Ночь с 13 на 14 ноября 1985 года.
Извержение вулкана Невадо Дель Руиз.
Под селем погребен
город Армеро в Колумбии.
24 000 погибших.
Уцепившись за ветку,
девочка тринадцати лет борется за жизнь.
Она умирает от изнеможения 16 ноября,
через два дня и три ночи,
на глазах у спасателей,
и весь мир оказывается
бессилен.
Цюрих,
2001–2012
Д3. Третий день жизни.
Жизни Юлии.
Юлии, у которой голубой, синюшный цвет лица.
Трехсантиметровый поперечный разрез на правой стороне шеи. Вскрытие яремной вены и прилегающей сонной артерии. Введение канюли через вену в предсердие. Вторая канюля – в артерии. Подключение аппарата искусственного кровообращения. Запуск. Немедленный рост показателей кислорода в крови. Губы и кожа розовеют.
Юлии срочно нужна функция «легкие» в аппарате искусственного кровообращения. Сердце у нее как раз хорошее. Оно нормальное, сильно сокращается. Проблема в ее легких: они не могут насытить кровь кислородом.
Юлия родилась три дня назад. Во время сложных родов она вдохнула жидкость (она называется мекониевой), в которой находилась в период внутриутробной жизни. К несчастью, эта жидкость токсична для клеток, которые выстилают альвеолы легких, и разрушила большое их количество. Начался сложный процесс обновления и восстановления этих клеток. При реакциях такого типа вода скапливается в поврежденных тканях, создавая отек, который тоже мешает газообмену между воздухом и кровью. Насыщение крови кислородом естественным путем становится все более ненадежным, и сейчас необходима дополнительная помощь, чтобы поддерживать жизнь Юлии до тех пор, пока ее легкие не восстановятся.
Ее противостояние с судьбой требует от нас меньшего вмешательства, чем обычно, так как в этом процессе регенерации легких мы скорее зрители, чем действующие лица. Здесь нет ничего, что наш скальпель мог бы исправить или ускорить. Как только наш аппарат заработал и была дана отсрочка, все карты перешли к Природе, которая должна самостоятельно обеспечить восстановление легких. Но наша статистика безжалостна: четверть детей с такой респираторной помощью все-таки в результате не выживают.
Случай Юлии, хотя он и экстремален – ее жизнь под серьезной угрозой – не создаст нам много этических проблем, потому что у нас почти нет поля для маневра, а наши решения однозначны: мы дадим ее легким разумное время для восстановления. После этого срока, если станет ясно, что легкие непоправимо разрушены, тогда… тогда мы прекратим искусственную поддержку, и так закончится ее жизнь.
О, эти этические проблемы! Такие частые в нашей работе, нередко сложные, порой – неразрешимые. Вот недавно был случай. Восемь человек – врачей и медсестер – собрались, чтобы обсудить судьбу «Бэби-боя». У него еще не было имени. Едва он появился на свет, мы сделали артериальную перфузию, чтобы поддерживать артериальный проток открытым и выиграть время для более точного диагноза и плана лечения. Уточнение! Да, речь шла именно об этом, поскольку проблема не ограничивалась сердцем. Бэби-бой появился на свет с другими тяжелыми врожденными пороками, касающимися, в частности, мозга. И именно они – страшное сочетание серьезной умственной отсталости, глухота и слепота, серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата – удерживали нас от борьбы за его жизнь. Группа единогласно решила воздержаться от лечения. Затем нам предстояло сообщить об этом решении родителям и, если с их стороны не будет возражений, поддерживающая перфузия не будет продолжаться, позволив жизненно важному артериальному протоку закрыться.
Мы стали проводить такие совещания по вопросам этики, потому что считали, что в случаях, когда речь идет о жизни чисто биологической, с едва наметившейся эмоциональной составляющей, именно мы должны предложить радикальное решение родителям, часто растерявшимся, чтобы снять с них эту слишком тяжелую ответственность. Их несогласие скорректировало бы наше отношение, при необходимости мы действовали бы так же профессионально, как и для любого другого ребенка. Но подобного ни разу не произошло. Наоборот, мы часто видели облегчение от того, что не они сами приняли столь серьезное и бесповоротное решение.
Д5. Плохой знак: рентгенография грудной клетки «белая». Она похожа на снежную бурю, на сильную метель. Уже практически невозможно рассмотреть воздух в зоне легких. Оба легких похожи на два мешка, наполненные водой. Прогноз в отношении Юлии остается сдержанным.
К счастью, аппарат работает в правильном режиме. Ему удается достаточно насытить кровь кислородом, чтобы обеспечить потребности всего организма. Со вчерашнего дня, учитывая прогрессирующий отек в альвеолах легких, именно аппарат в основном выполняет дыхательную функцию.
Мы уменьшили дозу медикаментов, поддерживающих Юлию в искусственном сне. Ее ручки и ножки несильно привязаны к кроватке, чтобы никакое неожиданное движение не вытолкнуло канюли, которые прочно зафиксированы на коже.
Ключевое решение – вмешиваться или нет – мы принимаем вместе с родителями. И хотя, в конечном счете, последнее слово принадлежит им, в таких экстремальных случаях наше мнение приобретает решающее значение. Это влияние ослабевает по мере того, как начинает просвечивать хоть какое-то качество жизни или возникает сомнение по этому вопросу. В этих случаях, не совсем ясных, наша роль заключается уже не в том, чтобы занять решительную позицию, а в том, чтобы нарисовать реалистическую и критическую картину перспектив ребенка, чтобы родители владели необходимыми сведениями и могли с чистой совестью и полным пониманием принять решение, которое кажется им справедливым. Мы в меньшей степени влияем на их выбор, и влияние это более пассивно. Так бывает иногда при пренатальных советах, которые мы даем после того, как был обнаружен порок сердца. Обычно наша роль заключается в том, чтобы успокоить будущих родителей, проинформировать их о наших невероятно широких возможностях, позволяющих скорректировать этот неудачный расклад. Но некоторые диагнозы, из тех, что связаны с весьма сомнительными прогнозами, по-прежнему оставляют нас в нерешительности и неуверенности, когда мы формулируем советы. Как в той ситуации, что оставила во мне след задним числом, когда год спустя я получил благодарственное письмо.
Они приехали издалека, чтобы узнать мое мнение. Они были молоды и понимали друг друга с полуслова, это было видно сразу. Ультразвук выявил у плода гипоплазию левых отделов сердца. Это ужасный порок: половина сердца – левая, самая сильная – не развилась. Все такие дети умирают, некоторые до рождения, другие – сразу после. Мы можем создать «совместимое с жизнью» кровообращение ценой трех операций, причем первая должна быть проведена сразу после рождения. Если это новое кровообращение и сможет обеспечить неожиданно хорошее качество жизни некоторым малышам, то продолжительность их жизни все равно ограничивается несколькими десятилетиями, и трансплантация сердца – которую очень сложно провести при таких анатомических нарушениях – в конечном итоге становится необходимой. Можно легко попасть в ловушку иллюзий, глядя на тех детей, которые действительно чувствуют себя хорошо, радуют своих родителей и развиваются так же, как их братья и сестры. К несчастью, действительность не всегда бывает столь идиллической. Большое число таких прооперированных детей отстают в развитии всю свою жизнь и имеют большие трудности с интеграцией в общество. Их зависимое состояние непрерывно лежит грузом на окружающих. К сожалению, существует очень мало факторов, которые позволяют предсказать, по какой из двух таких разных траекторий пойдет жизнь ребенка, и это делает наш информационный диалог сложным, щекотливым и даже немного рискованным.
