– Вам не унизительно ходить в Минкульт, просить, убеждать, уговаривать, делать вид?
– Ходить в Министерство культуры и разговаривать – в том числе с министром – и есть моя работа. Причем не самая плохая ее часть. Очень много препятствий хорошим делам возникает по вине армии людей с плохим образованием, плохой информированностью, большими амбициями. Они, несомненно, вносят свой вклад во всё это торжество серого и страшного над ярким и бесстрашным. Мне тут позвонил один чиновник из Госдумы: «Гени́ева?» Ну, это я привыкла. Это нормально. Я говорю: «Да, добрый день». «Мы хотим проверить Фонд Сороса». Я говорю: «Дело хорошее. Только его нету». – «Да? Ну, тогда мы вас хотим проверить». Я говорю: «Ну, тоже дело хорошее, только я там не работаю давным-давно». – «Да?» И он зашел, видимо, в тупик и повесил трубку.
Во всем этом, конечно, есть ощущение точки невозврата и полного отсутствия выхода. Кроме как обычного нашего: молись и работай. Пока есть такая возможность.
– В этом, судя по всему, состоит ваш личный план?
– В том числе. Дерзких планов у меня много. Мало времени. Когда мне поставили тяжелый онкологический диагноз, я не стала делать из этого секрета ни для своих сотрудников, ни для своих кураторов в Министерстве культуры. Так что мы все играли в открытую. И я могу вам сказать, не подбирая длинные слова, что уважение и понимание – это именно то, что я почувствовала по отношению к себе от всех, с кем работала. А в моей родной библиотеке вообще не было ничего, кроме поддержки, сочувствия, ну и, конечно, некоторого испуга. Потому что понятно, что это не грипп.
– То есть вы не стали делать из болезни никакого секрета, и мы даже можем говорить об этом в интервью?
– Разумеется, да. Я не из чего не стала делать секрета: ни из диагноза, ни из стадии. Я не изменила свой образ жизни, я работаю так, как я работала. Мы можем об этом говорить настолько подробно, насколько это интересно вам и вашим читателям.
– Я понимаю, что никто никогда в жизни не ждет встречи с раком. Но, заболев, чему вы больше всего удивились?
– Знаете, наверное, тому, каким образом был поставлен диагноз. Для меня ведь, как и для любого человека, болезнь эта оказалась совершенно неожиданной. И то, как она пришла ко мне, – потрясающая история. Ведь диагноз мне поставила портниха. Хотя, понятное дело, я девушка не деревенская и ко всяким врачам типа итальянских, американских, отечественных периодически ходила, и они мне все говорили: «У вас всё в порядке». И вот я приезжаю в город Курск, и вдруг моя замечательная портниха, к которой я хожу уже десять лет, так задумчиво на меня посмотрела и спрашивает: «Екатерина, что у вас с животиком?» Я отвечаю: «Не знаю, наверное, я поправилась или похудела». Она: «Нет, я знаю форму вашего тела. Пойдите к врачу». Это потрясающая история. Она заметила несимметричность моего живота и сразу всё поняла.
– Это история о профессионализме.
– Возможно. Она увидела то, чего никто не видел. Увы, было поздновато. Хотя докторам израильским я очень благодарна за ясность картины, за правду о моем состоянии и как раз за профессионализм. Они не рассказывают о себе мифы и не погружают в мифы тебя. Когда я первый раз была у своего онколога, спросила: «Вы скажите, а вот какая…» Я даже не успела договорить «стадия?» Она ответила: «Четвертая, последняя». Понимаете?
– Почему вам это так важно? Многие, наоборот, боятся услышать…
– Мне это помогло собрать свои внутренние силы. И не потерять в течение этих четырнадцати месяцев работоспособность. И переносить и химию, и операции, понимая, сколько это продлится и что со мной происходит.
Никто не виноват, что метастазы мои снова рванули, и они сейчас, в общем, побеждают. Но доктора опять что-то придумали. Нашли и предложили использовать какое-то новое лекарство абсолютно убийственное. Прошлая химиотерапия по сравнению с этим – просто баловство какое-то.
– Они обсуждают с вами тактику лечения?
– Разумеется. Я же пациент, живой человек. У меня есть свое мнение, я участвую в лечении. Но самое главное, что я могу сказать про них совершенно отчетливо, они не относятся к болезни как к необходимости терпеть страдания. Пациенту надо всё максимально облегчить. Борьба с болезнью – да. Боль, страдание – нет. И именно поэтому, пока у меня есть возможность выбирать, где мне лечиться, здесь или там (хотя у нас замечательные специалисты), я выберу, конечно, Израиль.
– Но всё равно же будут обвинять в отсутствии патриотизма?
– Это связано не с патриотизмом, а с качеством жизни во время лечения. Это важно.
При этом, поймите, не то чтобы я сторонилась российских врачей, нет. Мне очень понравились наши районные онкологи. Конечно, это был во многом настоящий советский подход: когда меня повели на какую-то комиссию по поводу больничного листа, там две такие дамы (одна крепко советская, другая уже послеперестроечная) удивились: «Вы хотите сказать, что вы работаете с этим диагнозом?» – «Да». – «Это исключено». Я говорю: «Ну исключено, но я перед вами». И разговор был довольно резкий.
В Израиле мое желание работать услышали. Там вообще принято людей болеющих слушать. В этом, собственно, состоит разница в отношении к пациенту там и здесь. Ну и плюс качество самой медицины: как видите, они сохранили мне полную работоспособность.
Есть еще одна важная вещь, как раз касающаяся вопроса о моих планах, с которого я начала рассказывать о болезни: с этим моим раком довольно много метафизики. Болезнь меня куда-то сама ведет и уводит. Поэтому ответить на вопрос, что будет дальше, я не могу. Я понимаю, что я делаю, что я наметила. То есть я для себя принимаю какие-то внутренние решения.
Я прекрасно понимаю, что больна, что не вечна. И еще, например, у меня заканчивается контракт в апреле. Осталось меньше года. Какой в связи с этим мой план? Я бы хотела какое-то количество времени еще в библиотеке поработать. Но я уже начинаю очень серьезно думать, кто может прийти вместо меня. И как сделать так, чтобы структуру сохранить. Удастся ли мне это? Успею ли я? Не знаю, не знаю…
– Вы мыслите размашисто. Никакой политики маленьких шагов, которую так часто советуют онкологическим больным?
– Нет-нет, маленькие шаги, наверное, меня в моем состоянии не устроят. Ну всё-таки история про Американский центр – это схватка. Это уже история больших шагов. Чем она может закончиться? Не знаю. Когда дойдем до точки невозврата, что-то придумаем.
Возвращаясь к сюжету моей болезни: у меня нет отчаяния, которое обыкновенно свойственно онкобольным. У меня есть, скорее, депрессия по поводу того, что будет потом, после меня.
– Страшно?
– Да. Скажу честно, страшно. И это при том, что изначально прогноз врачей по поводу моей болезни был совсем неоптимистическим, несколько месяцев, полгода. Но кто знает, что такое человеческая жизнь? Что значит полгода? Год? Пять лет? Мы же не знаем. Значит, я могу надеяться. И в этой связи обнаруживаются планы, новые резервы организма.
