– Все благотворительные фонды сейчас говорят о катастрофе, вызванной экономическим кризисом: денег нет и, видимо, не будет. У «Выхода», уж простите за тавтологию, тоже безвыходное положение?
– Мы с самого начала не были в простом положении. У нас не было вот этих жирных и тучных годов, на которые многие теперь оглядываются. Потому что большие сборы, как правило, случаются у фондов, занимающихся адресной помощью: есть фотография прелестной девочки с бантом, которой всего лишь надо собрать на операцию и эту операцию сделать – и всё будет хорошо, и дальше девочка будет петь, танцевать, читать стихи и так далее. На это у нас люди отзываются.
– Но у вас нет таких девочек?
– Всё сложнее. Девочки есть, но вызвать жалость, показав их, мы не сможем. Сделать, например, фотопроект об аутизме невозможно, потому что в кадре ребенок с аутизмом выглядит как самый обычный ребенок. И это как раз ключевая «загогулина», с которой мы работаем: аутизм и диагностируется, и корректируется только в сфере поведения, а не в медицине. Диагноз ставится при наблюдении за поведением, коррекция производится в сфере поведения. Нельзя сдать анализ и получить результат: аутизм. Это всё поведенческие моменты: этот ест нитки, этот бьется головой о стену, этот простукивает все предметы. Вот моя племянница, например, простукивает все поверхности, у нее вот так это проявляется, ей это нужно.
– Диагноз «аутизм» вашей племяннице поставили после того, как был создан фонд «Выход», так?
– Да.
– В ваш адрес злословили после этого?
– Нет, в основном мне говорят другое: что я пиарюсь на больных детях, отмываю деньги Чубайса и не состоялась в профессии, поэтому самоутверждаюсь за счет благотворительности. Еще говорят, что всё это – причуды богатой дамочки. А в целом нас с мужем надо повесить на соседних березах.
– Предполагаю, что часто еще и недоумевают: зачем собирать деньги, будучи замужем за Чубайсом. Почему Чубайс не участвует в жизни фонда, не жертвует, например?
– Чубайс, конечно, жертвует и участвует. Благодаря ему мы можем радостно рапортовать нашим донорам, что мы ни копейки их денег не тратим на собственное существование: офис, аутсорс, зарплаты сотрудников. А деньги доноров мы имеем возможность полностью направлять на наши проекты.
– Не конкретным нуждающимся, а именно на проекты? Как это работает?
– Понимаете, в случае с аутизмом адресная помощь не работает. Нужно создавать саму систему помощи, в которую входит переквалификация, образовательные модули, педагогическое и психологическое образование, новые компетенции для работающих учителей и врачей-педиатров.
– На жалость не надавишь…
– Да. Это всё такая очень неэмоциональная материя. Но поверьте, от того, что мы соберем деньги на много часов поведенческой терапии для одного ребенка, ничего не изменится. Ну получит он эту поведенческую терапию, а дальше-то он куда пойдет? Нет детского сада, нет школы, которая готова его принять, нет вуза. И вот мы наконец осознали и поставили перед собой задачу: построить модель системы, которую мы потом отдадим государству да еще и расскажем, как она работает.
– И что, действительно есть люди, готовые на это жертвовать?
– Как ни странно, на нас с самого начала лучше всего реагировали представители крупного бизнеса, ассоциирующие себя с понятием «интеллектуалы». Люди, которые заводятся от интеллектуальных вызовов. Их интересует системность, разработка маршрута, понимание, что в среднесрочной перспективе мы планируем сотрудничество благотворителей и государства на предмет создания комплексной системы помощи людям с аутизмом. В перспективе же – вообще полное принятие государством созданной нами системы и уход благотворительных денег в финансирование исследований и лабораторий – того, на что ни у одного государства денег не хватает никогда.
– Могу предположить, что такая конструкция могла бы заинтересовать, например, Петра Авена.
– Да, Авен. Петр Олегович еще на презентации фонда сказал: вот меня интересует AБA-терапия
[59], потому что это вещь системная.
Это, например, Вадим Беляев, Борис Минц, Леонид Меламед, Андрей Раппопорт. Эти люди стали нашими опорными донорами именно потому, что наша деятельность не адресная, а системная. То есть потому, что это длинная история с определенной стратегией.
– И кризис ничего в этом раскладе не изменил?
– Нет, не изменил. Наши доноры никуда не делись. Но их по-прежнему мало – то есть ограниченное число. Но это и неудивительно. Знаете, у меня есть давняя теория о том, что количество умных мыслей в мире – это некая постоянная величина. И только глупость бесконечна, вариативна, безбрежна и ослепительно разнообразна. Вот так же количество доноров, которые хотят тратить деньги на длинную системную историю, мне тоже кажется ограниченным.
– Вам жаль той уймы времени, которая уходит на фонд? Это же все ваши ненаписанные сценарии и неснятые фильмы.
– Знаете, первые два года жизни фонда были потрачены на иллюзии, что можно этим заниматься в свободное от основной работы время. Потом была куча истерик второго года жизни «Выхода»…
– Ваших?
– И моих, и моих подруг и сотрудниц. Мы постепенно осознавали и принимали тот факт, что без вникания, без полного погружения ничего не получится. Конец второго года был самым тяжелым, прямо кошмарным – мы все переругались и перерыдались. А потом мне стало дико интересно в фонде.
– Почувствовали вызов?
– Да, для меня фонд – это интеллектуальный вызов в том смысле, что ты постоянно сталкиваешься с необходимостью заставлять государство работать, делать то, что оно не хочет.
Ну а что касается неснятых фильмов… Знаете, как теперь всё устроено в моей основной работе сценарно-режиссерской? Я прихожу на съемочную площадку или сажусь за сценарий в полном наслаждении. И думаю: «Господи Боже мой, какое счастье, ты дал мне эту профессию!» Но знаете, когда я погружаюсь в свою основную работу, то в какой-то момент обнаруживаю, что скучаю по фонду, по нашим планеркам. Хотя, в принципе, нет ни одного дня, когда я бы не сказала себе: «Будь проклят тот день, когда я вообще во всё это ввязалась!» Но жизни без фонда уже не будет. Это совершенно очевидно. Это уже со мной до самой смерти.
– Вы хотя бы иногда верите в то, что увидите результат вашей работы?
– Если я буду об этом думать, то выпрыгну из окна. Я должна делать то, что должна. И вместо мечтаний у меня есть стратегия, которой фонд придерживается. Наш горизонт планирования – 10 лет, в течение которых система поддержки, образования и сопровождения людей с аутизмом должна быть в России выстроена и передана государству. Тогда мы сможем отползти. Тратить время на душевные терзания по поводу будущего, которого никто не знает, мне представляется неэкономным и негигиеничным.
