Изложив перспективы жизни ребенка с таким пороком в чистых фактах, я немного вмешался в их личную жизнь.
– Итак, если предположить, что эта беременность окончится благополучно, у вас будет такой выбор: бороться за жизнь вашего ребенка или вовсе не начинать борьбу.
Они были внимательны и не перебивали меня. Тогда я продолжал более серьезным тоном:
– Это должно быть ваше и только ваше решение. Подождите несколько дней, поговорите наедине, но главное, главное…
Я выдержал паузу, чтобы подчеркнуть важный момент:
– …не говорите об этом ни с кем другим.
Я задержал на них взгляд, чтобы моя искренняя убежденность передалась и им, и продолжал:
– Не говорите об этом ни с кем, чтобы сохранить свободу выбора, свободу выбирать самим, без давления извне. Опасайтесь и тех пророков, которые утверждают, что для каждой жизни нужно делать все возможное, и тех, кто удивляется, как это можно оставить ребенка-инвалида. Правда – ваша собственная – находится посередине. Она будет истиной, если будет исходить действительно от вас, если это то, чего вы хотите для своего ребенка, то, во что вы верите. Чтобы добиться этой правды, вы должны освободиться от всякого внешнего влияния, от всякого ненужного давления.
Я снова взял паузу, чтобы они осмыслили мое послание, и, наконец, сказал:
– Дайте себе немного времени, но принимайте решение до рождения ребенка и постарайтесь его придерживаться, поскольку оно будет принято спокойно и взвешенно. Я знаю, что не всегда легко оставаться стоиком, когда ваш ребенок внезапно обретет лицо, улыбку, зачаток личности.
Я часто представлял себе родителей, которых терзает чувство вины, если они не бросятся всем своим существом в борьбу за выживание своего ребенка. И все же, по-моему, они не должны ни в коей мере чувствовать вину, если их отказ вытекает из стремления к счастью и благополучию ребенка. Которое может заключаться в нежелании длить неполноценную жизнь. И, чтобы изобличить это губительное чувство, я охотно напомнил им несколько неоспоримых фактов.
– Не вы несете ответственность за инвалидность вашего ребенка, а Природа. Это она нанесла слепой удар, в некотором роде по собственному произволу, как иногда бывает – одному она дает талант, а другому – увечье, и вы стали ее жертвами. Если вы решите не сражаться, вы тем самым не убиваете его, вы только позволяете его судьбе свершиться. Со своей стороны мы ничего не будем делать, чтобы вызвать или ускорить этот исход. Мы только сделаем все, чтобы он не страдал.
И еще я охотно добавил:
– Знаете, еще пятнадцать лет назад, даже меньше, у нас не было бы этого разговора, потому что все такие дети умирали, без исключений. Хирургия тогда еще не нашла долгосрочного решения. Наша специальность ставит нас иногда в неоднозначное, парадоксальное положение, где успех создает больше проблем, чем решает.
Еще несколько минут продолжался разговор о некоторых технических аспектах коррекции. Затем они ушли, по-видимому, немного ошеломленные. Больше ничего я о них не слышал, во всяком случае, после рождения ребенка. Они исчезли из моей памяти, утонув в потоке пациентов, родителей, сердец, встречавшихся мне каждый день.
Лишь через год я получил длинное письмо, написанное от руки. Его написала мама. Она благодарила меня за откровенность во время нашей встречи, за то, что я позволил посмотреть на неразрешимую проблему под другим углом, за то, что дал им мужество самим принять это невозможное решение… отступить. И наконец, она сообщала, что родила другого, здорового ребенка, который озаряет их жизнь.
Д8. Юлия проснулась. Она окидывает окружающий мир немного удивленным взглядом, с невинностью, свойственной совсем маленьким детям. Она не страдает и очень спокойна.
Это спокойствие разительно отличается от той драмы, которая разыгрывается внутри нее: на снимке буйство метели не успокоилось. Она напоминала мне маленькую колумбийку, по грудь увязшую в селевых потоках в результате извержения вулкана Невадо Дель Руиз в 1985 году. Весь мир в бессилии наблюдал за ее медленной агонией. Мы тоже стояли, опустив руки, перед этим ребенком, который кажется таким живым, в котором просвечивает такой мощный потенциал нормальной, долгой жизни… только бы ее легкие соизволили возобновить свои функции.
Аппарат «мурлычет», он работает без проблем.
Преимущество сомнения в том, что оно заставляет принять решение в пользу наших действий, в пользу вмешательства. Обоснованность такой позиции часто проявляется лишь годы спустя, она зависит от стольких факторов, которые и сами меняются со временем, что ее сложно объяснить. Сменяются примеры и контрпримеры насыщенной жизни и жизни, полной страданий. Вот как с той девушкой, у которой были такие поражения мозга, что, если бы у нее обнаружился порок сердца, чреватый внезапной смертью, мы, по всей вероятности, предложили бы родителям воздержаться от вмешательства. В тридцать лет по умственному развитию она так и не вышла из детства. У нее были зачаточные навыки коммуникации и полная неспособность жить самостоятельно. И все же она казалась счастливой. Она очень живо воспринимала шутки своих близких, у нее была с ними мощная эмоциональная связь. Настал день, когда она начала задыхаться из-за порока сердца, который до тех пор на удивление хорошо переносила. Я редко видел родителей, так сильно волновавшихся по поводу операции и таких невероятно счастливых, когда им сообщили об успехе. Пациентка быстро вернулась к прежней жизни и продолжала сиять все тем же светом. И если такая ограниченная жизнь все же излучала красоту и свет, то только благодаря любви и абсолютной преданности ее замечательных родителей. Эта прекрасная сказка вызывает в памяти и другие, менее радужные истории, где добровольные жертвы тяжелым грузом давили на всю семью, забрав из нее покой и иногда разбивая ее вдребезги. Порой меня посещало ощущение очень сомнительного успеха, когда я возвращал семье такого «солнечного ребенка», даже после блистательной операции. Я помню этих родителей, растерявшихся от потока диагнозов, которые обрушивались на них каждый день с момента рождения ребенка, блуждающих в лабиринтах наших исследований и в конечном итоге чувствующих себя одинокими из-за наших сдержанных советов. Я очень хорошо их помню: они были абсолютно беззащитны перед лицом своей ужасной судьбы.
Это было время, когда немногие из нас решительно брали на себя ответственность, давая рассудительный совет. Родители забирали спасенного на этот раз ребенка, окрепшего, в стабильном состоянии, и благодарили нас. А я не был уверен, что мы действительно заслуживаем благодарности. Конечно, некоторым удавалось выстроить невероятно конструктивные отношения с ребенком, но у многих других этого не получилось, и они несли это бремя, как тяжелый груз. Пропасть между реальными чувствами и чувствами, о которых человек готов рассказать, может быть огромна, когда это касается родного ребенка. Ни одна мама и ни один папа никогда не осмелятся открыто признаться: кто из них не хотел бы повернуть время вспять, вернуться к тому тяжелому моменту, когда для них все обрушилось в бездну, когда драматическое решение продолжать борьбу было принято в спешке? Кто из них не желал бы вернуться к тому мучительному моменту уже со знанием о реальном будущем их ребенка, о качестве его жизни – а также их собственной? Именно для того, чтобы избавить их от почти нечеловеческого выбора в пользу отказа, чтобы снять с них вину, мы и решили проводить эти встречи по этическим вопросам и взяли на себя роль ответственного советчика.
