот момент, когда ребенок только-только попадает в больницу. Это всё давно придумано, это работает, и это реально необходимо. Реабилитация сейчас – для меня, пожалуй, главная программа фонда.
– За десять лет, что существует в России системная благотворительность, фонды подросли и стали такими мощными, что иногда кажется, будто некоммерческий сектор – это если и не параллельный Минздрав, то уж точно – костыль для существующей системы здравоохранения. А вы как себе представляете эти отношения?
– Я бы не назвал нас костылем. Конечно, идея построить – финансово и организационно – систему альтернативной помощи так, чтобы при любой смене власти она оставалась незыблемой, очень заманчива. Но я считаю ее слабореализуемой и неперспективной. Если сравнивать фонды и систему, то в каких-то случаях мы, очевидно, более мобильны: мы можем подхватить человека в сложной ситуации и сделать для него что-то быстрее, чем большая тяжелая машина государственного здравоохранения, которая тоже сделает это в результате, но, возможно, тогда, когда уже ничего не будет нужно. Из этого я делаю вывод: значит, мы с системой должны работать в сцепке.
– В сцепке?
– Да. Мы должны друг друга страховать и использовать сильные стороны – наши и системы здравоохранения, – чтобы помогать людям. По-моему, разумно.
– Насколько необходимость не подвести фонд связывает вас в ваших высказываниях и поступках?
– У меня есть иллюзия, что я свободный человек. Но это лишь иллюзия. Я понимаю, что в тех или иных случаях мне правильнее просто промолчать, разве что сказать: «Я политику не комментирую». Думать я могу при этом всё что угодно. Но я всегда держу в голове, что я отвечаю как за двадцать человек, которые работают в фонде, так и за тысячи семей, которые находятся под опекой. И если вдруг что-то случится – а найти, как мы видим по последним нашим судебным разбирательствам, можно что угодно у кого угодно, – то кто будет вместо меня? Поэтому да, я стараюсь иногда держаться в стороне.
– Это позволяет вам потом пользоваться своей репутацией, своей узнаваемостью?
– Такого, чтобы я ногой открывал двери в какие-то кабинеты и со своим лицом наперевес выкручивал людям, которые сидят в креслах в этих кабинетах, руки, для того чтобы фонд расцветал и шел дальше, – нет, такого нет, я руки никому не выкручиваю. Но в каких-то местах я принципиально стою на своей позиции. И в каких-то случаях встаю и выступаю, потому что молчать нельзя и это я должен быть тем человеком, кто произнесет что-то вслух, прямо. Так было в истории с реанимацией.
– Когда вы встали на Прямой линии с Путиным, чтобы задать вопрос про реанимацию, мне стало за вас страшно.
– Так получилось, что мне доверили этот вопрос задавать. Это не был только мой крик или воля только нашего фонда. Это был общий крик, который мы обсудили. И меня от лица всех тех, кто боролся за возможность открыть двери в реанимации, делегировали на встречу с президентом, где я должен был задать вопрос. Было тяжело.
– Почему?
– Еще раз повторю: этот вопрос был сформулирован несколькими фондами, мне поручили его задать. Я волновался, потому что я не во всех вопросах одинаково хорошо подкован. По-моему, это нормально: если я буду разбираться во всех медицинских прибамбасах, я сойду с ума. Но я достаточное количество времени провел в больнице, больницах, чтобы понимать суть вопроса, чтобы встать на защиту права родных быть рядом с тем, кто находится в реанимации. Не только в Москве или Питере. Везде, по всей стране. Мне хорошо известно, что значит тепло родного человека, когда ты в беде. И лишать людей, и без того страдающих, еще и этой поддержки, нельзя. Тем более на дурацком основании типа, знаете, у вас грязные ногти, мы не можем вас пустить.
– Как часто вас специально просят промолчать, давая понять, что за вами – фонд и ответственность?
