Следующим летом Нейт вернулся к учебе, выбрав курс органической химии. Он почти не думал о своем ПСХ и был занят учебой в колледже и мечтами о карьере в медицине. Однако все его тело по-прежнему чесалось. Кроме того, ему было больно ходить, и он просыпался в середине ночи либо из-за зуда, либо из-за болезненных расчесов на руках, ногах и лбу.
Поискав информацию в интернете, Нейт стал каждый вечер часами принимать овсяные ванны, надеясь облегчить агонию. Он понимал, что ему необходима помощь. Нейт записался на консультацию в клинику Мэйо. Там ему рассказали о риске холангиокарциномы
[114], холангита (инфекции) и цирроза. Ему порекомендовали сделать ЭРХПГ
[115], процедуру, при которой эндоскоп вводится через рот, проходит по пищеводу, желудку и двенадцатиперстной кишке. После этого врач вводит катетер в желчевыводящий проток и впрыскивает рентгенконтрастное вещество, чтобы проверить, нет ли сужений. При необходимости он вставляет стент, чтобы обеспечить дренаж, что помогает облегчить зуд.
В течение следующего года 21-летнему Нейту сделали много ЭРХПГ, и все в клинике Мэйо. После каждой процедуры его самочувствие улучшалось, но зуд постепенно возвращался. Кроме того, он начал желтеть, худеть и перестал испытывать голод. Это стало его новой нормой.
Нейт справлялся со всем удивительно хорошо. У него появился большой интерес к путешествиям. За несколько лет он автостопом проехал по Европе и Китаю, а также добрался до России и Финляндии на корабле. Он понимал, что отличается от друзей и родственников и не может победить свою хроническую болезнь. Его девиз звучал так: «Если ПСХ собирается укоротить мою жизнь, самостоятельно я ее укорачивать не буду». Он прекрасно помнил свой последний алкогольный напиток: это был «Гиннесс», который он налил себе на заводе в Дублине.
Три года назад Нейт поступил в школу медицины при Висконсинском университете. Карьера в сфере медицины – идеальный пример отсроченного вознаграждения, с которым нелегко смириться человеку с хроническим заболеванием, который не имеет представления о своем долгосрочном здоровье и даже выживании.
Нейт пытался жить, но в то же время не мог не думать о смерти. Он старался не делиться своими проблемами с сокурсниками, хотя все они готовились помогать больным людям. И вот опять болезнь нашла способ отделить больных людей от здоровых.
После того как у Нейта завершилась практика в хирургическом отделении, он, как ни странно, захотел стать хирургом. Обучение тяжелое и нескончаемое, принятие решений связано с большим стрессом, поражения сокрушительны, чувство вины невыносимо – однако этот молодой человек был настроен решительно. Ничто другое ему не подходило, несмотря на его собственные трудности.
На собрании по поводу распределения печеночных трансплантатов мы начали говорить о женщине 40 лет с алкогольной болезнью печени. У нее был цирроз, асцит, желтуха, энцефалопатия и показатель MELD 40. И ее жизнь висела на волоске. Однако она жила в окружении любящей семьи, осознавала свою болезнь и была решительно настроена все изменить. Мы включили ее в список.
А еще был Нейт, который старался не вылезти из собственной кожи и не чесаться как сумасшедший во время собрания, где мы рассматривали собственноручно сломавших себе жизнь кандидатов с высоким показателем MELD, каждый из которых стоял в списке гораздо выше Нейта. Ради возможности помогать больным людям он прилагал все силы, учась в школе медицины, однако, чтобы достичь цели и стать хирургом, ему недоставало одного – трансплантата печени. А эти люди забирали себе все лучшие трансплантаты.
Тем не менее Нейт не рассматривал ситуацию под таким углом. Он понимал, что многие из этих пациентов находились в худшем состоянии, чем он. Он не судил их, как это делали многие из нас. Он хотел, чтобы им стало лучше. Нейт сказал мне: «Они заслуживают трансплантации больше меня, – а затем добавил: – Может, это звучит наивно, но я всегда верил, что если мне понадобится печень, то я ее получу». Кроме того, он испытывал благодарность за то, что, в отличие от многих своих пациентов, у него была невероятно любящая семья и близкие друзья.
Я без каких-либо трудностей могу пересадить печень алкоголику, который не воздерживался в течение шести месяцев, при условии, что его поддерживает семья, а он сам осознает свою проблему и готов измениться.
У Нейта было два варианта. Первый заключался в том, чтобы получить трансплантат от живого донора: его сестра и брат оба были готовы пойти на это. Нейт не хотел подвергать их такой большой операции, полной риска и неопределенности. Второй вариант состоял в том, чтобы ждать, когда до него дойдет очередь. К счастью, в плане показателя MELD для него сделали исключение: мы составили письмо, в котором упомянули о его кожном зуде, невозможности продолжать работу и частых посещениях больницы. Региональный комитет, состоящий из хирургов и гепатологов со всех трансплантационных программ региона, согласился присвоить ему MELD 22. Это означало, что большинство специалистов по здоровью печени в регионе согласились с тем, что система MELD не могла наглядно отразить риск Нейта умереть (и его потребность в печени), и хотели переместить его на верхние позиции листа ожидания. Каждые три месяца мы переписывали это письмо в попытке изменить показатель и надеялись, что примерно через год нам удастся получить для него печень. Тем не менее гарантий не было. Комитет мог отказать в любое время, и тогда его показатель упал бы до физиологического, то есть составил бы около 15.
История Нейта прекрасно иллюстрирует проблемы, возникающие при распределении ограниченного ресурса. Я без каких-либо трудностей могу пересадить печень алкоголику, который не воздерживался в течение шести месяцев, при условии, что его поддерживает семья, а он сам осознает свою проблему и готов измениться. Иногда мы обжигаемся, но у нас также случаются большие победы. Я надеюсь, что наше общество захочет пересаживать печень таким людям, как Нейт, который вынужден был ждать неопределенное время, лишаясь возможности учиться в школе медицины, путешествовать и вести нормальную жизнь. Должен найтись способ лучше.
Если мы разработаем систему распределения трансплантатов, в которой будем оценивать заболевания по-разному, то не пойдем ли мы против этических норм? Не станем ли мы судить о пациентах по тому, каким образом они приобрели свой недуг?
Например, можно автоматически присваивать высокий показатель MELD (пусть даже около 40) 8 % пациентов из листа ожидания, которые страдают ПСХ, первичным билиарным холангитом и другими редкими первичными заболеваниями печени, которые не дают человеку нормально жить, но характеризуются низким показателем MELD. Для таких пациентов пересадка печени – единственный способ остановить развитие их заболевания, поэтому их стоит перемещать на верхние позиции листа ожидания. Для пациентов с вторичными заболеваниями печени (вызванными алкоголем, ожирением и гепатитом С), при которых превентивные меры считаются оптимальным методом лечения, а трансплантация помогает лишь перевести часы, можно применять традиционную систему MELD, но они не должны вытеснять пациентов с первичными заболеваниями печени (опять же, количество пациентов с первичными заболеваниями печени невелико, так что трансплантатов хватит и всем остальным). Возможно, это помогло бы сместить фокус на предотвращение вторичных заболеваний печени, вместо того чтобы рассматривать трансплантацию как удобный способ лечения болезней, возникновение которых вполне возможно предотвратить. Однако если мы разработаем систему распределения трансплантатов, в которой будем оценивать заболевания по-разному, то не пойдем ли мы против этических норм? Не станем ли мы судить о пациентах по тому, каким образом они приобрели свой недуг?
